Povești de învingători: Ștefan Răduț, vicepreședinte ASPTMR

Deși s-a vindecat în urmă cu aproape cinci ani de tuberculoză multidrog rezistentă, Ștefan a decis să continue să lupte pentru a-i sprijini pe pacienții care trec prin experiențe similare cu a sa.

 

„În primăvara anului 2011 am început să tușesc, am slăbit câteva kilograme și transpiram foarte tare noaptea. Pentru că tusea nu a cedat, și îndemnat de familie, am mers la doctor. Medicul mi-a spus că sunt suspect de tuberculoză. Și de aici a început totul. Era începutul lunii iunie. Am făcut câteva analize specifice, în două zile aveam diagnostic de tuberculoză și eram internat într-un spital de profil din București. La început am fost foarte speriat, nu știam că mai exista tuberculoză, nu știam dacă este gravă, nu aveam nicio informație. Am avut noroc de un medic deschis, dar nu știam ce să întreb. Am înțeles repede că va trebui să stau aproximativ o lună în spital și apoi să fac tratament acasă, încă cinci luni. Am zis că totuși nu este un capăt de țară și pot face asta. Știam că orice medicament are efecte adverse, dar parcă în cele de tuberculoză erau mai multe efecte adverse decât efecte benefice”, își începe povestea Ștefan Răduț, un alt protagonist al campaniei derulate de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România în scopul încurajării pacienților de a adera la organizațiile care le susțin drepturile.

„Nu m-a speriat atât de tare perioada lungă de tratament, cât m-au speriat condițiile din spital. Era un spital groaznic, noroc de faptul că era vară și stăteam mai mult în curtea spitalului. Am profitat de timpul liber și am dormit și am citit mult. Tusea mai cedase și îmi revenise pofta de mâncare. Atunci, în spital, având foarte mult timp liber, m-am gândit ce minunat ar fi dacă ar exista o organizație care să te ajute cu informațiile ne-medicale de care aveai nevoie. Dar m-am gândit că, oricum, probabil nu merită efortul, pentru că urma să mă reîntorc repede la viața mea. După o lună și jumătate am fost externat, urmând să continui tratamentul acasă, dar am decis sa rămân în concediu medical pentru că deja efectele adverse ale tratamentului începeau să se simtă, aveam stări de greață, dureri de picioare, de mâini”, își mai amintește acesta.

 

Lupta sa cu boala era însă departe a de a se fi sfârșit. Avea să afle foarte curând că se confrunta cu o forma mai gravă de tuberculoză, rezistentă la tratament.

„La începutul lunii august, mergând la dispensarul TBC pentru a-mi fi schimbat tratamentul – lucru care mă bucura, pentru că știam că după o perioadă trebuia să încep să iau medicamente doar 3 zile pe săptămână – un medic a început să îmi spună că am o formă de tuberculoză rezistentă la medicamente și că probabil va trebui să mă reinternez. Cred ca a mai vorbit 5 minute, dar nu-l mai auzeam. Nu înțelegeam ce e cu tuberculoza rezistentă, nu înțelegeam de ce trebuie să mă reinternez, nu înțelegeam nimic.

Am mers la secția de tuberculoză rezistentă, pentru internare, dar ajuns acolo, m-am speriat de câți oameni erau în fața secției. Arătau ca niște oameni foarte bolnavi, parcă pe ultima sută de metri din viață… mai târziu am înțeles de ce arătau așa…

Acolo am înțeles, văzând regulile foarte stricte de igienă și faptul că doctorița vorbea cu mine purtând pe toată fața o mască specială, că este o chestiune serioasă. Și tot atunci am început să mă înfricoșez foarte tare de boala mea și de faptul că aș fi putut să-i îmbolnăvesc și pe cei apropiați mie. Apoi îmi aminteam oamenii de la intrarea în secție și mă gândeam că o să ajung și eu așa și o să mor”, își recunoaște temerile din timpul bolii, Ștefan.

 

Nu i-a fost deloc ușor să traverseze această perioadă, să se obișnuiască cu tratamentul extrem de agresiv și se temea că boala i-ar putea fi fatală, mai ales că nu știa prea multe despre manifestarea și etapele acesteia.  „Doctorița mi-a explicat, într-un limbaj simplu, ce este tuberculoza rezistentă la medicamente și și-a arătat disponibilitatea de a-mi răspunde la toate întrebările. Singura mea întrebare era cât timp va trebui să stau internat, căci de tratament îmi spusese deja ca va dura doi ani și că va trebui sa iau zilnic un pumn de pastile și să fac o injecție. Nu mi-a răspuns direct, dar mi-a spus că am nevoie de două culturi consecutive negative pentru a mă externa. Am înțeles rapid că asta însemna cel puțin trei luni.

Ei bine, din acel moment viața mea s-a schimbat. Tratamentul era mult mai agresiv decât ce luasem până atunci și, după puțin timp, a început să-mi fie foarte rău în fiecare zi, după ce luam medicamentele. Atunci am simțit că încep să nu mai fiu eu, devenisem mult mai sensibil, mult mai fricos, chiar plângeam uneori. Nu-mi explicam ce se întâmpla cu mine. Și începeam să mă simt ca oamenii care mă așteptau în fața spitalului în prima zi. Iar asta se întâmpla doar din cauza medicamentelor foarte puternice.

