Medicament pentru distrofia musculara, lansat in premiera pe piata romaneasca
Un eveniment special va fi organizat, cu aceasta ocazie, in ziua 1 aprilie, la initiativa unor asociatii care asigura sprijin copiilor cu distrofie musculara si parintilor acestora.
In prima zi a lunii viitoare, la sala Dalles din Capitala va avea loc un eveniment inedit, care va reuni in jurul aceleaiasi mese specialisti in domeniul medical, copii care sufera de distrofie musculara si parintii acestora, preocupati in permanenta de ingrijirea lor. Evenimentul se va desfasura sub forma unei sesiuni de comunicari si informare, in cadrul careia se doreste ca participantii sa interactioneze si sa cimenteze relatiile dintre ei, formand astfel o echipa multidisciplinara care sa includa, alaturi de specialisti, si pacientii, impreuna cu apartinatorii acestora.
Intalnirea va fi organizata de asociatia Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara, in parteneriat cu asociatia Neurocare, organizatii care au lansat deja o invitatie tuturor familiilor din tara afectate de aceasta maladie, sa participe la evenimentul care va avea loc pe 1 aprilie, incepand cu ora 10.00.
Intr-un comunicat pe aceasta tema, organizatorii precizeaza ca intalnirea are ca scop expunerea, intr-un mod clar, a informatiilor stiintifice aparute in ultima perioada, incurajand totodata dialogul dintre parinte, pacient si echipa medicala, o buna comunicare fiind esentiala in managementul copiilor cu afectiuni cronice, in vederea mentinerii unei bune calitati a vietii si a implementarii terapiilor de noua generatie.
Un subiect important al discutiilor care vor avea loc cu aceasta ocazia il va constitui si lansarea oficiala, pe piata romaneasca, a medicamentului pentru distrofia musculara Duchenne, una dintre cele doua forme frecvente ale acestei boli. Fiind vorba despre un produs nou, acesta va fi prezentat, iar specialistii vor oferi sfaturi parintilor, referitoare la noua terapie.
Lansarea medicamentului este considerata de organizatori un eveniment major pentru pacientii cu distrofie musculara, iar la intalnirea din ziua de 1 aprilie sunt asteptati profesionisti din toate domeniile medicale, implicati in tratamentul acestei afectiuni.
Astfel, alaturi de pacienti si apartinatori, vor participa la eveniment medici neurologi, pediatri, medici de recuperare, psihologi, organizatorii sustinand ca „vom oferi copilului cu distrofie musculara si familiei sale oportunitatea de a face parte din echipa multidisciplinara atat de necesara lor, iar specialistilor oportunitatea de a intelege perspectiva celor aflati de partea cealalta a actului lor medical”.
Pentru a fi prezente la acest eveniment, persoanele interesate sunt rugate sa isi confirme participarea pe adresa de e-mail isatudo@yahoo.com, sau prin mesaj telefonic la numarul 0745 007 589. La acelasi numar pot fi obtinute informatii suplimentare de la Isabela Tudorache, presedintele asociatiei Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara.
Despre noul medicament care urmeaza sa fie lansat in Romania pana la sfarsitul lunii, aceasta a declarat ca are in compozitie Ataluren, ca substanta activa si este destinat pacientilor cu distrofie musculara Duchenne cu mutatii non sens. Isabela Tudorache a precizat ca noul produs va putea fi folosit in tratamentul a 12% dintre pacientii cu distrofie musculara din Romania. Presedinta organizatiei a mai declarat pentru Sanatateabuzoiana.ro ca medicamentul se afla pe lista de compensate, deci nu va presupune niciun cost din partea pacientilor, iar Romania se numara printre putinele tari din Europa care vor beneficia de acest nou produs.
Distrofia musculara reprezinta un grup de afectiuni rare ereditare, caracterizate prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, care genereaza in timp slabiciune musculara si invaliditate. Pe masura ce boala evolueaza, fibrele musculare necrozate sunt inlocuite de tesut conjunctiv si adipos, iar in unele forme de distrofie musculara sunt afectati miocardul si alti muschi involuntari, precum si alte organe. Pana la acest moment, nu a fost descoperit un tratament curativ pentru aceasta afectiune, terapiile existente in prezent avand doar rolul de a incetini evolutia bolii.
