Tag: boli rare

Se înființează asociația pacienților cu Boala Pompe

Demersul vine din partea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, care a demarat o campanie de informare axată în special pe această afecțiune de care foarte puțină lume a auzit.   Cu excepția celor care suferă de această afecțiune sau au cazuri în familie ori cunoscuți diagnosticați, cei mai mulți oameni nici macar nu au auzit […]

Continuare...



Primul progres în tratarea sindromului Guillain-Barré

O echipă de cercetători japonezi a descoperit că un medicament folosit în tratarea unor boli rare este eficient și în cazul unor pacienți cu acest sindrom.   Un grup de cercetători japonezi a descoperit un tratament pentru cazurile cele mai grave de sindrom Guillain-Barré, acesta fiind primul progres înregistrat în 25 de ani de studii […]

Continuare...


Categorii: Actual, Stiri

Premierul Viorica Dăncilă vine cu promisiuni și pentru pacienții cu boli rare

Aceștia au făcut cunoscute autorităților problemele cu care se confruntă, în cadrul unei noi întâlniri care a avut loc la palatul Victoria, între primul ministru și reprezentanții organizațiilor de pacienți.   Premierul Viorica Dăncilă continuă seria întâlnirilor inițiate cu reprezentații asociațiilor de pacienți și, totodată, promisiunile adresate acestora, cu referire la rezolvarea problemelor semnalate. Astfel, […]

Continuare...


Premierul Dăncilă promite un set de măsuri pentru persoanele cu dizabilități

26 februarie 2018 | 0 comentarii |

După gafa impardonabilă făcută față de persoanele afectate de autism, premierul încearcă să „dreagă busuiocul” printr-o serie de măsuri care ar trebui să rezolve problemele pacienților cu autism, cu boli rare, cu sindrom Down și ale nevăzătorilor.   Premierul Viorica Dăncilă încearcă să își repare gafă făcută în urmă cu mai bine de o săptămână, […]

Continuare...


Ministrul Sănătății vrea să înființeze noi centre de referință pentru bolile rare

1 februarie 2018 | 0 comentarii |

Sorina Pintea a declarat în cursul zilei de azi că extinderea numărului acestor centre reprezintă o preocupare principală a mandatului său.   După ce, la în urmă cu două zile, la momentul preluării mandatului de la predecesorul său Florian Bodog, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, declara că obiectivul său principal la acest moment îl […]

Continuare...


Povești de învingători: Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și al Alianței Naționale pentru Boli Rare

21 decembrie 2017 | 0 comentarii |

Sănătateabuzoiana.ro continuă să prezinte poveștile de succes ale unor oameni pentru care lupta cu boala a înseamnat o nouă etapă în viață, după ce au decis să nu se resemneze și să lupte pentru drepturile lor și ale celorlați pacienți.   Deși, din cauza specificului lor, bolile rare reprezintă un capitol oarecum marginalizat de autorități […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Undă verde pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză

13 noiembrie 2017 | 0 comentarii |

Specialiștii Instititului Național de Sănătate Publică au decis că această boală rară nu constituie cauză de nevaccinare, iar copiii cu mastocitoză pot fi incluși în schema de vaccinare obligatorie.   Incertitudinea care învăluia de mai multă vreme problema vaccinării copiilor cu mastocitoză a fost spulberată de Instititul Național de Sănătate Publică (INSP). Specialiștii acestei instituții […]

Continuare...


Centrul European de Excelenta in Mastocitoza asteapta avizul Ministerului Sanatatii

19 octombrie 2017 | 0 comentarii |

Este primul astfel de centru infiintat in Romania si functioneaza ca o retea inderdisciplinara formata din specialisti romani acreditati la nivel european.   Dupa noua ani de eforturi si nenumarate demersuri facute de principala organizatie care reprezinta interesele pacientilor cu mastocitoza din Romania, tara noastra are, de curand, un centru european de excelenta profilat pe […]

Continuare...


Sperante pentru pacientii romani cu amiotrofie spinala musculara

Recent, primul si singurul tratament pentru aceasta afectiune rara a fost aprobat atat de autoritatile din Statele Unite cat si de cele din Europa, fiind promovat de curand si in Romania.   Incadrata in categoria bolilor rare, amiotrofia spinala musculara era, pana nu demult, o afectiune incurabila, pentru care nu exista niciun fel de tratament. […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

COPAC a dat startul unei noi editii a Saptamanii Pacientilor

Cel mai important moment il va constitui organizarea Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, la care vor fi reprezentate peste 150 de organizatii din tara.   A devenit o traditie ca in fiecare an, in luna aprilie, Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania sa organizeze o serie de actiuni reunite in cadrul unui […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Noutati aduse de programele de sanatate decontate de CNAS

Noile programe au intrat in vigoare de la 1 aprilie si vor fi valabile si pe parcursul anului viitor, cuprinzand o serie de prevederi noi, fata de cele derulate pana acum.   Dupa cum Sanatateabuzoiana.ro anunta la finele saptamanii trecute, de la 1 aprilie au intrat in vigoare programele de sanatate pentru perioada 2017-2018, finantate […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Medicament pentru distrofia musculara, lansat in premiera pe piata romaneasca

Un eveniment special va fi organizat, cu aceasta ocazie, in ziua 1 aprilie, la initiativa unor asociatii care asigura sprijin copiilor cu distrofie musculara si parintilor acestora.   In prima zi a lunii viitoare, la sala Dalles din Capitala va avea loc un eveniment inedit, care va reuni in jurul aceleaiasi mese specialisti in domeniul […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri