Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Ziua Internațională de informare despre Leucemia Mieloidă Cronică
Peste 34.000 de persoane din lume suferă de Leucemie Mieloidă Cronică, o boală a sângelui și a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a celulelor stem. Ziua internaţională de informare despre Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) – World CML Day, este celebrată anual, la data de 22 septembrie, de comunitatea […]
Ziua Internațională a Bolilor Rare
Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 16-a ediția a Zilei Bolilor Rare suntem îndemnați să folosim culorile pentru a marca această zi și să fim alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate! În fiecare an, în ultima zi a lunii […]
Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani
La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere de muncă, realizări pe măsura eforturilor depuse și „La mulți ani!” Se împlinesc astăzi, 15 ani de când Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo […]
Cancerul pulmonar, cea mai agresivă afecțiune oncologică
Peste 12.000 de români își pierd viața, anual, din cauza cancerului pulmonar, iar fumatul, poluarea și diagnosticarea tardivă sunt principalii factori de risc. Cancerul pulmonar continuă să fie cea mai agresivă afecțiune oncologică și are cea mai mare incidență și mortalitate dintre toate tipurile de cancer în România și în lume. Fumatul și poluarea […]
A început a 12-a ediție a Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți
Evenimentul este organizat on-line de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și se desfășoară pe durata a trei zile. Astăzi au debutat lucrările celei de 12-a ediții a Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți, eveniment de tradiție organizat de COPAC. În ciuda contextului epidemic deloc favorabil, organizatorii nu au renunțat nici în acest […]
Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate
Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare. Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema unui webinar cu participare internațională, organizat recent de Asociaţia Română de Cancere Rare. Moderatoarea evenimentului a fost Dorica Dan, președintele asociației, iar dintre invitații din […]
Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani
În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate. În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]
Pacienți cu dizabilități cer acceptarea însoțitorilor în spitale
Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare. Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]
A apărut primul ghid de bune practici adresat asociațiilor de pacienți nou înființate
La redactarea acestuia au colaborat organizații reprezentative ale pacienților care au o bogată experiență în spate, cu sprijinul companiei farmaceutice Sanofi. La jumătatea acestei săptămâni a fost lansat oficial primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți din România, realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat susținut de asociațiile […]