Bilant la finalul primelor cursuri ale Academiei de Hemofilie

In cadrul progarmului desfasurat timp de o luna, peste 80 de copii cu hemofilie si parintii lor au beneficiat de consiliere si informare.

In urma cu o luna, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania demara un proiect unic in Romania, destinat copiilor care sufera de hemofilie, fiind acordat totodata un sprijin si pentru parintii sau familiile acestora. Este vorba de Academia de Hemofilie, proiect gandit a se desfasura intr-o prima etapa timp de o luna, incluzand o serie de activitati destinate copiilor cu hemofilie. Programul a inclus si o serie de sedinte de fiziokinetoterapie si gimnastica acvatica, desfasurate sub indrumarea si supravegherea unor specialisti in domeniu, precum si o serie de alte activitati menite sa ii destinda pe copii si sa le intareasca moralul.

Trei serii de copii impreuna cu parintii lor au fost incluse in aceasta prima editie a Academiei de Hemofilie, programul urmand sa se incheie oficial peste cateva zile, in data de 26 iulie. Conform presedintelui Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, Nicolae Oniga, programul a oferit consiliere si informare pentru mai mult de 80 de copii bolnavi de hemofilie si parintii acestora.

Nicolae Oniga

Printre cele mai utile lucruri pe care le-au invatat copiii care au participat la Academia de Hemofilie se numara administrarea intravenoasa a factorului anti-hemofilic, etapa ce constituie cel mai important pas in implementarea tratamentului la domiciliu pentru pacientii care sufera de aceasta afectiune. Nicolae Oniga a mai precizat ca in Romania, sunt aproximativ 450 de copii care sufera de hemofilie, dintre care 160 prezinta forme severe ale bolii, avand cea mai scazuta calitate a vietii, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene, fapt pentru care se impune continuarea si pe viitor a acestui program, pentru a veni in sprijinul pacientilor si a parintilor acestora. In plus, „desi in urma cu un an s-a obtinut finantarea profilaxiei a 160 de copii cu hemofilie, programul nu functioneaza la parametri normali, din cauza organizarii precare din sistemul de sanatate si de aceea trebuie sa facem tot ce putem pentru a-i ajuta pe acesti copii in lupta cu boala”, dupa cum a mai precizat presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Hemofilia este o boala cronica ce dureaza toata viata, in care este afectata capacitatea de  coagulare a sangelui. Cheagul de sange apare acolo unde peretele unui vas de sange, mai mare sau mai mic, a fost deteriorat, taiat sau rupt, iar in cazul pacientilor cu hemofilie, acest lucru nu se intampla. Vorbim de o  afectiune rara, frecventa ei in randul populatiei fiind in jur de 100 de cazuri la  un milion de locuitori, hemofilia de tip A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decat hemofilia de tip B.

Nota definitorie a bolii este sangerarea excesiva, prelungita, fara tendinta de oprire. Indiferent de zona in care se produce sangerarea, in lipsa unui tratament corespunzator cu factorul de coagulare care lipseste din organism, pierderea de sange poate deveni foarte grava. De gravitatea bolii depinde gradul de risc pentru hemoragii al pacientului. In general, o forma grava de hemofilie este diagnosticata in primii 2 ani de viata, cand copilul incepe sa umble, cade si se loveste des, forma medie putin mai tarziu, iar forma usoara poate fi pusa in evidenta uneori numai la varsta de adult, cu ocazia unor accidente sau interventii chirurgicale.