România a găzduit Academia de toamna a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie
Evenimentul a reunit la București asociații reprezentative ale pacienților cu boli neurologice din Europa Centrală și de Est.
În contextul desfășurării la nivel internațional a unei campanii de conștientizare cu privire la dizabilitățile „invizibile”, datorate afecțiunilor neurologice, la București a avut loc zilele trecute Academia de toamna a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie, eveniment ce a reunit asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din România, dar și din Europa Centrală și de Est, având drept coorganizator Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România (APAN). Principalele teme tratate în cadrul evenimentului au vizat implicarea pacienților cu boli neurologice în deciziile din domeniul politicilor publice, pentru obținerea unor rezultate mai bune asupra stării lor de sănătate.
Totodată, organizatorii au dorit ca prin acest eveniment să crească și gradul de conștientizare cu privire la afecțiunile neurologice, precum și educarea și formarea reprezentanților asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei, în folosul organizației și implicit a pacienților pe care aceștia îi reprezintă.
Dragoș Popescu, președintele APAN, a declarat cu această ocazie că „pacienții cu afecțiuni neurologice pe care îi reprezentăm la acest eveniment se plâng frecvent de discriminarea și stigma resimțită, dat fiind faptul că de multe ori dizibilitățile lor sunt invizibile pentru privitor. Chiar dacă este vorba de o afecțiune fizică, mentală sau neurologică, aceasta limitează mișcările, simțurile sau activitățile și este greu sesizabilă din exterior. Din păcate, faptul că aceste simptome sunt invizibile duce la neînțelegeri, la percepții false și la judecăți”.
Totodată, o altă tema tratată cu deosebit interes s-a referit la preluarea președinției Consiliului Uniunii Europene de către România, în 2019, fiind discutate prioritățile și obiectivele din domeniul sănătății pe care trebuie să și le asume țara noastră în acest mandat. Printre acestea se numără identificarea domeniilor politice relevante ale UE, legătura dintre inițiativele UE și eforturile naționale de advocacy sau crearea de parteneriate pentru progres. Referindu-se la acest aspect, Mihail Călin, reprezentantul Ministerului Sănătății la acest eveniment, a declarat că „Tema generală a președinției României la Consiliul Uniunii Europene, pe componenta Sănătate, este garanția accesului la sănătate pentru toți cetățenii europeni. România se va concentra pe îmbunătățirea controlului bolilor transmisibile, va continua dezbaterile legate de asigurarea accesului pacienților la medicamente, va iniția dezbateri cu scopul identificării de soluții pentru creșterea acoperirii vaccinale în contextul amenințărilor la adresa sănătății publice. De asemenea, va acorda o atenție deosebită mobilității pacientului din perspectiva Directivei 24/2011/UE asistența medicală transfrontalieră. România va continua dezbaterea pe marginea oportunităților oferite de sănătatea digitală. Aceasta va ține cont de utilizarea securizată a datelor medicale, dezvoltarea infrastructurii datelor locale și transfrontaliere pentru promovarea cercetării și medicinei personalizate, dezvoltarea registrelor electronice ale pacienților și ale medicamentelor ca instrumente pentru susținerea unor sisteme de sănătate bazate pe evidențe, ce garantează accesul cetățenilor la sănătate printr-o transparență mai mare a datelor”.
În cadrul evenimentului de la București au fost puse cu această ocazie și bazele Alianței Bolilor Neurologice din România, organizație care va avea scopul de asigura o reprezentare comună pentru afecțiunile neurologice din țara noastră și a deveni astfel principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurologice din România. În acest demers, APAN va continua colaborarea cu Federația Europeană a Asociațiilor de Neurologie, pentru crearea unei comunități puternice de asociații din domeniul neurologiei.
Programul Academiei de toamnă a inclus și întrunirea unui grup de lucru al European Brain Council, care a reunit experți de renume din România și Europa pe domeniul sclerozei multiple. Este vorba de neurologi, asistenți medicali dar și de reprezentanți ai pacienților cu astfel de afecțiuni. Referindu-se la acest grup de lucru, Cristina Vlădău, vicepreședintele APAN, a declarat că „este o deosebită onoare pentru noi să colaborăm cu o organizație atât de renumită la nivel internațional, ca European Brain Council. Ne bucură faptul că am reușit să atragem atenția și asupra situației țării noastre, prin acest proiect urmărindu-se o comparație internațională a situației actuale din domeniul sclerozei multiple și schițarea unui plan național cu identificarea aspectelor neacoperite în acest moment și importante pentru pacienți”.
