Tag: talasemie

Radu Gănescu a fost ales vicepreședinte al Forumului European al Pacienților

Anterior, acesta a deținut funcția de trezorier, preluată de Gabriela Tănăsan. Este pentru prima dată când în conducerea organizației europene se află doi români.   După două mandate succesive de trezorier, deținute în cadrul boardului Forumului European al Pacienților (EPF), președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), Radu Gănescu, a fost fost ales într-o […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Povești de învingători: Radu Gănescu, președintele COPAC

16 ianuarie 2018 | 0 comentarii |

Diagnosticat cu talasemie încă de la vârsta de 7 luni, Radu a învățat să trăiască cu boala și a devenit o prezență foarte activă în peisajul organizațiilor care luptă pentu drepturile pacienților.   Sanatateabuziana.ro încheie astăzi seria de articole ce au prezentat poveștile de viață ale câtorva din cei mai reprezentativi președinți de asociații ale […]

Continuare...


Controverse internationale pe tema unei noi metode pentru corectarea talasemiei

6 octombrie 2017 | 0 comentarii |

Procedura genetica reusita de cercetatorii chinezi este privita cu oarecare reticenta de lumea medicala internationala,  care priveste problema si din perspectiva etica.   Talasemia este o boala genetica ce perturba productia corecta a hemoglobinei – substanta continuta in globulele rosii, ce permite transportul oxigenului prin organism – cauzand o anemie cu potential letal. In cea […]

Continuare...


Categorii: Actual, Stiri

Radu Ganescu, reconfirmat in boardul Forumului European al Pacientilor

Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania, este singura organizatie din romania reprezentata in acest for european.   Pacientii romani vor continua sa fie reprezentati la cel mai inalt nivel in cadrul celei mai importante organizatii europene care apara drepturile pacientilor, dupa ce presedintele singurei organizatii din Romania membra in acest for a fost […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Noutati aduse de programele de sanatate decontate de CNAS

Noile programe au intrat in vigoare de la 1 aprilie si vor fi valabile si pe parcursul anului viitor, cuprinzand o serie de prevederi noi, fata de cele derulate pana acum.   Dupa cum Sanatateabuzoiana.ro anunta la finele saptamanii trecute, de la 1 aprilie au intrat in vigoare programele de sanatate pentru perioada 2017-2018, finantate […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Problema tratamentului pacientilor cu talasemie majora si hemofilie a fost rezolvata

12 octombrie 2016 | 0 comentarii |

Acestia se vor trata in continuare in acelasi loc in care o faceau pana acum, insa spatiul va trece in administrarea Institutului Fundeni.   O problema pe care pacientii care sufera de talasemie majora si hemofilie spun ca o semnalau autoritatilor de cativa ani, fara niciun rezultat, se pare ca si-a gasit rezolvarea in doar […]

Continuare...


Pacientii cu talasemie majora si hemofilicii raman fara tratament

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |

Peste unsprezece zile, Institutul National de Hematologie Transfuzionala din Bucuresti, singura unitate medicala unde se pot trata, nu va mai avea dreptul sa ofere servicii medicale, intrucat nu a obtinut o autorizatie in acest sens.   Reprezentantii Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania au tras astazi un semnal de alarma in privinta faptului […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Reorganizarea Institutului National de Hematologie Transfuzionala, in dezbatere publica

9 februarie 2015 | 0 comentarii |

Conform unui proiect de lege, Institutul urmeaza sa se divida, iar o parte din activitatea sa va fi transferata Institutului Fundeni.   Astazi a avut loc, la sediul Ministerului Sanatatii, o dezbatere publica pe tema proiectului de lege referitor la reorganizarea Institutului National de Hematologie Transfuzionala, document conform caruia activitatea institutului urmeaza a se diviza. […]

Continuare...


Categorii: Actual, Dezbateri, Stiri

Conferinta in autobuz, cu ocazia Zilei Internationale a Talasemiei

Reprezentantii bolanavilor care sufera de aceasta boala rara au dorit sa atraga astfel atentia asupra faptului ca nu mai doresc sa fie pusi tot timpul pe drumuri pentru a-si trata problemele de sanatate.   Initiativa inedita a reprezentantilor Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora, care au decis sa marcheze Ziua Internatioanla a Talasemiei prin organizarea unei […]

Continuare...


Mai multi bani in 2014 pentru programul de talasemie si hemofilie

Ministrul Sanatatii, Nicolae Banicioiu, a anuntat astazi o majorare cu 40 la suta a bugetului alocat acestui program, care va ajunge astfel la 65,16 milioane de lei.   Veste buna pentru pacientii care sufera de hemofilie si talasemie, care au aflat astazi direct de la ministrul Sanatatii ca banii alocati tratamentului bolilor rare de care […]

Continuare...