Epilepsia, drama a sute de mii de romani

27 martie 2017 | 0 comentarii |

Cu ocazia Zilei Mondiale de lupta impotriva Epilepsiei, medicii neurologi si asociatiile de pacienti au atras un semnal de alarma in ceea ce priveste accesul limitat al bolanvilor romani cu epilepsie farmacorezistenta la medicamente de ultima generatie.

 

epilepsie(1)Ziua Mondiala de lupta impotriva Epilepsiei – Purple Day, este marcata in fiecare an pe 26 martie si vizeaza cresterea gradului de constientizare la nivel mondial a bolii. A fost initiata in 2008, in Canada, de Cassidy Megan, o fetita de numai noua ani, care se lupta cu aceasta boala, si mama sa, Angela Cassidy Megan. Scopul acestei zile a fost acela de a-i face pe oamenii, care sufera de epilepsie sa vorbeasca despre momentele critice traite pentru a nu se simti singuri si pentru a-i ajuta si pe altii sa treaca mai usor peste crizele cauzate de boala. La eforturile acestora, a raspuns Asociatia pentru Epilepsie din Nova Scotia, Canada, care s-a implicat in campania pentru epilepsie. In 2009, Fundatia „Anita Kaufmann” din New York si Asociatia pentru Epilepsie din Nova Scotia si-au unit fortele pentru a lansa Purple Day pe plan international. Astfel, pe 26 martie, in fiecare an, oameni din intreaga lume sunt invitati sa poarte o parte din vestimentatie de culoare violet, la evenimentele la care participa, pentru a confirma, astfel, sustinerea constientizarii epilepsie. Cu aceeasi ocazie, cele mai importante cladiri din lume sunt luminate in violet.

Epilepsia afecteaza 3,4 milioane de europeni si peste 50 de milioane de oameni la nivel mondial si este a 2-a cea mai frecventa tulburare neurologica.

Potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, la nivel global, aproximativ 2,4 milioane de persoane sunt diagnosticate cu epilepsie in fiecare an. In tarile cu venituri mari, cazuri noi anuale sunt intre 30 si 50 la 100 000 de persoane din populatia generala. Aproximativ 80% dintre persoanele cu epilepsie traiesc in tarile cu venituri mici si medii, iar trei sferturi dintre acestea nu primesc tratamentul de care au nevoie.

 

Prof. dr. Dana Craiu

Prof. dr. Dana Craiu

Romania are aproximativ 180.000 de bolnavi diagnosticati cu epilepsie, dar potrivit Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO), numarul real al romanilor care sufera de aceasta afectiune este de 500.000, iar la nivel mondial, 1% dintre oameni sufera de aceasta fafectiune.  Aceasta tulburare raspunde la tratament medicamentos in doar 70% din cazuri, astfel ca 3 din 10 pacienti nu isi pot controla afectiunea, intrucat unele forme ale bolii sunt rezistente si necesita altfel de interventii sau tratamente adecvate.

Intre deficientele legate de tratarea persoanelor cu epilepsie, identificate de medicii romani, se afla si numarul redus de centre specializate in explorarea si tratarea epilepsiei, accesul limitat al pacientilor la investigatii specifice (din cauza lipsei de echipament sau a pretului ridicat al analizelor), lipsa de cooperare a pacientilor, cauzata de nivelul redus de educatie, refuzul de a accepta diagnosticul si tratamentul, dar si lipsa accesului la trtamente inovative.

 „Trebuie sa determinam factorii care schimba legile sa inteleaga ca politica in ceea ce priveste accesul la investigatii si medicamente trebuie sa se schimbe, pentru ca pacientii romani au dreptul la toate medicamentele existente in acest moment pe piata internationala si la toate metodele de diagnostic si de tratament, inclusiv la chirurgia epilepsiei”, a atras atentia prof. univ. dr. Dana Craiu, sef sectie Clinica Neurologie Pediatrica, Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia” Bucuresti, presedintele Societatii Romane impotriva Epilepsiei.

 

epilepsia(3)Mai grav este faptul ca tratamentul necesar majoritatii bolnavilor de epilepsie devine din ce in ce mai greu de gasit. Inclusiv medicamentele ieftine, uzuale, incep sa lipseasca, iar medicamentele de ultima generatie nu au nicio sansa sa fie disponibile pacientilor, din cauza Ordinului care limiteaza compensarea medicatiei inovative. Specialistii romani spun ca este necesar ca acestea sa fie incluse pe lista de medicamente compensate. Pentru aceasta, insa, medicamentele inovative ar trebui sa demonstreze o economie bugetara de 5% sau macar impact neutru comparativ cu pretul medicatiei de generatie anterioara,de multe ori comparatia de pret fiind facuta cu medicamente iesite de sub protectia de patent, la care pretul a fost mult diminuat odata cu aparitia versiunilor generice.

