Pacientii cu imunodeficiente primare, in prim-planul atentiei
In perioada 22-29 aprilie vor fi organizate si in Romania o serie de actiuni in cadrul Saptamanii Mondiale a Imunodeficientelor Primare.
O categorie aparte de pacienti o constituie cei care sufera de imunodeficiente primare, denumire generica acordata unei serii de boli rare, caractezizate prin lipsa ori nefunctionarea unor parti din sistemul imunitar, existend chiar si cazuri in care sistemul imunitar al organismului lipseste in totalitate. Nu trebuie facuta confuzia cu Sindromul Imunodeficientei Dobandite (SIDA), intrucat in cazul imunodeficientei primare defectul sistemuluiu imunitar este mostenit si nu apare pe parcursul vietii, la un individ sanatos, asa cum se intampla in cazul HIV-SIDA. Pacientii cu imunodeficienta primara se nasc cu aceasta boala, iar in toate cazurile, prognosticul este sever. Aceasta si din cauza ca afectiunea nu este depistata imediat, intrucat primele semne apar sub forma unor infectii obisnuite, iar de aici apare confuzia care duce la lipsa unui diagnostic precoce, corespunzator. In acest caz, diagnosticul gresit genereaza ingrijire neadecvata si tratament necorespunzator, ceea ce duce la recurente infectioase severe si chiar la dizabilitate fizica.
Dr. Artemiza Baldea
In Romania, interesele bolnavilor cu imunodeficienta primara sunt reprezentate de Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare, ARPID, al carei presedinte, Artemiza Badea, spune ca lupta pentru un tratament optim si o ingrijire corespunzatoare are repercursiuni asupra intregii familii a pacientului, intrucat viata cu o boala din spectrul imunodeficientelor primare este o experienta zilnic noua atat pentru pacient cat si pentru rudele sale. „Cum sa ai un diagnostic adecvat, cum sa ai acces la un tratament adecvat, cum sa-ti administrezi acest tratament, cum sa identifici serviciile sociale implicate in boala ta, cum sa iti manageriezi cheltuielile legate de boala, sunt numai cateva din incercarile pe care fiecare pacient nu le poate depasi fara un suport adecvat din partea statului si a comunitatii din care face parte. Este fundamental necesar sa creem un climat de solidaritate care sa uneasca pacientii, familiile acestora, profesionistii din sanatate, serviciile sociale, cercetatorii, industria farmaceutica si factorii de decizie politica”, a precizat Artemiza Badea.
Aceasta a mai precizat ca asociatia pe care o cnduce este porta-vocea pacientilor cu imunodeficienta primara si a familiilor acestora, avand ca scop imbunatatirea calitatii vietii pentru pacienti si luptand pentru garantarea unui diagnostic precoce si a unui tratament corespunzator.
In sapatamana 22-29 aprilie, activitatile organizate de ARPID se vor intensifica, intrucat in aceasta perioada este marcata in intreaga lume Saptamana Mondiala a Imunodeficientelor Primare, eveniment marcat prin sute de evenimente care fac inconjurul lumii, menite sa atraga atentia opiniei publice si autoritatilor asupra acestei categorii de pacienti cu boli rare. In acesta perioada „se aduna impreuna pacienti, parinti, medici, politicieni voluntari, pentru a face mai vizibil acest grup de boli si pentru a salva alte si alte vieti. Actiunile din anii anteriori au inclus Dansul IDP, Padurea IDP, conferinte si forumuri organizate in tara sau strainatate, iar un calendar complet al activitatilor pe care le vom organiza si in acest an va fi anuntat curand”, a mai precizat Artemiza Badea.
Prima intalnire a pacientilor cu IDP din Romania
Se estimeaza ca una din 8.000 de persoane sufera de imunodeficienta primara, formele acestei afectiuni fiind diferite, unele mai rare decat altele. Pot afecta pe oricine, indiferent de sex sau varsta, iar unele forme pot fi relativ usoare, pe cand altele sunt severe. De obicei se identifica in copilarie, dar se pot diagnostica si la varsta adulta. Tratamentul este diferit de la caz la caz in fucntie de care parte a sistemului imunitar este afectata. Imunodeficientele primare sunt cauzate de defecte ereditare sau genetice ale sistemului imunitar si nu sunt boli contagioase nefiind posibil sa fie contractate de la cineva bolnav sau sa fie transmise cuiva santos. Se transmit pe cale ereditara si din aceasta cauza, pacientii care sufera de astfel de aafectiuni pot cere efectuarea unui test genetic inainte de a avea un copil.
La nivel mondial, se astimeaza ca aproximativ 70-80 la suta din pacienti raman nediagnosticati desi 95 la suta din cazuri pot fi identificate printr-o imunograma completa, o analiza foarte simpla si ieftina.
