De Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, pacienții discută în direct, cu specialiștii

Sub sloganul „Împreună luptăm, împreună sperăm!”, ASPERO organizează un eveniment online, în cadrul căruia prezintă un studiu despre nevoile persoanelor cu epilepsie și accesul la servicii medicale, iar pacienții și cei interesați vor putea discuta, în direct, cu specialiștii invitați. 

 

În fiecare an, pe data de 26 martie, în întreaga lume se celebrează #PurpleDay – Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, cu scopul de a crește gradul de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor.

Cu această ocazie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, aduce în atenția publică problemele complexe cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, îndeamnând totodată publicul larg să-și manifeste solidaritatea și empatia față de persoanele care se confruntă cu această afecțiune și față de familiile lor.

Epilepsia este o afecțiune frecventă, dar stigma îi îndeamnă pe mulți dintre ei să-și ascundă boala, iar în societate sunt vizibile doar cazurile extreme. „80% dintre pacienții cu epilepsie au intelect normal și duc o viață obișnuită, dacă beneficiază de tratament adecvat”, iar „cu tratamente corecte și sprijin, pacienții cu epilepsie pot atinge orice vis”, atrage atenția prof. dr. Dana Craiu, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic „Prof. Dr. Al. Obregia”.

 

Pentru a identifica nevoile reale ale pacienților, ASPERO a realizat un studiu axat pe nouă domenii esențiale: cunoștințe despre epilepsie, acces la îngrijiri medicale, siguranță, educație, muncă, transport, viața de familie, sănătate mintală și sănătate reproductivă. Principala problemă evidențiată de pacienți și aparținători este lipsa medicamentelor de bază în tratamentul epilepsiei.

„Pacienții cu epilepsie ar trebui să ducă o viață normală, iar noi suntem aici să îi ajutăm. Metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, dar ne întoarcem constant la problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piață a tratamentelor care și-au dovedit eficiența”, transmite dr. Andrei Dăneasa, medic specialist epilepsie, Spitalul Universitar de Urgență Elias.

 

„Medicamentele sunt din ce în ce mai greu de găsit, continuarea terapiei devine o incertitudine. O lună avem medicamente, cealaltă nu știm dacă vom putea asigura aceleași medicamente copilului nostru. Este o adevărată cursă în fiecare lună pentru obținerea medicamentelor” – este mesajul disperat al unui părinte.

„Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor”, afirmă Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.

 

Epilepsia este o afecțiune neurologică complexă, iar gestionarea ei necesită o colaborare strânsă între pacient și medic, în procesul de diagnosticare, atrage atenția conf. dr. Ioana Mîndruță, medic epileptolog, Clinica de Epileptologie a Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB). Medicul spune că această boală neurologică necesită o abordare atentă, deoarece, de multe ori, pacienții nu-și amintesc detalii clare despre crizele experimentate.

„Este important ca pacienții să fie implicați activ în acest proces, oferind cât mai multe detalii despre simptomele lor, frecvența și tipurile de crize, precum și factorii care ar putea contribui la apariția acestora. Această colaborare poate conduce la un diagnostic corect, care este crucial pentru găsirea celei mai bune soluții terapeutice și, implicit, pentru îmbunătățirea calității vieții. Încurajăm pacienții să nu renunțe în fața dificultăților întâmpinate în procesul de diagnosticare și să colaboreze cu medicii pentru a obține cele mai bune rezultate în gestionarea epilepsiei”, precizează conf. dr. Ioana Mîndruță, care subliniază că informațiile oferite de pacient și relatările martorilor, precum și circumstanțele în care au avut loc crizele, sunt esențiale pentru un diagnostic precis.

 

În colaborarea dintre medici, părinți și copii este esențial ca părinții să fie bine informați, pentru a putea înțelege mai bine boala și pentru a putea face față provocărilor la care urmează să facă față.

„Nu toate persoanele cu epilepsie au convulsii vizibile sau se confruntă cu crize severe. Este important să se înțeleagă că epilepsia nu definește întreaga personalitate a copilului; multe dintre aceste persoane duc o viață normală și activă. În echipa noastră, ne concentrăm pe educația pacienților și a familiilor acestora, oferind informații despre tipurile de epilepsie, opțiunile de tratament disponibile și tehnicile de gestionare a crizelor. De asemenea, susținem părinții în a-i ajuta pe copii să dezvolte abilități sociale și să participe la activități normale, încurajându-i să nu se retragă din viața socială din cauza temerilor legate de boală. Prin colaborarea strânsă și prin sprijinul reciproc, părinții, copiii și echipa medicală pot găsi împreună soluții pentru a trăi o viață cât mai plină de sens, chiar și în prezența epilepsiei”, arată conf. dr. Catrinel Iliescu, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic „Prof. Dr. Al. Obregia”.

 

Reacțiile celor din jur în fața unei crize epileptice sunt descrise de pacienți ca fiind marcate de frică și neînțelegere, ceea ce accentuează lor de izolare. Este importantă educația în comunitate, astfel încât oamenii să fie mai bine pregătiți să răspundă cu empatie și sprijin, nu cu teamă, să construiască o societate mai incluzivă.

„Provocările emoționale resimțite de pacienți și familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calității vieții. Este esențial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activități care să le permită să își exprime emoțiile și să împărtășească experiențele. Intervențiile timpurii și suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât și familiile să dezvolte strategii de coping sănătoase, să îmbunătățească comunicarea și să construiască relații mai puternice în fața adversităților. Este important ca profesioniștii din domeniul sănătății să recunoască aceste provocări și să integreze sprijinul emoțional în planurile de tratament”, punctează dr. psih. Monica Bolocan, Clinica Neuroaxis.

