S-a lansat primul Registru Național al Cancerelor la Copii

4 februarie 2019 | 0 comentarii |

Registrul a fost lansat în avanpremiera Zilei Mondiale de Luptă împotriva Cancerului, iar astăzi, în cadrul unei conferințe la Institutul Oncologic București, s-a subliniat că un astfel de registru este necesar și pentru adulți.

 

Ca și în cazul primului spital de oncologie pediatrică din România, care se construiește la inițiativa unei organizații neguvernamentale, cu finanțare exclusiv din donații, societatea civilă a luat-o înaintea autorităților și în ceea ce privește înființarea unui Registru Național al Cancerelor la Copil (RNCC) în România. Registrul a fost lansat în deschiderea seriei de evenimente dedicate în această lună Copiilor cu Cancer, în contextul în care astăzi este marcată, la nivel global, Ziua Mondială de Luptă împotriva Cancerului.

Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică (SROHP) a inițiat, în 2009, înființarea RNCC, cu scopul de a contribui la îmbunătățirea asistenței medicale pentru copiii cu cancer din România, prin furnizarea unor date de calitate pentru fundamentarea politicilor de sănătate privind cancerul pediatric și integrarea oncopediatriei românești în circuitul internațional al cercetării oncologice pediatrice. Acest demers, extrem de util întregului sistem medical din România, a fost sprijinit financiar de asociația Dăruiește Aripi, prin programul „Adoptă un Proiect”, al ING Bank România, iar finanțarea ulterioară se va asigura tot din surse neguvernamentale.

 

Dr. Monica Desiree Dragomir

Registrul, considerat de specialiști este considerat de către specialiști un instrument foarte necesar, a fost lansat oficial la finele săptămânii trecute, iar cu acest prilej, medicul Monica Desiree Dragomir, preşedintele Societăţii Române de Onco-Hematologie Pediatrică a precizat că România dispune, în premieră, de un set de date complete referitoare la afecțiunile oncologice în rândul copiilor, începând cu anul 2010. „Prin Registrul Naţional al Cancerelor la Copil nu vom cunoaşte doar câţi copii au nevoie anual de îngrijire pentru cancer. Vom putea afla şi dacă avem medici specialişti suficienţi sau dacă există locuri suficiente în secţii de specialitate. Cunoaşterea completă a cazuisticii din anul 2010 până în prezent ne va permite efectuarea unei anchete de supravieţuire, care să ne ofere tabloul obiectiv al şanselor de supravieţuire a copiilor trataţi în România, în comparaţie cu cei care au beneficiat de tratament în alte ţări. În plus, acest instrument va putea fi folosit de decidenții politici pentru a estima, în baza unor date concrete, câți bani ar trebui să aloce, anual, pentru a asigura necesarul de medicamente, a declarat aceasta.

 

Cu ocazia lansării registrului au fost prezentate și datele analizate în cadrul acestuia, din care reiese că în fiecare an, aproape 400 de copii și adolescenți sunt diagnosticați în România cu afecțiuni oncologice, o treime dintre cazuri fiind înregistrate în grupa de vârstă 0-4 ani. Cel mai frecvent tip de cancer diagnosticat la copiii și adolescenții din România este leucemia.

Dr.  Monica Desiree Dragomir a arătat că, la fel ca și în cazul adulților, în peste 50% din cazuri, pacienții sunt diagnosticați de medicii oncologi pediatri în stadii avansate ale bolii, când șansele de vindecare sunt mult diminuate.

Dintre copiii diagnosticați cu boli oncologice în România, 31% suferă de leucemie, iar 15% au limfoame, aceste două patologii reprezentând aproape jumătate din numărul cazurilor de copii și adolescenți cu cancer din țară. Totodată, 20% dintre cazuri este reprezentat de tumori ale sistemului nervos central și periferic, în timp ce unu din șase cazuri este diagnosticat cu tumori ale oaselor și părților moi.

Datele din registru mai indică faptul că în perioada 2010 – 2015, incidența cancerelor la copii a fost de 9,86 cazuri la suta de mii de persoane cu vârsta între 0 și 19 ani, fără a se constata diferențe mari de la un an la altul. Se mai constată o pondere mai mare a îmbolnăvirilor în rândul copiilor de sex masculin.

 

În timp ce statisticile internaționale indică o incidență de un caz din trei în ceea ce privește cazurile de cancer la adolescenții între 15 și 19 ani, în România ponderea este de unu la cinci cazuri, dar asta nu înseamnă că avem mai puțini adolescenți care se îmbolnăvesc de cancer ci este o consecință a faptului că multe dintre cazuri sunt preluate de secțiile de adulți.

Inițiatorii proiectului au prezentat și un set de măsuri ce trebuie implementate pe baza datelor analizate în registru, printre acestea numărându-se iniţierea unui flux de date cu celelalte registre regionale, prin intermediul Registrului Regional Nord-Vest, care să asigure reducerea pierderii de date referitoare la cazurile care nu sunt luate în evidenţă în centrele de oncologie pediatrică din ţară, efectuarea unei anchete de supravieţuire pentru anii de incidenţă cu raportare completă, optimizarea raportării cazurilor de cancer la copil prin adaptarea fişei de înregistrare a cazurilor la specificul pediatric. Totodată, se recomandă și realizarea de ghiduri şi campanii educaţionale, în colaborare cu alte organizaţii şi sectoare de asistenţă medicală, adresate serviciilor medicale de prim contact şi părinţilor pentru a creşte rata de diagnosticare în timp util a cazurilor noi de cancer la copii.

