Copiii cu scleroza multipla au participat la prima tabara care le este destinata

13 septembrie 2017 | 0 comentarii |

Tabara s-a constituit intr-un schimb de experienta realizat pentru prima data in Romania, intre copiii diagnosticati cu aceasta afectiune si cativa tineri si adulti caliti in lupta cu boala.

 

Statiunea Paltinis a gazduit in perioada 3-5 septembrie un eveniment in premiera pentru Romania, in cadrul caruia mai multi copii diagnosticati cu scleroza multipla s-au intalnit, au socializat si au facut schimb de experianta, avandu-i ca exemplu si pe cativa tineri diagnosticati de mai multi ani cu aceeasi boala. Este vorba de prima tabara pentru copiii cu scleroza multipla, organizata de Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania (APAN) in parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia si Societatea Romana de Neurologie Pediatrica. Proiectul, denumit MS Kids Retreat, a presupus organizarea, pentru prima data in Romania, a unei intalniri intre copiii cu scleroza multipla, insotiti de parinti, neurolog, psiholog si cativa tineri adulti cu scleroza multipla, pentru a afla informatii, a face schimb de experiente, a deveni mai optimisti si a lega mai mult decat prietenii.

Programul, ce s-a desfasurat pe parcursul a 3 zile, a asigurat cadrul ideal pentru a afla informatii in ceea ce priveste intelegerea bolii si a felului in care poate fi gestionata, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare, furie si pana la acceptarea diagnosticului si sprijinul moral al comunitatii pacientilor cu aceasta boala. In plus, programul a propus copiilor si o serie de activitati distractive, de bine dispunere si socializare.

 

Fondurile necesare proiectului au fost stranse de APAN Romania prin participarea la Swimathon Bucuresti 2017, eveniment organizat de Fundatia Comunitara Bucuresti. In cadrul acestuia, trei echipe de inotatori, formate din persoane adulte afectate de scleroza multipla, membri de familie si prieteni au sustinut cauza si au inotat la inceput de iulie pentru a aduna cat mai multi sustinatori care sa ii sprijine prin donatii, pentru efortul depus. Alaturi de ei au fost si sponsorii Janssen Romania si Roche Romania, care au facut astfel posibila o scurta pauza de la viata cotidiana, atat pentru copii, cat si pentru parinti, au oferit un prilej de odihna si reincarcare a bateriilor, de a cunoaste oameni noi cu preocupari comune, de a petrece timp de calitate si de a lega prietenii.

 

Scleroza multipla este o afectiune neurologica cronica, ce afecteaza sistemul nervos central, in mod special creierul, maduva spinarii si nervii optici. Scleroza multipla poate provoca tulburari de vedere, dificultati in forta si controlul muscular, de echilibru, ale sensibilitatii. Nu exista doua persoane care sa experimenteze aceleasi simptome, fapt ce a generat denumirea de „boala cu o mie de fete”. Este in general considerata a fi o afectiune specifica adultilor, dar poate sa apara si la copii si adolescenti. Exista cazuri in care chiar si copii de doi ani au fost diagnosticati cu aceasta boala. Nu se cunoaste exact numarul celor cu varsta sub 16 ani, insa pana la 10% din persoanele cu scleroza multipla manifesta primele simptome inaintea acestei varste.

In Romania exista in momentul de fata 25 de copii inclusi in Programul National de Tratament, cu varste intre 12-18 ani, dar numarul lor este mai mare, o parte nefiind sub tratament, alta avand varste sub 12 ani. Cel mai mic copil diagnosticat in tara noastra are 6 ani. Simptomele pe care le aduce cu ea aceasta afectiune, precum oboseala, un organism slabit, disfunctii diverse, pot afecta copiii in desfasurarea normala a activitatilor specifice varstei lor, iar felul in care copiii vor reactiona poate include o varietate de stari negative cum ar fi depresia, un comportament agresiv sau anxietate.

 


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*