 

La fel de important este ca persoanele cu epilepsie să beneficieze de un sprijin adecvat, care să le permită să își exprime liber emoțiile și temerile. Împărtășirea experiențelor cu alții și căutarea ajutorului atunci când este necesar, pot contribui semnificativ la gestionarea bolii. Un mediu de susținere, caracterizat prin înțelegere și empatie din partea familiei, prietenilor, colegilor și societății, poate îmbunătăți considerabil calitatea vieții acestor persoane.

„Problema pacienților cu epilepsie este una dintre numeroasele situații în care stigmatizarea împiedică incluziunea socială și profesională. Lipsa de informare duce la percepții greșite. Sunt bucuros de experiența oferită recent de spectacolul «Stai jos sau cazi» organizat cu ocazia sărbătoririi a 75 de ani de existență a Teatrului «Luceafărul» din Iași. Piesa a transmis un mesaj clar și a reușit să explice nu doar tipurile de epilepsie, ci și greșelile pe care oamenii le fac atunci când intervin în astfel de situații. Impactul unui mesaj artistic este mult mai mare decât cel al unei informări obișnuite”, a explicat dr. Vasile Cepoi, medic primar la IRO Iași.

 

Spectacolul „Stai jos au cazi” este un exemplu de exercițiu de conștientizare, care demonstrează cum teatrul poate educa și sensibiliza publicul în fața unei probleme medicale reale. El abordează complexitatea vieții cu epilepsie, aducând în prim-plan nu doar simptomele fizice ale afecțiunii, ci și impactul său emoțional și social. Prin intermediul unei povești captivante, piesa reușește să demonteze miturile și prejudecățile asociate cu epilepsia, invitând publicul să înțeleagă mai bine realitățile cu care se confruntă persoanele afectate, iar educația și empatia sunt esențiale pentru integrarea persoanelor care au această afecțiune.

„Prin romanul «Stai jos sau cazi», mi-am propus să normalizez dialogul despre epilepsie, într-o lume în care nu se prea vorbește despre vulnerabilități. Protagonistul cărții caută să-și accepte condiția și s-o îmblânzească prin umor. E Cipri, cu tot cu Epi, nu invers. Îndemnul meu e să nu ne temem când vine vorba de epilepsie. Păstrarea calmului e un pas important spre acceptarea ei”, declară scriitorul Bogdan Munteanu.

 

Adaptare scenică a romanului „Stai jos sau cazi”, al lui Bogdan Munteanu, este primul spectacol din teatrul autohton care abordează tema bolii ca stigmat, cu focus pe epilepsie. O boală cu forme variate, cauzată de o multitudine de factori, ce apare la diverse vârste și sperie prin maniera în care se manifestă. Statisticile susțin că în lume există 65 de milioane de oameni cu această afecțiune neurologică, adică unul din o sută.

„Am citit romanul lui Bogdan Munteanu vizualizându-l, imaginându-mi cum ar arăta în scenă. Am propus parteneriatul Universității de Medicină și Farmacie «Gr.T. Popa» și împreună am co-produs primul spectacol din România care abordează teatral tematica bolii ca stigmat, a epilepsiei. Curatorierea lui este un proiect de medicină performativă mai mult decât necesar în procesul de conștientizare comunitară a unor problematici invizibilizate de societate. «Stai jos sau cazi», realizat de echipa Teatrului Luceafărul Iași, a fost selectat în Festivalul Național de Teatru și a fost jucat în turneu la Teatrul Odeon București”, adaugă Oltița Cîntec, teatrolog.

 

Toate acestea au rolul de a promova conștientizarea și sprijinul pentru cei afectați de epilepsie, iar pentru a veni cu acțiuni concrete în sprijinul lor, de Purple Day, pe 26 martie, ASPERO organizează evenimentul online „Pacienții întreabă, specialiștii epileptologi răspund”, la care vor fi prezenți medici neurologi specialiști pentru adulți și pediatri. Evenimentul va fi transmis live pe pagina de Facebook a asociației, între orele 19:00 – 21.00, și se axează pe adresarea de întrebări directe din parte pacienților și aparținătorilor, pentru că vocea pacientului este importantă.

Purple Day – Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei este o ocazie importantă pentru a distribui informații despre această afecțiune neurologică și pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie.

În această seară, Spitalul de Copii „Dr. Victor Gomoiu” și Spitalul Clinic „Colțea” vor fi iluminate în mov, pentru a marca Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei – Purple Day.

 

Pentru a marca Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, ASSMB și Spitalul Clinic de copii „Dr. Victor Gomoiu” organizează un workshop, împreună cu Asociațiile Neurocare, Lumea Emei, Maia Autism Speranță și Epic Family, dedicat personalului medical. Evenimentul este axat pe îngrijirea pacientului cu epilepsie, de la primul contact în camera de gardă a unității medicale și până când pacientul ajunge la secția de Neurologie Pediatrică sau la ATI, în funcție de fiecare caz în parte.

În cadrul aceluiași spital, copiii internați în secția de Neurologie Pediatrică au parte de o zi distractivă, cu zâmbete, baloane mov și multă bună dispoziție alături de părinți și personalul medical.

Purple Day a fost inițiată în 2008 de o fetiță, Cassidy Megan, devenită între timp un puternic susținător al pacienților cu epilepsie. Gestul ei inspiră comunități din întreaga lume să sprijine și să se informeze despre această afecțiune.