 Avertismentul vine chiar de la medicii care se lupta zi de zi pentru a salva vietile bolnavilor si de la pacienti. „Suntem pe ultimul loc in Europa la tratamentul medicamentos al epilepsiei. Medicamentele sunt din ce in ce mai greu de gasit, continuarea terapiei devine o incertitudine: o luna avem medicamente, cealalta nu stim daca vom putea asigura aceleasi medicamente pacientilor nostri. Este o adevarata cursa in fiecare zi pentru obtinerea medicamentelor”, a declarat dr. Ioana Mindruta, medic specialist Neurologie la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, coordonator al Subprogramului national de epilepsie farmacorezistenta, in cadrul unei dezbateri organizate cu prilejul Zilei Mondiale de Constientizare a Epilepsiei.

 

Dr. Ioana Mindruta

Dr. Ioana Mindruta

O alta problema semnalata de specialisti este aceea ca 30% dintre pacientii cu epilepsie pot fi farmacorezistenti sau pot dezvolta aceasta rezistenta la medicatie pe parcursul bolii. O parte dintre ei au acces la proceduri chirurgicale sau la proceduri de neurostimulare prin intermediul Subprogramului de epilepsie farmacorezistenta. Indiferent de procedura, bolnavii raman sub tratament medicamentos si au nevoie de molecule noi pentru a controla boala.

In Romania, a treia generatie de antiepileptice lipseste cu desavarsire, a existat un program de acces precoce la medicatie, in care un antiepileptic nou a fost administrat pentru 160 de pacienti in 11 centre din Romania, in procesul lui de rambursare. Pacientii care au beneficiat de terapie in cadrul programului au avut rezultate foarte bune, astfel incat a scazut adresabilitatea la serviciile medicale de urgenta si au vieti stabile si predictibile in acest moment. Din pacate, medicatia nu a reusit sa fie rambursata si, mai rau, nu mai exista nici in farmacii pentru a putea fi disponibila pacientilor macar contra cost . Acesti pacienti trebuie sa intrerupa acum medicatia si nu exista alternative terapeutice pentru ei”, a mai declarat dr. Ioana Mindruta.

 

Purple Day „Am incercat absolut toate tratamentele, inclusiv stimulatorul vagal. Baiatul meu a intrat initial in programul de acces, iar ulterior, timp de 4 ani a beneficiat de medicamentul care i-a salvat viata prin donatia unei firme. Din pacate, in 2017 medicamentul nu a intrat pe lista de compensate. In lipsa acestui tratament are crize, lesina pe strada, cine stie ce se poate intampla. O sa fiu nevoita sa imi vand casa ca sa ii pot cumpara medicamentul. Acum nu se gaseste nici in farmacii, o sa trebuiasca sa il iau din strainatate”, a marturisit mama unui baiat de 27 de ani care sufera de epilepsie farmacorezistenta.

O situatie deosebita este cea a pacientilor cu sindromul Dravet care, desi au beneficiat in 2014 de un medicament nou pe lista de compensate, au nevoie si de antiepilepticele clasice pentru a tine sub control crizele si a supravietui. „Daca un bolnav de epilepsie nu-si ia o doza de medicatie intra in criza. Daca un bolnav cu sindromul Dravet nu-si ia o doza de medicatie intra in coma. Asa patim din cauza celor care scad pretul foarte mult la medicamente si nu mai exista niciun interes pentru a fi aduse in Romania”, a declarat Adela Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, ea insasi mama unui baietel cu acest sindrom.

 

Prof. dr. Dana Craiu, dr. Ioana MandrutaMedicii si asociatiile de pacienti au subliniat ca, pe langa lipsa medicamentelor, „pacientii care sufera de epilepsie se confrunta deseori cu probleme sociale si psihologice, pentru ca sunt marginalizati sau discriminati si astfel ajung sa se izoleze”, asa cum a precizat dr. Ioana Mandruta.

Ileana Stefan, directorul executiv al ASPERO, a atras atentia ca pacientii care sufera de aceasta boala trebuie sa faca fata lipsei de intelegere a celor din jur.  „Deseori, epilepticii sunt pusi in situatia in care trebuie sa ascunda existenta acestei afectiuni, pentru a putea trai o viata cat mai normala in societate, pentru a putea sa obtina chiar un loc de munca. In plus, din cauza crizelor imprevizibile si a nevoii constante de insotitor, multi pacienti epileptici ajung sa se simta o povara pentru cei din jur si dezvolta depresii”, mentionand ca toate acestea se intampla „din cauza crizelor epileptice pe care ei nu le pot controla si care pot izbucni oricand”. In plus, acesta a subliniat ca pacientul cu epilepsie are un risc crescut de deces prematur, din cauza situatiilor impredictibile legate de crizele cu alterare de constienta si caderi, si de moarte subita prin afectarea functiilor cardiace sau respiratorii. „De aceea este foarte important pentru noi toti sa stim sa le acordam primul ajutor si este nevoie sa ne informam in privinta acestei boli”, a mai spus Stefan.

Informatii despre epilepsie si primul-ajutor care trebuie acordat bolnavilor aflati in criza au fost impartite in Capitala si in  principalele oprase din tara, de voluntatii si reprezentantii Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO), cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei, sau Purple Day. Aceasta zi este marcata la 26 martie in peste 50 de tari din lume.

 

 Sursa foto: Politici de Sanatate


Adaugati un comentariu


 

*