Tag: boli rare

Undă verde pentru vaccinarea copiilor cu mastocitoză

13 noiembrie 2017 | 0 comentarii |

Specialiștii Instititului Național de Sănătate Publică au decis că această boală rară nu constituie cauză de nevaccinare, iar copiii cu mastocitoză pot fi incluși în schema de vaccinare obligatorie.   Incertitudinea care învăluia de mai multă vreme problema vaccinării copiilor cu mastocitoză a fost spulberată de Instititul Național de Sănătate Publică (INSP). Specialiștii acestei instituții […]

Continuare...



Centrul European de Excelenta in Mastocitoza asteapta avizul Ministerului Sanatatii

19 octombrie 2017 | 0 comentarii |

Este primul astfel de centru infiintat in Romania si functioneaza ca o retea inderdisciplinara formata din specialisti romani acreditati la nivel european.   Dupa noua ani de eforturi si nenumarate demersuri facute de principala organizatie care reprezinta interesele pacientilor cu mastocitoza din Romania, tara noastra are, de curand, un centru european de excelenta profilat pe […]

Continuare...


Sperante pentru pacientii romani cu amiotrofie spinala musculara

Recent, primul si singurul tratament pentru aceasta afectiune rara a fost aprobat atat de autoritatile din Statele Unite cat si de cele din Europa, fiind promovat de curand si in Romania.   Incadrata in categoria bolilor rare, amiotrofia spinala musculara era, pana nu demult, o afectiune incurabila, pentru care nu exista niciun fel de tratament. […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

COPAC a dat startul unei noi editii a Saptamanii Pacientilor

Cel mai important moment il va constitui organizarea Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, la care vor fi reprezentate peste 150 de organizatii din tara.   A devenit o traditie ca in fiecare an, in luna aprilie, Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania sa organizeze o serie de actiuni reunite in cadrul unui […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Noutati aduse de programele de sanatate decontate de CNAS

Noile programe au intrat in vigoare de la 1 aprilie si vor fi valabile si pe parcursul anului viitor, cuprinzand o serie de prevederi noi, fata de cele derulate pana acum.   Dupa cum Sanatateabuzoiana.ro anunta la finele saptamanii trecute, de la 1 aprilie au intrat in vigoare programele de sanatate pentru perioada 2017-2018, finantate […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Medicament pentru distrofia musculara, lansat in premiera pe piata romaneasca

Un eveniment special va fi organizat, cu aceasta ocazie, in ziua 1 aprilie, la initiativa unor asociatii care asigura sprijin copiilor cu distrofie musculara si parintilor acestora.   In prima zi a lunii viitoare, la sala Dalles din Capitala va avea loc un eveniment inedit, care va reuni in jurul aceleaiasi mese specialisti in domeniul […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Pacienti si specialisti, despre importanta cercetarii in domeniul bolilor rare

28 februarie 2017 | 0 comentarii |

Tema a fost dezbatuta in cadrul unei ample conferinte care a precedat marcarea Zilei Internationale a Bolilor Rare.   Astazi este celebrata, pentru al zecelea an consecutiv, Ziua Internationala a Bolilor Rare.  Eveniment nu putea fi trecut cu vederea nici in Romania, iar Alianta Nationala pentru Boli Rare a programat o serie de manifestari, in acest context. O […]

Continuare...


Cercetarea medicala, promovata in cadrul Saptamanii Europene Miastenia Gravis

22 februarie 2017 | 0 comentarii |

Organizatia reprezentativa a pacientilor romani care sufera de aceasta boala rara a incheiat, in acest sens, un parteneriat cu Clinica de Neurologie a Institutului Fundeni.   Astazi debuteaza Saptamana Europeana Miastenia Gravis, actiune in cadrul careia se vor desfasura mai multe evenimente organizate de Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania in parteneriat cu Alianta Nationala pentru Bolile […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Expozitie cu lucrari de arta realizate de copii cu boli rare

16 februarie 2017 | 0 comentarii |

Acestia sunt pacientii singurului centru de profil din tara, iar arta esta abordata ca o metoda de terapie care s-a dovedit ca da rezultate.   In fiecare an, in ultima zi a lunii februarie este celebrata Ziua Internationala a Bolilor Rare. In Romania, anul acesta sunt organizate numeroase manifestari dedicate acestor afectiuni, iar la jumatatea acestei saptamani, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Buzoienii se implica in salvarea a doua vieti

13 februarie 2017 | 0 comentarii |

O fetita in varsta de un an si o tanara de 20 de ani au nevoie de ajutorul semenilor, pentru a invinge afectiunile rare de care sufera si care, din pacate, nu pot fi tratate in tara.   Zilele acestea, buzoienii sunt chemati sa fie solidari si sa se implice in lupta pe care o […]

Continuare...


Categorii: Actual

A cincea editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti si-a inceput cursurile

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |

 Cu aceasta ocazie, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale a anuntat ca opt medicamente noi pentru aceste afectiuni urmeaza sa intre pe lista de compensate si gratuite.   Un proiect in premiera pentru Romania, demarat in 2012 de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Romana de Cancere Rare si […]

Continuare...


Copiii cu boli rare, ajutati sa se integreze in comunitate prin educatie senzoriala

6 octombrie 2016 | 0 comentarii |

A fost demarat in acest sens un proiect care, pe langa faptul ca vine in sprijinul copiilor cu boli rare, urmareste si imbunatatirea perceptiei de voluntariat la nivelul comunitatii.   La Centrul Pilot pentru Bolile Rare de la Zalau, singurul de acest gen din tara, a fost demarat proiectul „YES pentru copiii cu boli rare”, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Stiri