Distroficii muscular isi revendica drepturile la Avocatul Poporului
Acestia incearca sa determine autoritatile sa redeschida singurul centru de patologie neuro-musculara, in vechea locatie, dupa ce in urma cu cinci ani a fost mutat de cinci ani intr-o zona cunoscuta ca fiind „polul frigului” din Romania.
In 2016 se implinesc cinci ani de cand Centrul de Patologie Neuro-Musculara Dr. Radu Horia din localitatea covasneana Valcele, singurul de acest gen din tara, a fost inchis, iar pacientii cu distrofie musculara care se tratau aici au fost transferati intr-o alta sectie de profil, construita la Intorsura Buzaului.
S-a spus atunci ca aceasta mutare va fi in beneficiul pacientilor si ca noua sectie de la Intorsura Buzaului le va oferi acestora conditii superioare celor de la Valcele, desi pacientii erau foarte multumiti de aceste conditii si de cadrul natural dosebit in care era amplasat spitalul inchis in 2011.
Pacientii aveau sa constate curand ca lucrurile stateau cu totul altfel decat li se promisese, principalul inconvenient fiind temperaturile scazute inregistrate in zona, Intorsura Buzaului fiind, de altfel, recunoscuta ca polul frigului din Romania. In plus, dupa cum sustin reprezentantii Consiliului National al Dizabilitatii din Romania si Asociatiei Distroficilor Muscular, centrul de la Valcele avea o capacitate mai mare, aici putand fi internati 1.500 de pacienti pe an, in timp ce la Intorsura Buzaului nu pot fi internati decat 540 de bolnavi anual. In aceste conditii, pacientii cu distrofie musculara ce beneficiaza periodic de tratament au inceput inca din 2011 sa ceara redeschiderea centrului de la Valcele.
Centrul de Patologie Neuro-Musculara, desfiintat in 2011
Pentru ca demersurile facute pana acum nu au avut niciun rezultat notabil, vicepresedintele Asociatiei Nationale a Distroficilor Muscular din Romania, Daniela Tontsch, a depus la sediul Avocatului Poporului o petitie in care atrage atentia asupra faptului ca nu li se asigura accesul la tratament celor aproximativ 35.000 de bolnavi distrofici, in urma desfiintarii Centrului de Patologie Neuro-musculara din Valcele. Cu aceeasi ocazie, reprezentanta pacientilor cu distrofie musculara a avut o intalnire cu Victor Ciorbea, cel care indeplineste atributiile de avocat al poporului, in cadrul careia a expus pe larg toate problemele cu care se confrunta pacientii distrofici din momentul in care vechiul centru a fost inchis. Daniela Tontsch a atras atentia ca localizarea acestei sectii intr-o zona cu temperaturi extrem de scazute, cum este Intorsura Buzaului, ii expune la frig pe pacientii distrofici, ceea ce contribuie la deteriorarea iremediabila a sanatatii acestora si, adesea, la decesul lor. In plus, acestor pacienti li se refuza internarea in alte spitale ce detin specialisti pentru practica terapeutica si sali de fizioterapie.
Victor Ciorbea, Avocatul Poporului
Reprezentanta pacientilor a adaugat ca in ultimul timp a crescut foarte mult rata mortalitatii pacientilor distrofici. Totodata, aceasta s-a plans ca, in perioada 2011 – 2015, a fost ignorata pozitia Comisiei de Neurologie si Neurologie Pediatrica a Ministerului Sanatatii, conform careia „se impune de urgenta revenirea Centrului de Patologie Neuro-musculara de la Valcele, judetul Covasna, pe vechiul amplasament, cu recomandarea realizarii rapide a unor lucrari de reabilitare si modernizare”.
Daniela Tontsch a mai aratat ca, desi a existat avizul favorabil al unui fost ministru al Sanatatii, privind redeschiderea spitalului, birocratia excesiva din minister tine pe loc realizarea acestui demers.
Victor Ciorbea a declarat ca reprezentantii institutiei pe care o reprezinta vor analiza cu prioritate solicitarea asociatiei de reinfiintare a acestui centru in localitatea Valcele si vor fi cerute lamuriri atat de la Ministerul Sanatatii, cat si de la alte autoritati implicate
Distrofia musculara este o boala care se caracterizeaza prin deteriorarea progresiva a muschilor corpului, antrenand slabiciune musculara si invaliditate. In unele forme de distrofie musculara este afectat miocardul si alti muschi involuntari, precum si alte organe. In Romania, la acest moment sunt inregistrati aproximativ 35.000 de bolnavi care sufera de distrofie musculara, iar centrul din judetul Covasna este singurul din tara specializat pe aceasta afectiune.
