Peste 100.000 de români cu epilepsie își ascund boala, de teama discriminării sau marginalizării

Deși au dreptul la tratament compensat, aceștia preferă să își plătească medicamentele, pentru a nu fi înregistrați în evidențele oficiale, temându-se că altfel nu își vor putea ține secretă boala.

 

Începutul de săptămână a fost marcat de Ziua Internațională a Luptei Împotriva Epilepsiei, eveniment celebrat în întreaga lume sub denumirea de „Purple Day”.

Cu această ocazie, la București a avut loc o dezbatere la care au participat reprezentanți ai autorităților, ai organizațiilor de pacienți și ai medicilor specialiști implicați în asigurarea serviciilor medicale celor peste 300.000 de pacienți români diagnosticați cu epilepsie.

Printre specialiștii prezenți la eveniment s-a numărat și medicul neurolog Ioana Mîndruță, coordonatorul Subprogramului naţional pentru tratamentul epilepsiei farmaco-rezistente, care a precizat cu această ocazie ca aproximativ o treime dintre pacienții români cu epilepsie își ascund boala, întrucât se tem de consecințele negative pe plan social pe care le-ar avea de suportat, în cazul în care ar recunoaște că suferă de această afecțiune.

Din pacate, în societatea actuală românească încă se resimte o intoleranță față de pacienții cu epilepsie, chiar dacă aceasta nu se manifestă la nivel oficial.

 

Din cauza mentalităților, pacienții se tem că ar putea fi discriminați sau marginalizați, astfel că peste 100.000 dintre ei preferă să își țină ascunsă boala, chiar dacă asta presupune plata medicamentelor necesare din buzunarul propriu, deși ar putea beneficia de tratament decontat din fondul asigurărilor de sănătate. Astfel, din cei peste 300.000 de pacienți cu epilepsie din România, doar 200.000 primesc tratament compensat prin CNAS. „Pacienții se confruntă cu discriminarea determinată de lipsa de cunoștințe, intoleranță, prejudecăți. Pur și simplu, sunt împiedicați să trăiască o viață normală în societate, sunt obligați să își ascundă diagnosticul”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO. Aceasta a subliniat că cei care lucrează în mediul școlar, angajatorii trebuie educați pentru a înțelege că pacienții cu epilepsie nu sunt un pericol, ci sunt oameni integrați social, sunt oameni activi, la fel ca oricine.

Dr. Ioana Mîndruță a mai spus că tratamentele în domeniul epilepsiei au evoluat foarte mult în ultimii ani, astfel că majoritatea pacienţilor îşi controlează boala cu medicaţie. Despre aceştia, de cele mai multe ori se ştiu foarte puţine lucruri în cercurile pe care le frecventează, pentru că nu au niciodată crize în public, fiind, în general, integraţi social. Din păcate, există și pacienții care preferă să își țină ascunsă boala, chiar dacă trebuie să suporte cheltuielile necesare tratamentului.

 

O altă categorie, în care intră aproximativ 30% din numărul total de pacienți români cu epilepsie, este cea în cazul cărora afecțiunea nu poate fi controlată prin tratament. În cazul lor, crizele nu pot fi prevenite, pot surveni în orice moment, de aceea au dificultăți în a avea un stil de viață normal. „70 de pacienți sunt tratați în subprogramul de tehnici microchirurgicale, început în 2012. Finanțarea lui a crescut în fiecare an până în 2016, după care a început să scadă. În 2018 suntem mai jos decât 2017, este o lungă listă de așteptare”, a explicat dr. Ioana Mîndruță. Aceasta a atras atenția însă că, în prezent, în cadrul programului  este un blocaj în finanțare. „Spitalul Bagdasar – Arseni nu mai face achiziții. În anul 2017, deși a fost finanțat, nu a făcut achiziții pentru tehnici microchirurgicale, iar acum este complet blocat programul la acest nivel”. Potrivit medicului, rezultatele acestui program arată că peste 70% dintre pacienți au fost vindecați, nu mai au crize în urma explorării cu electrozi intracranieni și a operării focarului epileptic. Programul asigură și o etapă de neurostimulare, pentru pacienții care nu au șanse chirurgicale. Dar, cum terapiile inovative nu pătrund în  România, este foarte dificil să se asigure continuitatea tratamentului, chiar și pentru pacienții ameliorați de procedurile chirurgicale.

