Ministrul Sănătății promite întocmirea registrelor naționale de pacienți, cu fonduri europene
Sorina Pintea spune că printre acestea se va număra și primul Registru Național al Pacienților cu Mastocitoză, anunțul fiind făcut în cadrul unei conferințe dedicate acestei patlogii.
La finele săptămânii trecute a avut loc prima conferință națională având ca temă mastocitoza – o afecțiune cronică oncologică și hematologică, încadrată în categoria bolilor rare. Evenimentul a încheiat seria activităților dedicate marcării Zilei Naționale de Luptă Împotriva Mastocitozei și a reunit o serie de personalități ale lumii medicale implicate în tratamentul celor aproximativ 100 de pacienți cu mastocitoză înregistrați în România, precum și reprezentanți ai autorităților din Sănătate, în frunte cu ministrul Sorina Pintea, însoțită de secretarii de start Rodica Nassar și Cristian Grasu. Organizată în parteneriat de asociația Suport Mastocitoza, Spitalul Universitar de Urgență București și Centrul European de Excelență în Mastocitoză, conferința a inclus în program o serie de dezbateri pe tema problemelor specifice cu care se confruntă pacienții români cu mastocitoză, atât din punct de vedere al sănătății cât și din cel al accesului la tratament, temele de discuție fiind extinse și pe problematica întregului sistem public de Sănătate.
De asemenea, evenimentul a inclus și o serie de workshop-uri la care au participat pacienții cu mastocitoză prezenți la conferință.
Unul dintre subiectele discutate a fost cel referitor la necesitatea creării unui registru național al pacienților cu mastocitoză, în condițiile în care un astfel de document nu a existat până acum, iar numărul pacienților diagnosticați cu această boală rară tinde să crească. Demersul este susținut atât de asociația Suport Mastocitoza, principala organizație reprezentativă a pacienților cu mastocitoză din România, cât și de medicii speicaliști implicați în tratamentul acestora, dar și de autorități.
Cel care a expus pe larg această problemă în cadrul conferinței a fost conferențiarul universitar Horia Bumbea, medic primar hematolog la Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti, care a precizat că în România sunt confirmate în prezent 50 de cazuri de mastocitoză pediatrică și peste 40 de cazuri de mastocitoză sistemică la adulți. Însă, la fel ca în cazul tuturor bolilor rare care sunt subdiagnosticate tocmai din cauza incidenței scăzute, medicul apreciază că numărul real al pacienților este posibil să fie mult mai mare, unii dintre ei nefiind diagnosticați până în prezent sau fiindu-le stabilite diagnostice greșite.
Și managerul Spitalului Universitar de Urgenţă Bucureşti, Adriana Nica, s-a declarat un susținător al acestui demers, precizând că își dorește ca registrul să fie înființat chiar de anul acesta, în condrițiile în care medicul Horia Bumbea a reușit anul trecut să includă pacienţii depistaţi, diagnosticaţi şi pe care îi tratează, în Registrul European de Mastocitoză.
Ministrul Sorina Pintea a recunoscut că lipsa unor registre naționale este o problemă specifică și altor afecțiuni cu care se confruntă pacienții din România, precizând că una dintre preocupările sale este înființarea a 92 de astfel de registre la nivelul sistemului public de Sănătate. „Este obligatoriu ca la nivelul societăţii să existe aceste registre şi pot să vă spun că tot discutam despre ele, dar în sfârşit le-am definit, le-am legiferat. În Ordonanţa de Urgenţă 8 publicată pe 1 martie definim registrele naţionale. Aceste registre naţionale le-am şi identificat. Sunt 92 de registre pe care le vom crea la nivelul sistemului de sănătate, pentru că, sporadic, diversele societăţi profesionale aveau registrele lor, dar vom face nişte registre unitare, 92 de registre, le vom implementa cu ajutorul fondurilor europene, avem şi filele de proiect în acest moment. Dacă mă întrebaţi pe mine, părerea mea personală este că nu a vrut nimeni să le facă pentru că date există la Şcoala Naţională de Sănătate Publică acolo unde se validează cazurile”, a declarat Sorina Pintea în cadrul conferinței găzduite de Spitalul Universitar din Capitală.
(sursă foto: Nicoleta Vaia)
