Apel la parteneriat pentru acces la terapiile specifice, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societatea românească.
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat, marți, în preambul la Ziua Internațională a Hemofiliei, Conferința-Dezbatere „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societate.
În deschiderea evenimentului, Conf. dr. Diana Loreta Păun, consilier prezidențial – Departamentul Sănătate Publică, a pledat pentru asumarea unor eforturi susținute, având ca scop promovarea unor politici incluzive care să aducă îmbunătățiri concrete, tangibile pentru viața pacienților cu hemofilie și a familiilor lor.
„Este important să punem accent și pe partea de educare a pacienților, astfel încât aceștia să își cunoască boala și să înțeleagă cât este de important să primească sprijin adecvat. Doar prin creșterea gradului de conștientizare asupra acestor afecțiuni și prin aducerea constantă în atenție a provocărilor cu care se confruntă pacienții putem crește accesul echitabil la îngrijire și tratament”, a precizat consilierul prezidențial.
Aceasta a subliniat importanța unui parteneriat extins, care să aducă benficii pentru pacienții cu hemofilie, atrăgând atenția că „avem nevoie de un parteneriat extins și susținut între autorități, societate civilă, mediu de afaceri, comunitatea medicală și științifică, astfel încât să putem obține un potențial maxim al acestei cooperări în beneficiul pacientului. Cred că acesta este și mesajul din spatele sloganului ales pentru Ziua Mondială a Hemofiliei din acest an: acces pentru toți, parteneriat, politică, progres, angajarea guvernelor, integrarea afecțiunilor hemofilice în politica națională”, a mai precizat conf. dr. Diana Loreta Păun.
Peste 6,9 milioane de oameni au o boală de sânge la nivel global, iar anual, la fiecare 10.000 de persoane, una este afectată de hemofilie – afecțiune hematologică de natură ereditară, congenitală, provocată de deficitul unei proteine de coagulare. În România sunt înregistrate aproximativ 2.000 de persoane cu diagnosticul de Hemofilie și boala von Willebrand. Din păcate, doar 25% dintre ei își cunosc diagnosticul și urmează un plan terapeutic. Hemofilia nu se vindecă, însă, cu tratamentul necesar, persoana afectată se poate bucura de o calitate bună a vieții.
În fiecare an, începând din 1989, în luna aprilie este marcată Ziua Internațională a Hemofiliei în toată lumea. La inițiativa Federației Mondiale a Hemofiliei (FMH), data de 17 aprilie a fost aleasă pentru a marca evenimentul, în onoarea fondatorului FMH, Frank Schnabel, născut în această zi.
Ziua Internațională a Hemofiliei reprezintă o oportunitate ideală de a informa publicul larg cu privire la diagnosticarea și tratarea acestei maladii, dar și de a suscita atenția responsabililor statelor și guvernelor de a facilita accesul a milioane de oameni la îngrijirile medicale de care au nevoie.
În preajma acestei zile se organizează diferite evenimente, cu scopul de a acrește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare, iar în fiecare an se stabilește o temă pe marginea căreia se insistă. Anul acesta, tema care marchează Ziua Internațională a Hemofiliei este „Acces pentru toți. Parteneriat. Politică. Progres”.