Am început terapia cu psihologul de pe secție după aproximativ o lună de spitalizare. Începusem să mă obișnuiesc cu ideea, începusem să am informații care nu erau deloc liniștitoare, înțelesesem că am doar 20% șanse să trăiesc, iar pentru asta va trebui sa iau zilnic tratamentul care, realmente, mă chinuia.

 

Acela a fost momentul în care mi-am zis că este nedrept ca oamenii să treacă prin așa ceva și am început să mă gândesc serios că eu și acești oameni avem nevoie de cineva care să ne reprezinte. Povestea este destul de grea, a urmat un tratament de 2 ani în care cred că am avut două săptămâni adunate în care nu mi-a fost rău. Aveam perioade mai bune în care stăteam în pat doar 2-3 ore după ce luam tratamentul. Am avut multe zile în care nu mă ridicam din pat din cauza stării de rău.

La puțin timp după externare am aflat că un alt psiholog are un grup de pacienți cu tuberculoză rezistentă și am început să merg acolo, pentru că îmi făcea bine să văd oameni care au aceeași problemă cu a mea. Am început să văd și oameni care s-au vindecat și asta mă ajuta foarte tare. După nouă luni de tratament, când am mers la un control, doctorița a observat că nu mai aud bine și m-a trimis să fac o audiogramă. Din cauza tratamentului injectabil mi-a fost afectat și auzul, iar acum port proteze auditive. Totul a venit ca un șoc, n-am vrut să accept ideea de proteze auditive. Mi-a luat un an de terapie să accept că am o problemă care are o rezolvare și că, dacă vreau să comunic, protezele auditive mă vor ajuta. După un an de tratament, doctorița mi-a recomandat să mă operez, pentru că leziunile nu se vindecau corect și exista riscul de recidivă. Acesta a fost alt șoc. Pe lângă tratamentul care era foarte greu de suportat, aproximativ o lună a durat și recuperarea după operație. A fost o perioadă grea, dar am reușit să trec cu bine peste ea. În luna mai 2013 am terminat tratamentul, și de atunci sunt vindecat. În primii doi ani după finalizarea tratamentului am făcut controale de două ori pe an, apoi control anual. Acum sunt sănătos”, își încheie Ștefan povestea de „pacient”, pentru a continua cu omplicarea în prevenția Tuberculozei și mai ales cu cea de susținător al persoanelor care sunt nevoite să se confrunte cu boala.

 

Experiența prin care a trecut l-a motivat pe Ștefan Răduț să continue să lupte pentru drepturile pacienților, pentru a-i ajuta să treacă peste această perioadă dificilă a vieții lor, așa cum și el a primit sprijin și astfel a reușit să învingă boala. Acum este vicepreședinte al Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă –ASPTMR și, alături de medici și de alți foști pacienți se implică în activități de prevenire, informare și suport al pacienților bolnavi de Tuberculoză și mai ales a celor care se confuntă cu forma agresivă a bolii, rezistentă la tratament.

„Încă din timpul tratamentului la grupul de suport se vorbea despre o asociație de pacienți ce fusese constituită recent. Am considerat că este exact ce aveam nevoie pentru a putea dezvolta lucrurile la care visam. Ca pacienții să aibă acces la un psiholog, să aibă acces la un tratament mai bun care să le crească șansele de vindecare și să aibă acces la informații despre boală. E adevărat că atunci când eram în spital și am înțeles că am doar 20% șanse să trăiesc, mi-am promis că dacă scap voi face tot ce pot pentru a rezolva această problemă în România. De aceea am decis să mă implic în asociație.

 

Prima activitate a fost aceea de a vorbi public, într-un filmuleț, despre experiența prin care trecusem până atunci. A fost cumplit de greu, pentru că deja existau oameni care nu voiau să îmi mai vorbească din cauză că eram bolnav de tuberculoză, iar după ce a mai apărut și filmulețul acela, oamenii au devenit și mai reticenți în privința mea dar, slavă Domnului, au rămas foarte mulți lângă mine. Am fost printre puținele persoane care în acel moment au vorbit public despre experiența lor. În acel moment, pentru mine nu mai conta nimic, trebuia doar să mă vindec, iar din când în când apărea ideea ca nu vor mai exista bani de medicamente și asta mă speria foarte tare. Unul din motivele pentru care am vorbit public a fost această teamă că vom rămâne fără medicamente, atât eu, cât și colegii mei care erau în tratament.

Beneficiile aderării la o asociație de pacienți sunt multiple și, în general, de natură emoțională și informațională. Ai acces la o gama mai largă de informații despre respectiva afecțiune. Ai avantajul de a interacționa cu oameni care au aceeași problemă ci tine, iar ei vor înțelege mult mai ușor prin ce treci și te vor ajuta, poate, cu experiența lor, să treci peste diverse probleme. Un alt beneficiu imens este că te poți pune în slujba unor oameni care trec prin același lucru și îi poți ajuta la rândul tău pe aceștia să treacă mult mai ușor prin suferință. Psihologii spun că asta face parte din procesul de vindecare. Pe lângă acestea, este de menționat mulțumirea sufletească pe care o ai în momentul în care cineva care suferea de o boală gravă se vindecă și știi că acolo este și munca ta, sau când cineva îți mulțumește pentru suportul tău sau îți spune că fără tine probabil ar fi murit”, își încheie povestea de învingător, Ștefan Răduț.