De Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei spune și tu NU stigmatizării!

De Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei, peste 200 de testimoniale de susținere a pacienților cu epilepsie și aparținătorilor acestora au fost transmise de români în cadrul campaniei #SayNoToStigma desfășurată de Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, cu ocazia Purple Day 2023.

 

În fiecare an, la data de 26 martie, se celebrează Ziua Internațională de luptă împotriva Epilepsiei – Purple Day, iar cu acest prilej, medicii și asociațiile de pacienți militează pentru creșterea gradului de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor, dar și pentru susținerea acestora. Peste 65 de milioane de oameni din lume trăiesc cu epilepsie, iar potrivit www.purpleday.org, aproximativ 1 din 26 de persoane poate dezvolta epilepsie la un moment dat, în timpul vieții.

,,În România, numărul total de pacienți diagnosticați cu epilepsie, în 2021, conform INSP, a fost de 124.583 persoane, din care 13.684 persoane nou diagnosticate (11%)”, a precizat conf. dr. Ioana Mîndruță, coordonatorul Unității de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului – Laboratorul de Neurofiziologie Clinică din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București (SUUB) și al Programului Național pentru Tratamentul Epilepsiei Farmacorezistente, care la evenimentul online organizat de ASPERO cu ocazia Purple Day a atras atenția că epilepsia este una dintre bolile în care diagnosticul se bazează pe un parteneriat sincer și corect între medic, pacient și aparținători.

 

Specialiștii atrag atenția că cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare, fondarea mai multor centre specializate, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor sunt esențiale pentru îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu epilepsie.

Pentru a marca Purple Day 2023, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) a organizat un eveniment online în cadrul căruia medici, psihologi și reprezentați ai pacienților au discutat deschis despre epilepsie, problemele cu care se confruntă persoanele cu această afecțiune, atrăgând totodată atenția că epilepsia este o boală neurologică, deși de multe ori este asociată cu bolile psihiatrice, iar din această cauză persoanele care suferă de epilepsie sunt stigmatizate și se confruntă cu dificultăți la școală, grădiniță sau la locul de muncă. „Din cauza acestei percepții, unii pacienți refuză diagnosticul, iar alții refuză tratamentul”, este semnalul de alarmă tras în cadrul campaniei #SayNoToStigma, derulată de ASPERO.

 

În luna martie 2023, asociația ASPERO a realizat un sondaj în rândul a 300 de pacienți cu epilepsie, referitor la nevoile acestora privind diagnosticarea, serviciile medicale și sociale, accesul la tratamente, conștientizarea publicului larg și problematica stigmatizării.

În urma cercetării a rezultat că în70%din cazuri, diagnosticul se pune în copilărie, iar în 25% din cazuri accesul la un specialist neurolog este dificil la nivel național, dar așa cum a precizat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO și persoană cu epilepsie, este „îmbucurător că, deși mai mult de jumătate dintre pacienți își schimbă neurologul în timpul vieții (din alte motive decât trecerea de la copil la adult), comunicarea medic-pacient este bună și foarte bună în 88% din cazuri. După pandemie mulți doctori au început să comunice și pe telefon, canale social media sau videoapeluri, deși în mica măsură. Pacienții cu epilepsie au, în majoritatea cazurilor, prescrise mai multe medicamente în același timp, însă în ultima perioadă ne confruntăm cu numeroase plângeri în ceea ce privește lipsa de medicamente, ceea ce este îngrijorător, iar autoritățile trebuie să se implice mai mult în acest aspect fundamental”, a arătat directorul ASPERO, care a menționat că 66% dintre respondenți fac schimbări în stilul de viață, dar foarte puțini apelează la suport psihologic, din cauza necunoașterii și a nedecontării eficiente a acestor servicii.

 

Pentru a atrage atenția asupra stigmatizării și discriminării, ASPERO a realizat și o campanie anti-stigmă – #SayNoToStigma pe canalele social media, iar peste 210 persoane au postat testimoniale, mesaje și povești impresionante care au inclus aproape orice aspect din planul personal, familial, de cuplu, parental, social, la locul de muncă, cu autoritatea etc.

Anca, persoană afectată de epilepsie, a evidențiat faptul că ,,nu poți declara că ai epilepsie în contextul angajării, pentru că nicio companie nu își dorește complicații, chiar dacă forma pe care o ai este gestionată medicamentos 100% cu succes. La școală nu am menționat niciodată problemele de sănătate pentru că în special copiii sunt extraordinar de răi unii cu ceilalți și nu îți permiți să trăiești zilnic cu porecle răutăcioase. Motivul pentru care m-a jenat uneori diagnosticul este pentru că societatea, indiferent de vârstă și educație, este puternic dezinformată. Am auzit idei conform cărora oamenii cu epilepsie sunt posedați, bolnavi mental, retardați etc. În cazul meu, doar prietenii extraordinar de apropiați cunosc diagnosticul, pentru că nu risc să mă stresez din cauza oamenilor dezinformați, care nu au nici cel mai mic interes să înțeleagă. Sunt câteva activități la care am renunțat în viață din cauza diagnosticului întrucât se apropiau foarte mult de declanșatorul unei crize, dar odată cu timpul înveți să gestionezi emoțiile și atitudinea față de diagnostic, dar totul depinde de fiecare pacient în parte”.

