Tag: nicoleta vaia

Prima pacientă cu mastocitoză din lume vaccinată anti-COVID-19 este o româncă și nu a avut nicio reacție adversă

13 ianuarie 2021 | 0 comentarii |

Angelica Marin este asistentă medicală și spune că nu a avut dureri sau reacții adverse, nici imediat după vaccinare nici ulterior, în ciuda afecțiunii sale, dând astfel un semnal de încredere celorlalți pacienți cu moastocitoză, pe care i-a rugat să se vaccineze împotriva COVID19, care poate genera probleme mult mai grave decât vaccinul.   O […]

Continuare...



Studiu clinic pentru un medicament inovativ, destinat pacienților români cu mastocitoză

Noul medicament ar putea fi administrat în cazul majorității pacienților din românia diagnosticați cu această afecțiune din categoria bolilor rare.   Așa după cum Sănătateabuzoiană a anunțat în perioada premergătoare evenimentului, la finele săptămânii trecute a avut loc în amfiteatrul Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB) cea de-a doua ediție a Conferinței Naționale de Mastocitoză, […]

Continuare...


Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză

21 martie 2019 | 0 comentarii |

Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei.   Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Data de 25 martie a fost aleasă anul trecut, pentru a reaminti publicului larg și mai ales a autorităților, situația […]

Continuare...


Noua șefă a ANMDM se laudă, pacienții cer lămuriri

16 ianuarie 2019 | 0 comentarii |

La două luni de la preluarea mandatului, aceasta spune că numărul dosarelor de evaluare finalizate l-a depășit cu mult pe cel înregistrat de la începutul anului 2018, însă asociațiile de pacienți cer lămuriri suplimentare.   Prin intermediul unui comunicat intitulat sugestiv „Două luni cât zece!”, Adriana Cotel, noul președinte al Agenției Naționale a Medicamentului și […]

Continuare...


Se înființează o comisie specială pentru medicamentele off label

25 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Ministrul Sorina Pintea a anunțat că această comisie va aviza decontarea medicamentelor care deși nu au indicații terapeutice pentru bolile lor, sunt indispensabile unor pacienți cu boli rare.   Ministerul Sănătății (MS) anunță că intenționează să înființeze o Comisie de specialiști care să aprobe decontarea medicamentelor pentru indicații terapeutice neincluse în rezumatul caracteristicilor produsului (off label), […]

Continuare...


Impactul mobbing-ului asupra pacienților cu boli rare

14 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Primul sondaj privind impactul acestei forme de hărțuire psihologică asupra persoanelor cu boli rare din România a fost realizat și dat publicității de Asociația Suport Mascitoză.   Deși foarte mulți dintre semenii noștri au parte de un astfel de tratament, mobbing-ul este un termen mai puțin cunoscut în limbajul uzual, denumind însă un fenomen care […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Data de 25 martie a fost declarată Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei

Evenimentul va fi marcat prin organizarea primei conferințe naționale dedicate acestei afecțuni din categoria bolilor rare.   Începând cu anul acesta, ziua de 25 martie va avea o semnificație specială pentru cei aproximativ 100 de pacienți cu mastocitoză din România, întrucât data respectivă a fost declarată de aceștia Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Inițiativa […]

Continuare...


Protocolul de Urgenta in Mastocitoza, disponibil pentru pacienti si unitatile medicale

13 iunie 2017 | 0 comentarii |

Documentul este distribuit gratuit, de asociatia Suport Mastocitoza, alaturi de o brosura hematologica si o brosura de informatii pentru pacienti.   Incepand din aceasta saptamana, trei documente internationale, recunoscute ca ghiduri avizate privind mastocitoza, sunt disponibile si in Romania, atat pentru pacientii care sufera de aceasta boala rara, cat si pentru unitatile medicale. Protocolul de Urgenta […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Dupa 22 de ani, in Romania s-a reluat productia de crema cu cromoglicat

Ca si cromoglicatul de sodiu, un medicament necesar pacientilor care sufera de mastocitoza, produsul nu se gasea pe piata romaneasca, putand fi procurat doar din strainatate.   Saptamana Bolilor Rare a reprezentat, anul acesta, un eveniment mult mai special decat in anii precedenti. Pacientii cu mastocitoza din Romania au consemnat, cu acest prilej, primele victorii in […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Opt medici romani, in reteaua internationala de mastocitoza

16 ianuarie 2017 | 2 comentarii |

Organizatia care reprezinta interesele pacientilor romani cu aceasta afectiune rara a devenit, totodata, membru al celui mai important for de mastocitoza din lume.   Pacientii romani care sufera de mastocitoza sunt, incepand din aceasta luna, reprezentati la nivel international, atat de Asociatia Nationala care le apara drepturile, cat si de un grup de opt medici […]

Continuare...