Tag: dorica dan

Ziua Internațională de informare despre Leucemia Mieloidă Cronică

22 septembrie 2023 | 0 comentarii |

Peste 34.000 de persoane din lume suferă de Leucemie Mieloidă Cronică, o boală a sângelui și a măduvei osoase, care apare atunci când se produce o transformare canceroasă a celulelor stem.   Ziua internaţională de informare despre Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) – World CML Day, este celebrată anual, la data de 22 septembrie, de comunitatea […]

Continuare...



Screenig neonatal extins, lansat de UMF „Iuliu Hațieganu” din Cluj

14 martie 2023 | 0 comentarii |

Testele pentru nou-născuții din grupul țintă vor fi realizate gratuit, în perioada 2023 – 2024, și vizează extinderea numărului de tulburări metabolice care se pot depista la naștere.   Universitatea de Medicina si Farmacie „Iuliu Hatieganu” Cluj-Napoca, în parteneriat cu Universitatea Reykjavik din Islanda și Alianța Națională pentru Boli Rare România, dezvoltă, în cadrul unui […]

Continuare...


Ziua Internațională a Bolilor Rare

28 februarie 2023 | 0 comentarii |

Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 16-a ediția a Zilei Bolilor Rare suntem îndemnați să folosim culorile pentru a marca această zi și să fim alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate!   În fiecare an, în ultima zi a lunii […]

Continuare...


Dorica Dan: „Bolile rare, o prioritate pentru sănătatea publică”

10 noiembrie 2022 | 0 comentarii |

„Corelarea planului național de boli rare cu planurile celorlalte țări europene” face parte dintr-o serie de șase webinarii care vor avea loc până la finalul anului, reunite sub conceptul „Share Experience 2022”.   Elaborarea, evaluarea și reînnoirea planurilor și strategiilor naţionale pentru bolile rare ar trebui să rămână o prioritate-cheie pentru toate ţările. Este foarte […]

Continuare...


Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani

9 august 2022 | 0 comentarii |

La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere de muncă, realizări pe măsura eforturilor depuse și „La mulți ani!”     Se împlinesc astăzi, 15 ani de când Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo […]

Continuare...


Cancerul pulmonar, cea mai agresivă afecțiune oncologică

15 decembrie 2021 | 0 comentarii |

Peste 12.000 de români își pierd viața, anual, din cauza cancerului pulmonar, iar fumatul, poluarea și diagnosticarea tardivă sunt principalii factori de risc.   Cancerul pulmonar continuă să fie cea mai agresivă afecțiune oncologică și are cea mai mare incidență și mortalitate dintre toate tipurile de cancer în România și în lume. Fumatul și poluarea […]

Continuare...


A început a 12-a ediție a Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți

21 octombrie 2021 | 0 comentarii |

Evenimentul este organizat on-line de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și se desfășoară pe durata a trei zile.   Astăzi au debutat lucrările celei de 12-a ediții a Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți, eveniment de tradiție organizat de COPAC. În ciuda contextului epidemic deloc favorabil, organizatorii  nu au renunțat nici în acest […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Rețelele europene de referință au îmbunătățit activitatea asociațiilor de pacienți cu boli rare din România

Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră.   Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate

Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare.   Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema unui webinar cu participare internațională, organizat recent de Asociaţia Română de Cancere Rare. Moderatoarea evenimentului a fost Dorica Dan, președintele asociației, iar dintre invitații din […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani

În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate.   În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienți cu dizabilități cer acceptarea însoțitorilor în spitale

8 decembrie 2020 | 0 comentarii |

Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare.   Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]

Continuare...


A apărut primul ghid de bune practici adresat asociațiilor de pacienți nou înființate

9 octombrie 2020 | 0 comentarii |

La redactarea acestuia au colaborat organizații reprezentative ale pacienților care au o bogată experiență în spate, cu sprijinul companiei farmaceutice Sanofi.   La jumătatea acestei săptămâni a fost lansat oficial primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți din România, realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat susținut de asociațiile […]

Continuare...