Protocolul de Urgenta in Mastocitoza, disponibil pentru pacienti si unitatile medicale
Documentul este distribuit gratuit, de asociatia Suport Mastocitoza, alaturi de o brosura hematologica si o brosura de informatii pentru pacienti.
Incepand din aceasta saptamana, trei documente internationale, recunoscute ca ghiduri avizate privind mastocitoza, sunt disponibile si in Romania, atat pentru pacientii care sufera de aceasta boala rara, cat si pentru unitatile medicale. Protocolul de Urgenta in Mastocitoza, alaturi de Brosura de informatii pentru pacientii cu mastocitoza si Brosura hematologica sunt distribuite gratuit, de asociatia Suport Mastocitoza, organizatia care a obtinut recent dreptul de copyright de la The Mastocytosis Society.
Acest lucru a fost posibil dupa ca asociatia Suport Mastocitoza a fost admisa, la inceputul acestui an, ca membru al acestei organizatii internationale, Romania devenind astfel a treia tara din Uniunea Europeana reprezentata in acest for, dupa Germania si Suedia. Totodata, la propunerea organizatiei, opt medici din Romania au fost cooptati in reteaua internationala de mastocitoza, iar la scurt dimp, organizatia din Romania a obtinut drepturile pentru cele trei documente-ghid cu recunoastere internationala in domeniul mastocitozei.
Nicoleta Vaia
Protocolul de urgenta si cele doua brosuri au fost tiparite in limba romana, iar din aceasta saptamana a fost inceputa distribuirea lor gratuita, atat catre pacienti, cat si catre unitatile medicale unde acestia pot ajunge. Dat fiind faptul ca mastocitoza este o boala rara, iar in Romania sunt diagnosticati oficial doar 65 de pacienti, se poate intampla in multe situatii ca personalul din sectiile UPU-SMURD sau cel de la Ambulanta sa nu cunoasca procedurile speciale care trebuie aplicate in cazul acestor pacienti. De aceea, Nicoleta Vaia, presedintele asociatiei Suport Mastocitoza, considera ca aceste documente nu trebuie sa lipseasaca din nicio sectie de Urgrente si de la niciunun serviciu de Ambulanta.
Totodata, toti cei 65 de pacienti cu mastocitoza vor primi protocolul si cel doue brosuri, atat pentru propria informare cat si pentru a le purta tot timpul asupra lor, astfel incat sa le poata prezenta, in caz de nevoie, personalului medical.
De asemenea, pacientii au primit deja si carnetele de mastocitoza, traduse in sapte limbi, documente care constituie act juridic justificativ pentru evitarea vaccinarii in cazul copiilor, dat fiind faptul ca anumite vaccinuri le pot face acestora mai mult rau.
Tot pentru a se evita unele situatii nedorite, pacientii cu mastocitoza au primit si bratari medicale, care au inscriptionate pe spate interdictiile medicamentoase, tinand cont de faptul ca anumite medicamente le pot provoca alergii puternice.
Odata cu cele trei documente internationale, asociatia Suport Mastocitoza a facut si o noua donatie, constand in 7.500 de capsule de cromoglicat de sodiu si 150 de cutii de crema cu cromoglicat pur, care constituie parti vitale ale tratamentului pacientilor cu mastocitoza. Cu toate acestea, pacientii romani nu pot beneficia de tratament compensat pe baza de cromoglicat de sodiu, introducerea acestui medicament in Romania fiind unul din demersurile principale pentru care lupta Asociatia Suport Mastocitoza.
In acest sens s-a reusit, pana acum, reluarea, dupa 22 de ani, a productiei de crema cu cromoglicat in Romania, produs din care pacientii au primit pana acum 100 de cutii, in prezent fiind distribuita a doua transa, de 150 de cutii.
Mastocitoza este o boala oncologica hematologica ce consta in degranularea si migrarea mastocitelor cu informatie oncologica in organe, semnul distinctiv al bolii fiind aparitia unor pete rosii la nivelul pielii, pe toata suprafata corpului. Avand in vedere ca afectiunea se manifesta in multe cazuri si la nivel cutanat, prin mancarimi si usturimi, aceasta crema este esentiala, in scopul atenuarii acestor simptome.
