Rezultatele primului studiu național privind impactul sclerozei multiple

Cercetarea relevă principalele probleme cu care se confruntă pacienții români afectați de această boală, precum și impactul economic și social generat de scleroza multiplă.

 

În contextul manifestărilor organizate cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, care este marcată astăzi, au fost făcute publice, în cadrul unei dezbateri, rezultatele primului studiu național privind impactul economic, medical şi social al sclerozei multiple. Cercetarea a fost realizată în baza unor chestionare completate on-line, de pacienți care suferă de această afecțiune. Aceștia au răspuns unei serii de întrebări referitoare la problemele cu care se confruntă în viața de zi cu zi, atât în ceea ce privește activitatea socială, cât și asigurarea tratamentului.

Autorii studiului au încercat să facă o radiografie completă a impactului pe care scleroza multiplă îl are asupra pacienților și asupra întregii societăți, analizând și alte date disponibile despre această afecțiune.

În ceea ce privește problemele pacienților, cei mai mulți dintre respondenți au declarat că sunt afectați în mod special de stigmatul social legat de boală și de lipsa acută a medicamentelor necesare. Alte probleme reclamate au fost lipsa informațiilor referitoare la medicamentele alternative, numărul redus de centre de tratament, precum și lipsa acoperirii serviciilor pentru comorbidităţi asociate sănătăţii mintale. Pacienții s-au mai plâns de lipsa interesului personalului medical faţă de cei care suferă de această boală, comunicarea defectuoasă între medici și pacienți și de birocrația excesivă din sistem.

 

Deși încadrată în categoria bolilor rare, scleroza multiplă este cea mai invalidantă afecțiune a adultului tânăr în România, media de vârstă a pacienților diagnosticați la noi în țară fiind de 37 de ani. Cu o prevalență de 38,3 cazuri la suta de mii de locuitori, această boală afectează peste 7.500 de români, trei sferturi dintre pacienți fiind femei.

Realizatorii studiului mai arată că suma totală a costurilor generate de scleroza multiplă în România este de 412,5 milioane de lei anual, 66% din sumă fiind reprezentată de costurile directe, iar restul, de costuri indirecte. Costurile directe se ridică la 272 de milioane de lei pe an, bani care merg către diagnosticarea şi monitorizarea bolii, tratament, servicii clinice, paraclinice, de spitalizare şi comorbidităţi asociate bolii. Produsele decontate prin programul naţional pentru scleroză multiplă reprezintă 5,7% din bugetul medicamentelor pentru boli cronice cu risc crescut, utilizate în programele naţionale cu scop curativ.

 

Dr. Cristina Tiu

În ceea ce privește costurile indirecte, în valoare de 140,5 milioane de lei pe an, acestea sunt generate de lipsa de productivitate cauzată de dizabilitate, pensiile de invaliditate, indemnizaţiile de handicap, concediile medicale şi transportul pacientului. Un pacient cu scleroză multiplă trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă, mai spun specialiștii.

Cu ocazia prezentării rezultatelor acestui studiu național, medicul Cristina Tiu, şefa Secţiei clinice de neurologie de la Spitalul Universitar de Urgenţă București, a declarat că „aproximativ 50% dintre pacienţii cu scleroză multiplă îşi stăpânesc propria viaţă şi nu boala îi stăpâneşte pe ei. 25 – 30%, din păcate, au mers nefavorabil, iar ceilalţi sunt cumva între aceste două variante. Avem posibilităţi terapeutice, nu putem să vindecăm boala în acest moment, dar poate că în următorii 10 – 15 ani, sau poate mai devreme, va exista această posibilitate. Putem să modificăm cursul bolii şi să facem ca ea să încetinească mult sau chiar să o oprim”.

 

Rozalina Lapadatu

Rozalina Lăpădatu, reprezentanta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, a atras atenţia asupra faptului că doar jumătate dintre românii cu scleroză multiplă fac parte din programul naţional, având acces la terapie, iar unul dintre motive este accesul dificil la cele 12 centre de tratament situate în şase oraşe ale ţării. Aceasta a precizat că, pentru pacienții din zona de sud a țării, centrele sunt situate doar în Bucureşti, în timp ce în Moldova există un singur centru, la Iaşi. În Transilvania există câte un centru în Târgu Mureş, Timiş, Cluj şi Oradea.

„Este bine să se deschidă mai multe centre, dar este bine să se modifice şi programul de tratament al sclerozei multiple, astfel încât să crească adresabilitatea pacienţilor. Aceste centre ar trebui să rămână centre de excelenţă în stabilirea diagnosticului, pentru că beneficiază de specialişti foarte bine pregătiţi şi de aparatură medicală, dar pacientul ar trebui să se întoarcă în oraşul lui, iar prescripţia medicală să o continue medicul neurolog din oraş”, a mai declarat Rozalina Lăpădatu.

 


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*