 

Alte mesaje transmise asociației ASPERO arată cu ce se confruntă copiii și părinții copiilor cu epilepsie.

,,M-am confruntat cu stigmatizarea cu o lună în urmă, când am început să caut grădiniță pentru băiețelul meu diagnosticat cu epilepsie. Din 6 grădinițe, 5 nu mi-au mai răspuns când le-am spus ca băiatul are epilepsie!”, scrie un părinte.

,,Copilului meu cu epilepsie îi lipsesc prietenii! La fotbal stă pe marginea terenului, la înot nu îl primesc, este marginalizat. Oricât le-am povestit la școală profesorilor și colegilor, nu am reușit să schimb prea mult opinia lor. Își dorește să devină pompier sau asistent medical, ceea ce nu va fi posibil…”, scrie un alt părinte.

„La facultate am fost marginalizată deși eram șefă de grupă, la job colegii mă evitau de parcă boala era contagioasă, iar cei de la protecția muncii nu voiau să-și asume responsabilitatea unui angajat cu probleme de sănătate”, se arată într-un alt mesaj.

 

Sunt însă și mesaje optimiste, despre cum au reușit alte persoane cu epilepsie și familiile lor să depășească momentele dificile și să aibă o viață normală.

„Acceptând, nu am mai acordat atenție opiniei celor din jur în ceea ce fac. Mi-am dat seama cât mă subapreciază. De 3 ani de zile nu am mai avut crize (deși în ultimii 3 ani au fost foarte mulți stimuli). Anul acesta în sfârșit îmi permit să îmi continui studiile (master de psihologie clinică). Am și o relație foarte frumoasă cu partenerul meu. Avem și prieteni. Am toate motivele sa fiu fericită!”, se arată într-un mesaj mai optimist.

„NOI, ca familie, ne luptăm cu afecțiunea fiului nostru de peste 15 ani. Ca părinți am trecut prin toate etapele psihologice când am aflat diagnosticul: șoc, spaimă, negare, agitație, frustrări și în final acceptarea diagnosticului. Spun NOI, pentru că este un efort comun între persoana diagnosticată și aparținători. Pe noi, diagnosticul de epilepsie, ne-a educat, ne-a schimbat comportamentul, modul de viață, modul de abordare a tuturor problemelor și mai ales planurile de viitor ale noastre și ale fiului nostru (epileptic). Planurile noastre au fost pozitive, realizabile, clare și cu proiecții spre viitor. Am decis clar ce vrem să obținem: o viață frumoasă! (…)”, scrie un părinte al cărui fiu a fost diagnosticat cu epilepsie la vârsta de 9 ani, iar acum este inginer în Robotică industrială și duce o viață normală.

Asociația Pacienților cu Epilepsie din România este membră a International Epilepsy Bureau și militează pentru drepturile persoanelor cu epilepsie din România.

 

În aceeași zi, asociațiile KinetoBebe, Neurocare, DMD CARE, EpiC Family și Lumea Emei au organizat un eveniment de conștientizare a implicațiilor epilepsiei în viața pacienților, la Galeriile Artmark. Cu acest prilej, Artmark a găzduit și o expoziție de pictură în cadrul căreia au fost expuse lucrările realizate de copii în cadrul ședintelor de Terapie, prin arte combinate, iar medici, pacienți, asociații de pacienți, au vorbit deschis despre epilepsie. La fel ca în fiecare an, ei s-au aflat „aproape de copiii care suferă de epilepsie și care înoată spre o viață independentă într-un ocean al procedurilor medicale, al riscurilor financiare, al legislației speciale și al oportunităților măsurate conform diagnosticului. Cu ocazia unei expoziții de pictură și fotografie, dorim să vă povestim despre reușitele lor, despre cum ei, alături de noi, înving diagnosticul și toate impedimentele și devin adulți de care suntem foarte mândri. Un eveniment de networking și conștientizare, în format restrâns, concentrat pe rezultate frumoase și planuri de viitor”, creând împreună oportunități și privind cu speranță către un viitor mai bun pentru pacienții cu epilepsie.

 

Alăturându-se evenimentului, Opera Națională București a fost iluminată în mov, culoarea simbol a epilepsiei, la lăsarea întunericului.

Epilepsia este o tulburare a sistemului nervos central, care se manifestă prin crize/ covulsii bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute și poate fi prezentă la orice vârstă. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele pot fi dramatice. Liga Internaţională împotriva Epilepsiei a clasificat, recent, epilepsia ca fiind o boală şi nu o tulburare, pentru a transmite mai eficient mesajul că epilepsia poate fi o afecţiune gravă.

În ciuda faptului că este una dintre cele mai vechi afecțiuni medicale cunoscute și cea mai des întâlnită afecțiune neurologică (după migrenă), teama și neînțelegerea cu privire la epilepsie persistă. Mulți oameni sunt reticenți să vorbească despre epilepsie, iar asta duce la vieți trăite în umbră, lipsă de înțelegere la riscuri individuale, la discriminare. Pentru multe persoane care trăiesc cu epilepsie, concepțiile greșite și discriminarea pot fi mai greu de depășit decât crizele în sine.

Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru a combate stigma asociată acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim.