Ziua Mondială de luptă împotriva Epilepsiei, marcată în peste 85 de țări din lume

În România, aproape 125.000 de persoane sunt afectate de epilepsie, iar la nivel global se estimează că peste 65 de milioane de oameni trăiesc cu epilepsie, iar aproximativ 1 din 26 de persoane poate dezvolta epilepsie la un moment dat, în timpul vieții.

 

În fiecare an, la data de 26 martie, se celebrează Ziua Internațională de luptă împotriva Epilepsiei – Purple Day,  iar cu acest prilej se militează pentru creșterea gradului de conștientizare a acestei afecțiuni neurologice și a provocărilor cu care se confruntă persoanele cu epilepsie și aparținătorii lor, dar și de susținere a acestora.

Specialiștii atrag atenția că cercetarea şi dezvoltarea de tratamente inovatoare, fondarea mai multor centre specializate, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog şi familie), o mai bună informare a medicului de familie în ceea ce priveşte simptomatologia bolii şi o mai bună educare a pacienţilor cu privire la boala lor şi importanţa terapiilor sunt esențiale pentru îmbunătățirii calității vieții persoanelor cu epilepsie.

Epilepsia este o tulburare a sistemului nervos central, care se manifestă prin crize/ covulsii bruşte şi imprevizibile, de câteva secunde sau minute și poate fi prezentă la orice vârstă. Unele crize pot trece aproape neobservate, în timp ce altele pot fi dramatice. Liga Internaţională împotriva Epilepsiei a clasificat, recent, epilepsia ca fiind o boală şi nu o tulburare, pentru a transmite mai eficient mesajul că epilepsia poate fi o afecţiune gravă.

 

În România, numărul persoanelor aflate în evidența INSP, cu epilepsie, în anul 2020, era de 124.326 persoane, în primul an al pandemiei fiind diagnosticate cu epilepsie 12.895 de cazuri noi, în scădere cu 1% față de creșterea medie din ultimii 3 ani (2017 – 2019), care a fost de de 12%, dar numărul real al persoanelor afectate de această boală este mult mai mare, spun specialiștii, din cauză că este subdiagnosticată. Totalul deceselor cauzate de epilepsie a fost, în 2020, de 349 persoane, în creștere cu 61 persoane față de anul precedent.

Pentru a marca Ziua Internațională de luptă împotriva Epilepsiei, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO) militează pentru acces echitabil la diagnosticare, tratament și îngrijire medicală, pentru o legislație adecvată care să garanteze drepturile omului și pentru a combate stigma asociată acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potențialul lor maxim. În acest scop, în ziua de 25 martie, asociația a organizat un eveniment dedicat acestei zile, la care au participat medici neurologi, un psiholog și un reprezentant al asociației de pacienți, transmis pe pagina de Facebook a asociației.

 

Statisticile arată că 70% dintre persoanele cu epilepsie se pot trata și pot scăpa de convulsii urmând un tratament medicamentos, în timp ce 30% prezintă rezistență la medicamente, dar și pentru acești pacienți există terapii suplimentare care pot îmbunătăţi controlul crizelor sau chiar le pot opri.

„Epilepsia este o afecțiune care poate fi tratată: persoanele cu epilepsie din România au acces la asistență medicală primară și medicamente adecvate, chiar dacă nu beneficiază de medicamentele inovative disponibile la nivel european. În caz de rezistență la tratamentul medicamentos, există opțiunea de intervenție chirurgicală cu rezecția focarului epileptic sau de implantare intracerebrală de electrozi pentru delimitarea și ablația focarului. Un serviciu de îngrijire a epilepsiei funcțional și o diagnosticare corectă reprezintă o oportunitate rentabilă pentru gestionarea îngrijirii epilepsiei. Asociația Pacienților cu Epilepsie din România militează pentru adoptarea și implementarea proiectului Planului de acțiune globală intersectorial privind epilepsia și alte tulburări neurologice de către Organizația Mondială a Sănătății (WHO), pentru a obține îmbunătățiri semnificative în îngrijirea epilepsiei la nivel mondial dar și în țara noastră”, a declarat Ileana Ștefan, director executiv ASPERO.

