Ciurchea promite o mai buna finantare a tratamentelor pentru bolile rare

23 noiembrie 2015 | 0 comentarii |

Presedintele CNAS sustine ca de anul viitor este posibil sa se infiinteze o linie bugetara speciala, destinata pacientilor care sufera de astfel de boli.

 

boli rareInspirat de modelul norvegian privind ingrijirea integrata pentru persoanele cu dizabilitati complexe datorate bolilor rare, presedintele CNAS, Vasile Ciurchea, promite ca are in vedere ca si in Romania sa se infiinteze, de anul viitor, un capitol special de finantare destinat pacientilor cu aceste afectiuni.

Afirmatia a fost facuta in cadrul unui workshop organizat la Zalau, de Alianta Nationala pentru Boli Rare. Alaturi de presedintele CNAS si de alti reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, la workshop au mai fost prezenti ambasadoarea Norvegiei in Romania, Tove Bruvik Westberg si reprezentanti ai Centrului Frambu din Norvegia, institutie specializata in ingrijirea pacientilor care sufera de boli rare. Prezenta invitatilor din strainatate a fost motivata de faptul ca exemplul norvegian in managementul ingrijirii este unul demn de urmat, aceasta fiind, de altfel, si tema principala a workshop-ului organizat la Centrul pentru boli rare NoRo din  Zalau.

 

Dorica Dan

Dorica Dan

Cu aceeasi ocazie, organizatorii au reamintit cele mai recente date statistice conform carora, desi sunt denumite „boli rare”, aproximativ un milion de romani sufera de afectiuni din aceasta categorie, iar trei sferturi dintre acestia sunt copii. Mai grav este faptul ca 90% dintre cei cu astfel de afectiuni nu au fixat un diagnostic corect si, in consecinta, nici nu beneficiaza de un tratament adecvat. „Ingrijirea inovatoare a pacientilor cu boli rare implica conectarea pacientilor si a familiilor la serviciile sociale si de sanatate de care au nevoie zilnic: terapie si recuperare, grupuri de suport, educatie, timp liber, asigurarea transferului de informatii si cunostinte pentru furnizorii de servicii. Nevoia de ingrijire integrata a devenit tot mai acuta si este esentiala pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vietii de zi cu zi, a pacientilor si a familiilor lor” a precizat, in deschiderea workshop-ului, Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare.

 

Vasile Ciurchea

Vasile Ciurchea

La randul sau, presedintele CNAS, Vasile Ciurchea, a recunoscut ca pana la acum, autoritatile romane nu au avut o experienta foarte buna in domeniul bolilor rare si s-a incercat sa se invete „din mers” ceea ce trebuie facut. In opinia sa, primii pasi in directia cea buna au fost facuti anul trecut, odata cu introducerea pe lista de compensate a catorva molecule folosite in tratamentul bolilor rare. Acestora urmeaza sa li se adauge, pana la sfarsitul anului, alte cateva molecule  destinate aceleiasi categorii, iar de anul viitor este foarte posibil sa se creeze un capitol bugetar special destinat bolilor rare. „Incerc, pentru anul viitor, sa cream un buget, un capitol bugetar pentru boli rare, unde sa existe o suma de bani pe care sa-i putem aloca atunci cand este nevoie, sa nu stam si sa cautam de unde luam. Sunt boli care apar atunci, sunt pacienti pentru care nu putem sti dinainte, nu putem previziona, sa cream un buget cum sunt pentru celelalte programe. Si atunci cred ca aceasta solutie de a exista un buget de rezerva si din acest buget sa putem finanta ceea ce este nevoie” a declarat presedintele CNAS.

 


Adaugati un comentariu


 

*