Povești de învingători: Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și al Alianței Naționale pentru Boli Rare

21 decembrie 2017 | 0 comentarii |

Sănătateabuzoiana.ro continuă să prezinte poveștile de succes ale unor oameni pentru care lupta cu boala a înseamnat o nouă etapă în viață, după ce au decis să nu se resemneze și să lupte pentru drepturile lor și ale celorlați pacienți.

 

Deși, din cauza specificului lor, bolile rare reprezintă un capitol oarecum marginalizat de autorități și producătorii de medicamente, din cauză că este vorba de un număr mai mic de pacienți, în România, problemele celor care suferă de boli rare sunt aduse permanent în atenția celor responsabili iar aceștia beneficiază de sprijin atunci când au nevoie, mulțumită eforturilor făcute de Alianța Națională pentru Boli Rare, principala organizație care le reprezintă interesele. Bazele asociației au fost puse de Dorica Dan, cea căreia i se datorează o mare parte din demersurile făcute pâna acum de autorități în beneficiul pacienților cu boli rare.

„Fiica mea a fost diagnosticată greșit până la vârsta de 18 ani, când am făcut un test genetic în Italia şi ni s-a confirmat ca este vorba de SPW – Sindrom Prader Willi. La 6 săptămâni de viaţă i se pusese diagnosticul de EIS – Encefalopatie Infantilă Sechelară şi am făcut tratament la Spitalul de Recuperare de la Dezna, judeţul Arad, de trei-patru ori pe an. La 8 ani am participat la un curs Montessori şi o profesoară din Suedia mi-a spus că ea crede ca este vorba de SPW, dar a durat 10 ani până la confirmarea diagnosticului”, incepe povestea implicării Doricăi Dan în lupta pentru drepturile pacienților.

 

Pornind de la această experiență, și-a dorit ca nimeni să nu mai fie nevoit să caute atât de mult un diagnostic corect, iar la momentul respectiv s-a născut și ideea înființării a două organizații care au ajuns să fie reprezentative pentru pacienți icu boli rare.

„Ne-am dorit ca nimeni să nu mai caute diagnosticul corect atât de mult timp şi să găsim şi celelalte familii care se confruntă cu aceleași probleme sau unele similare, precum lipsa accesului la diagnostic timpuriu, lipsa experților în domeniu și a comunicarii dintre experții existenți, lipsa continuității îngrijirii. De aceea, am creat Asociaţia Prader Willi şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Eu, ca lider de asociaţie, am în principal rol de coordonare si finanţare a activităţilor pe care ni le propunem, apoi, cel mai important lucru este asigurarea reprezentării nevoilor pacienţilor la nivel naţional şi internaţional” își continuă povestea Dorica Dan.

 

Aceasta vorbește și despre beneficiile pe care le presupune calitatea de membru al acestor asociații, cel mai important dintre ele fiind găsirea  suportului necesar pentru a face fata provocărilor de tot felul. „Vorbim apoi de apoi reprezentarea vocii pacienţilor la nivel de autorităţi, crearea de grupuri de suport, informare corectă, acces la proiecte de cercetare şi servicii de îngrijire, advocacy pentru crearea unor politici sociale şi sanitare care să reflecte nevoile pacientilor şi ale familiilor lor, colaborare la nivel naţional şi internaţional.Desigur, ne confruntăm şi cu unele dificultăţi precum lipsa finanţării coerente, mai ales atunci când eşti furnizor de servicii. În cazul nostru, a fost si este o provocare faptul că trebuie sa călătorim – sediul nostru fiind în Zalău –   atât la nivel naţional, cât şi internaţional. Uneori, comunicarea cu celelalte asociaţii de pacienţi este dificilă,  din cauză că fiecare organizaţie se concentrează pe afecţiunile şi nevoile membrilor săi, dar şi dialogul cu autorităţile este dificil, întrucât pentru acestea bolile rare nu sunt neaparat o prioritate. Este important ca pacienţii să ştie ca nu sunt singuri, ca există şi altii care trec prin experiente similare şi că putem învăţa împreună cum să facem faţă bolilor şi cum să facem vocea lor auzită pentru a fi create serviciile de îngrijire de care au nevoie. Pentru că este atât de importantă apartenenţa pacienţilor la o organizaţie, în general sprijinim şi încurajăm grupurile de pacienţi să se înfiinţeze ca asociaţie, indiferent de mărimea grupului, şi să îşi pregătească documentele”, mai declară Dorica Dan, care consideră că asociațiile de pacienți pe care le-a înființat și le conduce reprezintă familia sa extinsă.

 

Sursa foto: Facebook


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*