 

Un obstacol major cu care se confruntă bolnavii de epilepsie este stigmatizarea, generată de percepția greșită a societății vizavi de persoanele care suferă de epilepsie.

„Pacienții se confruntă cu discriminarea determinată de lipsa de cunoștințe, intoleranță, prejudecăți. Pur și simplu, sunt împiedicați să trăiască o viață normală în societate, sunt obligați să își ascundă diagnosticul”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO. Aceasta a subliniat că cei care lucrează în mediul școlar, angajatorii trebuie educați pentru a înțelege că pacienții cu epilepsie nu sunt un pericol, ci sunt oameni integrați social, sunt oameni activi, la fel ca oricine.

Nici în cazul copiilor situația nu este mai bună. Nu se știe exact numărul bolnavilor, iar părinții se feresc să declare boala în fața medicului de familie, tot din cauza stigmatizării. De aceea este important să existe o educație sanitară pentru familie și pentru public, iar pentru stabilirea unui diagnostic sunt necesare investigații performante. „Un copil epileptic ar trebui să facă, în mod normal, o electroencefalogramă de zi și obligatoriu una de noapte, un examen imagistic și, de ce nu, o testare genetică, care nu e decontată din bugetul de stat, din păcate, nu numai în România, ci și în multe alte țări europene”, a atras atenția dr. Raluca Ioana Teleanu, medic primar neurologie pediatrică, șef secție Neurologie Pediatrică în cadrul Spitalului Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”.

 

În acest context, Ministrul Sănătății, Sorina Pintea, prezentă la evenimentul organizat de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, a declarat că va face tot ce îi stă în putinţă să rezolve cât mai multe dintre problemele semnalate de acești bolnavi, pentru a nu mai fi stigmatizaţi. „Sunt alături de pacienții care suferă de epilepsie și mă voi preocupa ca aceștia să aibă un acces mai bun la tratament.  Însă, trebuie să conștientizăm faptul că avem lângă noi oameni care au nevoie de mai mult decât de tratamente. Pacienții  care se confruntă cu această afecțiune nu trebuie să mai fie stigmatizați și marginalizați”, a declarat ministrul Sănătății. Sorina Pintea a precizat însă că o creştere a alocărilor de bani pentru acest domeniu va putea fi posibilă doar după rectificarea bugetară.

 

Răzvan Vulcănescu, președintele CNAS, a spus la rândul său că persoanele cu epilepsie pot duce o viață normală, însă au nevoie de de ajutor, atât din partea medicilor de specialitate, cât și a oamenilor din jurul lor. Cu prilejul Purple Day, Vulcănescu a spus că „trebuie să înţelegem cu toţii că avem fiecare o responsabilitate faţă de aceste persoane. Respingerea sau chiar blamul social nu fac altceva decât să creeze anxietate şi depresie pentru persoanele cu epilepsie, care vor agrava starea în care acestea se află”, a precizat Răzvan Vulcănescu, menționând că CNAS decontează serviciile medicale de care au nevoie persoanele cu această afecțiune. Președintele CNAS a menționat chiar că „ziua în care se poartă violet în semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie este una din cele mai emoționante manifestări mondiale de sprijin și susținere pentru cei aflați în suferință”.

 

Epilepsia este definită ca o tulburare a activităţii electrice din interiorul creierului uman, care conduce la apariţia unor crize repetate, în care persoana respectivă poate avea manifestări convulsive. Conform estimărilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, la nivel mondial există în prezent circa 50 de milioane de persoane care suferă de această afecțiune.

Specialiștii spun că există mai multe tipuri de epilepsie, în funcţie de cauze, dar în şase din zece cazuri, cauzele bolii rămân necunoscute. În cazul afecţiunii cu cauze cunoscute, tratarea acestora înlătură şi crizele epileptice, dar în cazul bolii cu cauze necunoscute, crizele pot fi ţinute sub control cu tratament medicamentos anticonvulsiv.

Pe lângă tratamentul necesar, un stil de viaţă sănătos, cu un program regulat, cu evitarea alcoolului, surmenajului şi emoţiilor intense pot duce la diminuarea frecvenţei apariţiei crizelor epileptice.