Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative a devenit membru al Platformei Europene pentru Scleroză Multiplă

Acceptarea organizației din România în cadrul forului european a avut loc cu ocazia conferinței anuale care a avut loc la Bratislava.

 

La conferința anuală a Platformei Europene pentru Scleroza Multiplă (EMSP), care a avut loc la sfârșitul săptămânii tecute, la Bratislava, au participat și reprezentanți ai Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN). În urma solicitării de a deveni membru al asociației europene și a monitorizării activităților desfășurate în România, în cadrul conferinței de la Bratislava a fost făcut anunțul oficial de acceptare a APAN ca membru cu drepturi depline al EMSP, certificându-se astfel acțiunile întreprinse pentru reprezentarea și apărarea drepturilor persoanelor cu scleroză multiplă în țara noastră.

Dragoș Popescu, președintele APAN, a declarat la scurt timp după confirmarea statutului de membru EMSP„am devenit membri ai singurei organizații europene dedicate sclerozei multiple, care poate influența politicile de sănătate și alte decizii de care pot beneficia pacienții cu această afecțiune în Uniunea Europeană. Platforma Europeană pentru Scleroză Multiplă are o viziune comună cu asociația noastră și anume aceea a unei vieți fără scleroză multiplă. Atât Pacienții din România, cât și cadrele medicale, vor beneficia de proiectele derulate prin platforma europeană și, împreună cu alte 40 de asociații naționale la nivel european, vom putea oferi servicii mai bune pacienților”.

 

Acesta a subliniat că EMSP are o colaborare de lungă durată cu Comisia Europeană și Parlamentul European, este membru fondator al Forumului European al Pacienților și are acces la Agenția Europeană pentru Medicamente. De asemenea, prin proiectele transfrontaliere, oferă membrilor oportunități de a aduce rezultate concrete la nivel național, în domenii precum tratamentele, îngrijirea și ocuparea forței de muncă.

La rândul său, Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN, a precizat că este o mare oportunitate această acceptare la nivel european, deoarece ne asigură o voce pentru cei afectați de scleroza multiplă. Ne confruntăm cu probleme legate de accesul la tratamente, servicii medicale sau neuroreabilitare, cât și de informare și educare pentru pacienți. Această cooperare ne aduce date și confirmări care lipsesc în actualul nostru sistem de sănătate, lucruri esențiale care să ne ajute la schimbări în politicile publice”.

 

APAN oferă persoanelor afectate de bolile neurodegenerative din România posibilitatea de a-și trăi viața normal și le asigură acestora sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit. În același timp, reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din țara noastră, oferindu-le acces la informații inovatoare. Misiunea sa este de a educa toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și de a  îmbunătăți și facilita accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.

În România, numărul estimat al persoanelor afectate de scleroza multiplă este de 10.000, din care 4.000 sunt incluse în Programul Național pentru Tratament. Scleroza multiplă este o afecțiune neurologică cronică, ce afectează sistemul nervos central, în mod special creierul, măduva spinării și nervii optici. Poate provoca dificultăți în forța și controlul muscular, tulburări de vedere, de echilibru, ale sensibilității. Este cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr, debutează la 20- 40 ani și este de 2-3 ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Nu se moare din această boală, dar calitatea vieții este afectată. Nu a fost descoperit până acum un tratament pentru vindecarea sclerozei multiple, dar există tratamente care încetinesc evoluția ei și severitatea puseurilor.

 



Comentarii (1)

  1. loyaldetermined spune:

    Mulțumesc

Adaugati un comentariu


 

*