Tag: boli rare

UMFCD: Abordarea multidisciplinară, esențială în bolile rare

19 februarie 2024 | 0 comentarii |

Într-o nouă conferință organizată în cadrul proiectului „Împreună MULȚI pentru RARI”, specialiștii au subliniat că abordarea multidisciplinară, diagnosticarea precoce și testarea genetică sunt esențiale în managementul eficient al bolilor rare.   Bolile rare afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală, iar apariția lor este legată, în 80% din cazuri, de factorul […]

Continuare...



„Împreună MULȚI pentru RARI” – 10.000 de metri pătrați pentru un infinit de speranțe ale pacienților cu boli rare

8 decembrie 2023 | 0 comentarii |

Proiectul, lansat anul trecut, în cadrul Şcolii de Vară de Epilepsie, se dezvoltă la Slănic Prahova, unde exclisiv din donații și sponsorizări se va construi o bază medicală și socială pentru pacienții cu boli rare și un centru de conferințe.   Lansat în toamna anului trecut, la Gala Școlii de Vară de Epilepsie, de către […]

Continuare...


Donarea de plasmă salvează vieți!

6 octombrie 2023 | 0 comentarii |

Reprezentanții Asociației Române pentru Boli Neurologice Periferice trag un semnal de alarmă și cer autorităților să rezolve problema gravă a colectării plasmei, iar în același timp încurajează românii să doneze plasmă, în lipsa căreia unii dintre ei nu pot supraviețui.     Majoritatea pacienților cu boli neurologice periferice rare, precum Polineuropatia demielinizantă inflamatorie cronică (CIDP), Sindrom […]

Continuare...


Tehnologia digitală și inovația, soluția viitorului pentru diagnostic și tratamente medicale

27 martie 2023 | 0 comentarii |

Noua strategie de cercetare și dezvoltare a Bayer R&D, prezentată la Pharma Media Day 2023, se concentrează pe accelerarea soluțiilor inovatoare de asistență medicală, în special în domeniile oncologie, cardiovascular, neurologie, boli rare și imunologie.   Bayer Pharmaceuticals și-a prezentat cele mai recente evoluții în portofoliul său de soluții de asistență medicală și și-a anunțat noua […]

Continuare...


Ziua Internațională a Bolilor Rare

28 februarie 2023 | 0 comentarii |

Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 16-a ediția a Zilei Bolilor Rare suntem îndemnați să folosim culorile pentru a marca această zi și să fim alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate!   În fiecare an, în ultima zi a lunii […]

Continuare...


Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani

9 august 2022 | 0 comentarii |

La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere de muncă, realizări pe măsura eforturilor depuse și „La mulți ani!”     Se împlinesc astăzi, 15 ani de când Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo […]

Continuare...


Tripla terapie Kaftrio pentru tratarea pacienților cu Fibroză chistică, aprobată de Guvern

25 martie 2022 | 0 comentarii |

Acesta se regăsește în lista celor 34 de noi denumiri comune internaţionale destinate tratării afecţiunilor oncologice, sclerozei multiple, diabetului şi unor boli rare aprobate de Guvern, care au fost introduse pe lista medicamentelor compensate, de la 1 aprilie.   Ministerul Sănătății a anunțat că, prin HG nr. 720/2008, modificată astăzi, au fost adăugate 34 de […]

Continuare...


Majorări și tăieri de fonduri la rectificarea bugetului alocat programelor naționale de sănătate

22 noiembrie 2021 | 0 comentarii |

Ordinul a fost publicat în Monitorul Oficial și prevede o creștere cu aproape 700 de milioane de lei față de suma alocată anterior.   Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a operat o nouă rectificare a bugetului alocat programelor naționale de sănătate, buget aprobat inițial în luna iulie a acestui an. La acea dată, […]

Continuare...


Categorii: Actual, C.A.S., Stiri

Știi și câștigi sănătate: Bolile rare

14 septembrie 2021 | 0 comentarii |

Cunoscute și sub numele de boli orfane (orfan = cel fără părinți, rar = cu frecvență redusă), bolile rare sunt definite ca fiind astfel în funcție de frecvența cu care aceasta apar la nivelul populației. Cu toate acestea, din punct de vedere global, definiția nu este consecventă. Există peste 300 de milioane de oameni din […]

Continuare...


Rețelele europene de referință au îmbunătățit activitatea asociațiilor de pacienți cu boli rare din România

Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră.   Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani

În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate.   În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienții cu boli rare ar putea avea acces mai ușor la medicamentele off-label

26 martie 2021 | 0 comentarii |

Ministerul Sănătății a propus o serie de modificări ale legislației în vigoare privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru bolile rare.   Ministerul Sănătății intenționează să modifice și să completeze ordinul din 2016 care reglementează organizarea și funcționarea centrelor de expertiză pentru bolile rare (CEBR), un proiect în acest sens […]

Continuare...