Ce inseamna sa fii parinte de copil cu autism, in Romania?

Un studiu privind nevoile de servicii in randul parintilor copiilor cu TSA a fost realizat in cadrul unui proiect desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal.

 

 Reforma sistemului de sanatate din Romania bate pasul pe loc si pare sa nu fie decat un amalgam de interese pentru cei care spun ca o fac si nu pentru cei carora ar trebui sa li se adreseze. De ani de zoile, o problema dureroasa dar cu care toti ne intalnim zilnic, a fost lasata „in asteptare”, ca multe alte servicii de sanatate. Vorbim despre copilul cu tulburari din spectrul autist (TSA) si despre posibilitatea ca el sa fie ajutat prin servicii specializate pentru a avea o viata normala. Se pare ca ONG-urile, cele care de peste 20 de ani fac mai mult decat Ministerul Sanatatii, au identificat principalele probleme cu care se confrunta atat acesti copii cat si parintii lor.

Potrivit autismromania.ro, rapoartele ultimilor ani arata ca, in intreaga lume, intre 5 si 10  persoane din 10.000 au autism clasic, iar aproximativ 20 din 10.000 manifesta tulburari din cadrul spectrului autist. In Romania nu exista o statistica privind numarul de persoane cu autism (copii, tineri, adulti), dar estimand dupa prevalenta internationala (NIMH, SUA) avem peste 30.000 copii afectati de TSA. Numarul de adulti este mai greu de estimat intrucat, dupa 18 ani, tinerii nu primesc diagnosticul de TSA, ci alte diagnostice de compromis – psihoze sau alte boli psihice – , desi criteriile de incadrare de handicap cuprind categoria TSA in randul dizabilitatilor.

 

Accesul la informatii, servicii specializate pentru copilul cu autism si pentru familie, resursele financiare, un sistem de asistenta si protectie sociala adaptat si flexibil si un cadru legal care sa asigure coerenta, adecvare si realism in abordarea problematicii tulburarilor de spectru autist (TSA) sunt principalele nevoi identificate de Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) in randurile parintilor de copii cu tulburare de spectru autist, in cadrul unui Studiu efectuat in luna noiembrie 2014.

 Cercetarea, realizata pentru RAA de catre Asociatia Sociometrics – Grupul de analiza sociala si economica, a avut la baza studii de caz – interviuri in profunzime, cu parinti de copii diagnosticati cu TSA care acceseaza servicii de terapie si o ancheta sociologica pe baza de chestionare (93 de respondenti, chestionare aplicate cu sprijnul a 9 ONG si 10 DGASPC din tara ce ofera servicii terapeutice copiilor cu autism).

 

 

Studiul a inclus parinti ai copiilor cu TSA cu varste cuprinse intre 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%). Parintii participanti au fost cu precadere persoane tinere 36–40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale si universitare (60%). Din perspectiva autoevaluarii resurselor, 70% dintre participanti considera ca nu au o situatie materiala prea buna, dar se descurca. 17% dintre participantii la studiu traiesc in mediul rural, fapt ce evidentiaza posibilitatile limitate de a urma terapie, pentru persoanele cu autism care locuiesc la tara.

 Atat studiile de caz cat si ancheta sociologica arata ca, inainte de diagnostic, 66% dintre familii nu auzisera sau stiau foarte putine lucruri despre afectiune. Pentru 93% din respondenti, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipica au aparut pana la varsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost precizat, in 72% din cazuri, dupa cateva luni de la suspiciune.

 

60% dintre cei intervievati considera ca, dupa diagnosticare, informatiile cu privire la optiunile terapeutice sunt extrem de importante. In ceea ce priveste cantitatea si calitatea informatiilor primite dupa aflarea diagnosticului, 40% au mentionat ca informatiile disponibile sunt multe sau foarte multe, dar 41% au afirmat ca informatiile primite de la specialisti sunt vechi, neactualizate, iar 25% au spus ca informatiile sunt greu de inteles. Printre sursele de informatii cu privire la autism, 53% au numit medicul psihiatru, 18% – Internetul iar 16% – psihologii. In ceea ce priveste informatiile cu privire la optiunile terapeutice, pricipalele surse de informatii sunt psihologul, medicul psihiatru, Internetul, urmate de discutiile cu alti parinti aflati in situatii similare.

 Studiul s-a realizat prin intermediul a 10 Centre de asistenta si consiliere pentru persoanele cu TSA din cadrul DGASPC si a 9 ONG-uri care ofera interventii, astfel ca toti parintii inclusi in studiu au copii care urmeaza programe terapeutice accesand servicii de terapie oferite de una sau mai multe institutii. Avand in vedere ca 83% din respondenti provin din mediul urban, putem considera ca accesul la servicii terapeutice este determinat in mare masura si de mediul de rezidenta.

 

Din perspectiva accesului la serviciile de terapie destinate copiilor cu TSA, 68% dintre copii primesc interventii in cadrul unei singure institutii, 32% accesand mai multe servicii. Cu toate acestea, cei mai multi copii urmeaza pana la 10 sedinte/luna, adica aproximativ 2-3 sedinte/saptamana, in conditiile in care recomandarile internationale sunt de 25 pana la 40 ore pe saptamana. 56% dintre copiii celor intervievati beneficiaza de servicii in cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar 54% dintre respondenti acceseaza terapie pentru copiii lor si in cadrul unor servicii publice.