 

Dr. Ioana Mîndruță, medic primar neurolog – epileptologie generală și evaluare prechirurgicală în Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică – Spitalul Universitar de Urgență București, a subliniat că „epilepsia este una dintre bolile în care diagnosticul se bazează în primul rând pe o poveste. Rareori medicul are luxul să examineze un pacient aflat în criza, de cele mai multe ori pacientul relatează evenimente pe care chiar el și le aduce aminte vag. Pentru un diagnostic corect se crează un parteneriat între pacient și medic. Pacientul ajută cu cât mai multe informații, descrieri de la martori, circumstanțele întâmplării etc., iar medicul este suficient de abil să strângă cât mai multe dovezi indirecte și să le interpreteze corect. De multe ori acest proces poate dura luni, ani, dar nu trebuie să abandonăm. Ajută-ți medicul să pună diagnosticul corect, oferă cât mai multe informații despre crizele de care suferi și participă activ la diagnosticarea bolii tale! Un diagnostic corect este cel mai scurt drum către soluția terapeutică, pentru o viață de calitate”, subliniind astfel importanța diagnosticului.

 

Dr. Cristina Pomeran, medic primar neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, a explicat ce trebuie știut despre epilepsia la copil, cu toate formele ei, care nu este rară. „În medie, un copil din 200 primește acest diagnostic. Între mituri și realitate, trebuie să facă față în permanență situațiilor noi și neașteptate, unele reale, altele create artificial. Drumul părintelui de copil cu epilepsie nu este niciodată ușor. În postura de neurologi pediatri facem echipă cu acești părinți și copii. Dincolo de diagnostic și tratament, rolul nostru este de a-i ‘înarma’ cu informații corecte și de a găsi împreună o modalitate de trai în prezența acestui dușman comun. Căutăm, alături de ei, drumul spre o viață cât mai apropiată de cea normală”, a spus medicul.

În ciuda faptului că este una dintre cele mai vechi afecțiuni medicale cunoscute și cea mai des întâlnită afecțiune neurologică (după migrenă), teama și neînțelegerea cu privire la epilepsie persistă. Mulți oameni sunt reticenți să vorbească despre epilepsie, iar asta duce la vieți trăite în umbră, lipsă de înțelegere la riscuri individuale, la discriminare. Pentru multe persoane care trăiesc cu epilepsie, concepțiile greșite și discriminarea pot fi mai greu de depășit decât crizele în sine.

 

Epilepsia este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice cronice și se estimează că 65 de milioane de oameni din lume este afectată de epilepsie, iar potrivit www.purpleday.org, 1 din 26 de persoane din lume poate dezvolta epilepsie, la un moment dat, în viață.

În 2021, peste 85 de ţări din lume au participat la Purple Day, găzduind şi organizând evenimente, pentru a susţine cunoaşterea şi informarea despre această boală. Canada este singura ţară din lume care recunoaşte în mod oficial ziua de 26 martie drept Purple Day, prin Legea implementată pe 28 iunie 2012.

Purple Day a fost iniţiată de Cassidy Megan, o tânără din Nova Scotia, Canada, și de mama ei, în 2008, când Cassidy avea doar nouă ani. Eforturilor lor li s-a alăturat, în 2009, Fundaţia Anita Kaufmann din New York, iar împreună au lansat „Purple Day” la nivel global. Culoarea dedicată acestei zile este violet, astfel că oamenii sunt invitaţi să poarte violet şi să găzduiască evenimente în sprijinul conştientizării epilepsiei în această zi. Unele instituţii folosesc iluminatul colorat astfel, pentru a-şi manifesta solidaritatea cu cei care suferă de epilepsie.