Parintii copiilor cu fibroza chistica au protestat la Ministerul Sanatatii

Motivul il constituie acelasi ordin care a starnit nemultumiri si la sfarsitul lunii trecute, la acel moment cei care au protestat fiind parintii copiilor cu sindrom Down.

 

protest fbroza chisticaOrdinul care prevede modificarea unor criterii pe baza carora copiii cu dizabilitati sunt incadrati in grad de handicap starneste un nou val de nemultumiri. La doar o luna dupa ce parintii copiilor cu sindrom Down au protestat la Ministerul Sanatatii, pentru ca respectivul document continea anumite prevederi care ar fi redus drastic indemnizatiile de handicap de care copiii lor beneficiau, parintii copiilor cu fibroza chistica s-au revoltat.

Prevederile contestate de parintii copiilor cu sindrom Down se refereau la reducerea coeficientului de inteligenta de la 50 la 35, ca o conditie pentru incadrarea copiilor in gradul de handicap sever, la acel moment autoritatile recunoscand ca era vorba despre o greseala si dand curs solicitarilor parintilor. Ministrul Sanatatii si cel al Muncii au semnat, la finele lunii trecute, un acord prin care erau eliminate aceste prevederi, insa documentul legislativ a generat noi proteste.

De aceasta data, parintii copiilor care sufera de fibroza chistica s-au revoltat si au protestat, ieri, in fata Ministerului Sanatatii. Acestia au constatat ca prevederile noului ordin, in forma sa actuala, ar elimina dreptul multor copii cu fibroza chistica de a beneficia de asistent personal. Acest drept ar urma sa il aiba doar pacientii care sufera de forme foarte grave ale bolii, insa parintii sustin ca orice copil sau chiar adult care sufera de o astfel de afectiune are nevoie de un asistent personal, specificul bolii nepermitandu-i pacientului sa se ingrijeasca singur.

 

Goegiana Nitu

Goegiana Nitu

Pentru a atrage atentia autoritatilor asupra acestei noi noi nedreptati care este pe cale de a fi instituita, mai multi parinti care au copii bolnavi de fibroza chistica au protestat, ieri, la Ministerul Sanatatii si s-au declarat hotarati sa continue actiunile de protest si in zilele urmatoare, mentionand ca autorizatia obtinuta in acest sens este valabila pana vineri.

Cu ocazia protestului,  Georgiana Nitu, presedintele Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania, a declarat ca inainte de publicarea prevederilor acestui ordin, aproximativ 95 la suta dintre pacientii cu fibroza chistica beneficiau de asistent personal, insa numarul acestora se va reduce drastic, in cazul in care aceste prevederi vor intra in vigoare. „Aceste prevederi cuprind cateva criterii de incadrare referitoare la functia pulmonara si la starea sistemului digestiv, dar acestea sunt destul de severe, astfel incat doar pacientii in stare foarte, foarte grava pot beneficia de asistent personal”, a explicat Georgiana Nitu,  mentionand totodata ca, prin natura ei, fibroza chistica este o boala care impune ajutorul unui asistent personal.

 

asistent personal fibrozaIn cazul adultilor, starea generala este foarte deteriorata din cauza afectarii pulmonare, astfel ca acestia nu isi pot purta singuri de grija, iar in cazul copiilor, nevoia de a avea un asistent personal este cu atat mai evidenta. „Fibroza chistica este o boala foarte complexa, in care tratamentul este ingrozitor, atat pentru copil, cat si pentru parinti. Este nevoie de minim 4-5 ore pe zi pentru tratament cu aerosoli, pentru fizioterapie, pentru administrarea de medicamente si asa mai departe si un copil nu poate face acest lucru, sa nu mai vorbim de adulti, ca adultii, chiar daca sunt mari, nu se pot ingriji de chiar toate aspectele tratamentului”, a mai declarat Georgiana Nitu.

Desi majoritatea participantilor a fost reprezentata de parinti ai copiilor cu fibroza chistica, actiunea de protest a fost initiata si in sprijinul pacientilor cu alte afectiuni grave care risca, de asemena, sa fie lasati fara un sprijin important, daca ordinul va fi adoptat in forma sa actuala.

O delegatie a protestatarilor a fost invitata la discutii cu reprezentanti ai MS, ocazie cu care acestora li s-a comunicat ca urmeaza sa se intruneasca in perioada urmatoare comisiile de specialitate, care vor analiza aceasta problema, urmand ca apoi sa decida daca se impune sau nu o noua modificare a actului legislativ.

In Romania se afla in evidente aproximativ 500 de pacienti cu fibroza chistica, dintre care doar 90 sunt adulti, restul fiind copii.

 


Adaugati un comentariu


 

*