Aproape jumatate dintre parintii participanti la studiu afirma ca ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% spun ca simt nevoia unor servicii de respiro (copilul sa poata fi ingrijit intr-un centru, timp de cateva zile) care sa le lase timp si pentru ei insisi.

 

In privinta accesului la educatie, 75% dintre copiii cu autism, de varsta scolara, ai celor intervievati, sunt inscrisi intr-o forma de invatamant. Dintre cei care nu frecventeaza o forma de educatie, aproape un sfert urmeaza programe de pregatire pentru integrarea scolara. Dupa forma de invatamant la care sunt inscrisi copiii, constatam ca 64% sunt inscrisi in scoala de masa, 31% studiaza in scoala speciala, iar 5% sunt scolarizati in clase speciale, integrate in scoala de masa.

Doar 17% dintre copiii care frecventeaza un mediu de invatamant beneficiaza de shadow / insotitor, iar jumatate din parintii celor care nu beneficiaza sunt convinsi ca prezenta insotitorului este foarte importanta pentru progresele copilului. Dintre parintii intervievati, 46% afirma ca cel putin uneori copilul lor cu autism, inscris la scoala, este intimidat si tachinat iar 53% dintre respondenti spun ca, la scoala, copilul lor este implicat doar cateodata in activitati de joaca cu colegii. In opinia participantilor la studiu, cadrele didactice sunt dispuse in foarte mare masura sa contribuie la integrarea copilului (42% dintre respondenti) insa doar 22% dintre ei afirma ca personalul didactic stie si ce anume sa faca.

Preocuparile cele mai accentuate ale parintilor in privinta viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent si de a-si asigura resursele materiale necesare subzistentei, inclusiv prin acces la educatie si formare profesionala.

 

Cele mai mari ingrijorari ale parintilor legate de copilul lor cu autism sunt ca nu va putea sa se ingrijeasca singur cand va fi mare (58%), ca nu va putea sa se intretina singur (54%), ca parintele nu va avea putere sa-l ajute (37%) si ca nu va avea cine altcineva sa-l ajute (30%).

Intrebati care ar fi solutiile pentru nevoile resimtite de intreaga familie, participantii la studiu au enumerat, in principal:

– implicarea autoritatilor in elaborarea de politici si programe de asistenta coerente,

– instruirea parintilor in tehnici de terapie comportamentala care sa le permita sa-si ajute copilul sa fie cat mai independent posibil (complementar serviciilor de interventie oferite de specialisti),

– incadrarea copiilor cu autism in invatamantul de masa si acces la scolile profesionale,

– servicii de suport psihologic pentru intreaga familie pe toata durata vietii,

– posibilitatea ca parintii sa-si poata mentine un loc de munca etc.

 

Concluzionand, tara noastra este inca slab pregatita, sub multiple aspecte, pentru a oferi conditii prielnice de dezvoltare copiilor cu autism si familiilor lor. S-au facut progrese in raport cu ultimii ani, insa este nevoie in continuare de informare cu privire la autism si la specificul afectiunii, consilierea si referirea catre servicii specializate (inclusiv facilitarea intelegerii informatiilor furnizate) inca din primele momente ale comunicarii diagnosticului, instruirea parintilor copiilor cu autism in tehnici de interventie, pentru a putea forma o echipa cu profesionistii si a spori rezultatele terapiei, resurse financiare pentru sustinerea interventiilor, asigurand un numar de ore de terapie suficient pentru a maximiza potentialul functional al copiilor, un sistem de servicii de respiro pentru parinti, un sistem de protectie si asistenta sociala adaptat si flexibil si, nu in ultimul rand, modificari legislative pentru o abordare coerenta si adecvata a problemelor persoanelor cu autism.

Studiul privind nevoile de servicii in randul parintilor si tinerilor cu TSA a fost realizat in cadrul proiectului „Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA”, desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal si a inceput la 1.07.2014, are o durata de 22 luni si este finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, in cadrul Fondului ONG.

 

Autismul este o tulburare de dezvoltare de origine neurobiologica, tulburarea centrala dintr-un intreg spectru de tulburari de dezvoltare. Tulburarile din Spectrul Autismului – TSA – prezinta o larga varietate de manifestari clinice, presupuse a fi rezultatul unor disfunctionalitati de dezvoltare multifactoriale ale sistemului nervos central sau genetice, posibil in combinatie cu anumiti factori de mediu.

Autismul este o dizabilitate complexa si foarte serioasa, care afecteaza capacitatea de comunicare si de relationare cu cei din jur, intelegerea lumii inconjuratoare, presupunand si interese limitate, comportament repetitiv, tulburari de natura senzoriala.

Autismul nu este un handicap intelectual, chiar daca, in multe cazuri – aproximativ 50% – poate fi insotit si de diverse grade de dizabilitate intelectuala, si nici boala psihica. Este a treia tulburare in randul celor mai comune tulburari de dezvoltare, dupa retardul intelectual si paralizia cerebrala. Conform cu ultimele studii prevalenta atismului ar fi de aproximativ 1/100 de oameni, numarul copiilor afectati de TSA fiind mai mare dect al celor cu diabet, cancer sau SIDA la un loc.

Autismul nu este conditionat geografic, de rasa, etnie sau clasa sociala sau nivel cultural al familiei.