ASPIIR – 10 ani de implicare în beneficiul pacienților cu boli inflamatorii intestinale
Momentul a fost marcat printr-un eveniment online la care au participat medici, pacienți reprezentanți ai autorităților și ai altor organizații de pacienți.
În urmă cu 10 ani era înființată prima și, până acum, singura asociație din România dedicată persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (BII) și celor purtătoare de stome – Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale și Stomizaților din România (ASPIIR). Primul deceniu de activitate al organizației a fost marcat printr-un eveniment online, organizat împreună cu Societatea Română de Gastroenterologie și Hepatologie și Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă.
„În urmă cu 10 ani, un grup mic de pacienți și medici au înțeles ca pacienții cu BII au nevoie de o comunitate dedicată lor și au fondat asociația ASPIIR. Creșterea numărului de pacienți diagnosticați cu boala Crohn și colită ulcerativă, prea puține informații despre bolile inflamatorii intestinale la acel moment, apariția unor forme complicate, lipsa unui grup de suport pentru acești pacienți au fost motive convingătoare pentru ca în urmă cu mai bine de 10 ani să aspirăm la ceea ce este astăzi ASPIIR”, a declarat președintele asociației, Isabella Grosu. Aceasta a prezentat și un scurt bilanț al celor 10 ani de activitate, menționând, între altele, 63 de forumuri și webinarii pentru pacienți, cu impact asupra a 13.000 – 20.000 persoane, două proiecte finanțate de Comisia Europeană, 7 centre dedicate pacienților cu BII inaugurate în parteneriat cu societăți medicale și spitale, peste 10 proiecte europene și numeroase campanii de conștientizare.
Isabella Grosu a menționat că ASPIIR va continua să susțină persoanele cu BII, creșterea calității vieții pacienților cu astfel de afecțiuni, creșterea calității sprijinului din partea familiei, prietenilor și echipei medicale. Asociația are în prezent peste 400 de membri, persoane cu BII sau aparținători ai acestora, este partener al centrelor dedicate din întreaga țară și este membru activ al organizațiilor europene.
„În ultimii 10 ani am fost permanent activi și am parteneriat cu medici, autorități, media, companii farmaceutice, alte asociații de pacienți pentru a determina schimbări esențiale pentru pacienți. În perioada pandemiei COVID-19 ne-am adaptat proiectele și am organizat 34 de sesiuni online de informare, prin care am pus pacienții în contact cu medicii din întreaga țară, 2 sondaje prin care am încercat să înțelegem temerile și provocările pacienților, am publicat pe website sfaturi esențiale și am organizat mese rotunde pentru a cere continuarea accesului la îngrijire. Ne propunem ca și în viitor să fim vocea pacienților cu BII sau cu stome, să rămânem un partener de încredere al societăților medicale și împreună să îmbunătățim standardele de îngrijire pentru acești pacienți” a mai precizat Isabella Grosu.
În cadrul evenimentului, prof. dr. Cristian Gheorghe, președintele Societății Române de Gastroenterologie și Hepatologie a reamintit că, înainte de 2011, incidența și prevalența BII în România erau unele dintre cele mai mici din Europa, crescând însă an de an și ajungând între 2011 și 2016 să crească de 8 ori, în zona Bucureștiului. „Acest lucru ne-a facut să ne mobilizăm, să aducem pacienții mai mult către noi, să îi considerăm parteneri și, de aici și ideea de a susține ASPIIR”, a mai precizat medicul.
Prof. dr. Mircea Diculescu, șeful Clinicii de Gastroenterologie de la Institutul Clinic Fundeni, a arătat că „trebuie să privim spre viitor și să vedem ce avem de făcut mai departe, împreună cu ASPIIR: un lucru important este punerea în funcțiune a registrului național pentru Boli Inflamatorii Intestinale, dezvoltarea în continuare a centrelor dedicate îngrijirii pacienților cu BII, nu doar ca număr, ci și prin trecerea la nivelul următor ca centre de excelență, ce necesită și o finanțare din partea statului. A treia direcție importantă este dezvoltarea unor programe naționale, pentru că pacientul cu BII are nevoie de o complexitate de tratamente și de medici care se ocupă de boala lui, iar a patra direcție este să începem să dezvoltăm înțelegerea pentru nevoia de nutriție a pacienților, pentru că nevoile lui nutriționale sunt deosebite”.