 

Pe 4 februarie este marcată Ziua Mondială de Luptă Împotriva Cancerului, sub egida Uniunii pentru Controlul Internațional al Cancerului. Pentru a susține importanța luptei împotriva acestei boli, anul acesta este lansată campania „I Am and I Will”, care se va desfășura pe parcursul a trei ani și are ca obiectiv încurajarea acțiunilor individuale cu impact în lupta împotriva cancerului.

Se estimează că, la nivel global, cancerul va deveni, în următorii 20 de ani, principala cauză de deces și cea mai importantă barieră pentru creșterea speranței de viață în secolul XXI. Estimările arată că, până în 2040, se vor înregistra 27,5 milioane de cazuri noi de cancer la nivel mondial, aceasta însemnând o creștere de aproape 62% comparativ cu 2018, când au fost depistate 18,1 milioane de cazuri noi de cancer și au fost înregistrate 9,6 milioane de decese cauzate de această boală.

Studiile arată că 1 bărbat din 5 și 1 femeie din 5 vor fi afectați de cancer, de-a lungul vieții, iar 1 bărbat din 8, respectiv 1 femeie din 11 vor deceda din cauza acestei boli. În întreaga lume, este estimat că 43,8 milioane de oameni supraviețuiesc 5 ani de la diagnosticarea cu această afecțiune.

 

Creșterea incidenţei cancerului și a mortalităţii asociate acestuia are la bază, potrivit specialiștilor, un cumul de motive precum îmbătrânirea populației, modificări în prevalența bolii și impactul unor factori asociați dezvoltării socio-economice. În România, potrivit asociațiilor de pacienți, cele mai mari probleme sunt legate de depistarea precoce și accesul la investigațiile și terapiile specifice.

România este una dintre țările europene cu cea mai mare morbiditate și mortalitalitate prin cancer. Numai anul trecut au fost înregistrate peste 83.000 de cazuri noi și mai mult de 50.000 de decese cauzate de această afecțiune. Alături de mortalitate, anii de viață potențial pierduți reprezintă un indicator al impactului major pe care cancerul îl are asupra societății. Astfel, în țara noastră, se pierd peste 570.000 de ani potențiali de viață prin deces prematur din cauza cancerului (2.870 ani potențiali de viață pierduți/100.000 de locuitori).

Dintre toate tipurile de cancer, în 2018, cancerul pulmonar a înregistrat cea mai mare incidență (11,6%), alături de cancerul de sân (aproximativ 11,6%) și cancerul colorectal (10,2%), considerate responsabile pentru o treime din afecțiunile oncologice și mortalitatea prin cancer, în întreaga lume, din cauza diagnosticării tardive, în stadii avansate.

 

Conferinta  cancer – IOB

Medicii susțin însă că așa cum s-a dovedit în ultimii zece ani, prin programe de depistare precoce și acces la terapii avansate, multe din cancere sunt curabile.

Astăzi, cu în cadrul unei conferințe prganizată la Institutul Oncologic București, Cezar Irimia, președintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, a subliniat că este nevoie de un Plan naţional de oncologie care ar trebui să conţină şi un Registru naţional de cancer prin care să fie monitorizate efectele tratamentelor prescrise pacienţilor şi banii alocaţi acestor tratamente.

Medicul Diana Păun, consilier Administrația Prezidențială, a aminitit că în anul 2016 a fost lansat un Plan naţional multianual integrat de control al cancerului, care cuprindea „o serie de măsuri bine construite, de la prevenţie, ce cuprinde atât informarea populaţiei privind factorii de risc cancerigeni, şi mă refer aici la tutun, alcool, obezitate, sedentarism, toxicele din atmosferă şi aşa mai departe, până la promovarea programelor de screening, în special pentru cancerul de col uterin şi de colon şi cuprinde inclusiv măsuri privind accesul la terapii inovatoare ale pacienţilor cu cancer. Din nefericire, ca multe strategii elaborate în România, aceste plan nu este operaţional, nu este funcţional, nu este implementat”, a punctat dr. Păun, menționând că Administrația Prezidenială a susținut și va susține demersurile societății civile și ale profesioniștilor din sănătate orientate către prevenție și educație.

 

Managerul Institutului Oncologic Bucureşti, Lidia Kajanto, a dat asigurări că medicii români sunt foarte buni, dar a subliniat că, din păcate, pacienţii ajung la aceştia în stadii avansate ale bolii. „Din păcate, la noi vin cazurile cele mai complexe, în stadiile 4. Medicii de familie nu trimit pacienţii în centrele abilitate unde există specialişti care i-ar putea îndruma şi ajuta. Noi avem colaborare cu FABC, dar şi cu alte asociaţii de pacienţi”, a mai spus managerul IOB.

Prezent la conferinţă a fost și preşedintele Comisiei de Sănătate din Senat, Laszlo Attila, care a afirmat că foarte multe îmbolnăviri de cancer ar putea fi evitate dacă ar exista un program coerent de screening şi „acces universal” la tratamente oncologice. „Constat cu părere de rău că, în continuare, pe lângă faptul că este în creştere numărul pacienţilor, nu s-a schimbat nici trendul care se referă la faptul că ne confruntăm cu cazuri din ce în ce mai severe şi ne prezentăm foarte târziu, depistăm foarte târziu cazurile. Mai văd şi o altă cifră cu peste 50.000 de cazuri de decese într-un an de zile. Foarte probabil 30.000-40.000 de cazuri ar fi putut fi evitate dacă am fi avut un program coerent de screening, dacă am fi avut un acces universal la tratamentele oncologice şi lista este din păcate foarte lungă”, a punctat Laszlo Attila, arătând că deși „au apărut molecule noi, au apărut tehnologii noi, ne mândrim cu ele, rezultatele se văd, dacă nu le finanţăm atunci ele cauzează o serie de perturbări în ceea ce avem”.

 

 


Adaugati un comentariu


 

*