Problematica epilepsiei, în atenția specialiștilor și a autorităților

Palatul Parlamentului a găzduit un forum dedicat acestei patologii, organizat în premieră în România.

Pentru a marca Ziua Internațională de Luptă Împotriva Epilepsiei, Societatea Română de Luptă împotriva Epilepsiei a organizat pentru prima dată în România Forumul de Epilepsie, un eveniment găzduit de Palatul Parlamentului, sub egida comisiei pentru sănătate din Senat.

Evenimentul a reunit reprezentanți ai autorităților și ai specialiștilor din domeniul medical, alături de reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, dezbaterile având ca subiect central problema epilepsiei.

Cu această ocazie, dr. Dana Craiu, președintele Societății Române de Luptă Împotriva Epilepsiei, a precizat că în România se află în evidenție aproximativ 200.000 de pacienți cu epilepsie, însă numărul lor real este mai mare, pentru că mulți pacienți nu sunt încă diagnosticați. Despre epilepsie, aceasta spune că este o patologie complexă, ce reunește un grup de boli, iar în România sunt foarte puțini specialiști care pot identifica și cunosc foarte bine aceste boli.

În ceea ce privește incidența la nivel mondial, epilepsia afectează circa 50 de milioane de persoane, iar 80% dintre cazuri sunt înregistrate în țările cu venituri mici și mijlocii, printre care se număr și România. „În şapte din zece cazuri persoanele care au epilepsie pot trăi o viaţă normală fără episoade de criză convulsive, dacă boala ar fi diagnosticată şi tratată corespunzător. În România sunt foarte puţini cei care ştiu într-adevăr de epilepsie. Foarte puţini dintre pacienţii cu epilepsie au acces la tratament din cauza problemelor de cunoaştere a epilepsiei” a mai precizat dr. Dana Craiu.

Prezent la dezbatere, ministrul Sănătății, Victor Costache, a precizat că, în România este nevoie de un mai bun management în urgență pentru această boală, iar pentru aceasta  ar trebui să fie realizat un pact pentru epilepsie în cadrul unui pact național pentru Sănătate.

„Avem nevoie de un pact pentru epilepsie în cadrul unui pact naţional pentru sănătate. Problemele punctuale care pot fi rezolvate împreună de autorităţile din domeniul sanitar – acel număr de urgenţă despre care tot se vorbeşte de atâţia ani şi nu a fost implementat, o mai bună funcţionare şi un mai bun management în urgenţă al crizei epileptice la copii şi o nominalizare a centrelor medicale unde pot fi transportaţi şi trataţi rapid aceşti copii. Pe toată durata mandatului, vom milita ca pacienţii din România să aibă aceeaşi şansă de tratament ca şi omologii lor europeni” a declarat ministrul în cadrul dezbaterii de la Palatul Parlamentului.

În același timp, consilierul prezidențial pe probleme de sănătate, dr. Diana Păun, a precizat că în România  este nevoie și de facilitarea accesului la tratament pentru pacienții cu epilepsie, ceea ce va duce și la o îmbunătățire a calității vieții acestora. „Dacă în ceea ce priveşte diagnosticarea şi managementul acestei afecţiuni responsabilitatea revine specialiştilor, în ceea ce priveşte accesul la tratament rolul central le revine factorilor de decizie. Un aspect deosebit de important îl reprezintă informarea publicului larg asupra acestei patologii despre care de cele mai multe ori ne este teamă să vorbim”, a declarat consilierul prezidențial.

Legat de acest subiect, dr. Adela Cojan, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate a precizat că pacienții cu epilepsie beneficiază de tratament decontat integral, iar în cursul anului trecut, instituția pe care o conduce a decontat 40 de milioane de le în acest sens. La acestea se adaugă alte 2,5 milioane de lei pentru decontarea tratamentului chirurgical, prin implantarea stimulatorului de nerv vag.

Dr. Laszlo Attila, președintele Comisiei pentru Sănătate din Senat, a precizat că există și cazuri de pacienți care au fost nevoiți să facă mari sacrifici materiale pentru a beneficia de tratament de calitate în clinici din străinătate. Acesta a dat exemplul unui pacient ai cărui părinți au fost nevoiți să-și vândă apartamentul și câteva terenuri, pentru a putea plăti o serie de operații efectuate în Germania și Turcia.

Medicul Ioana Mîndruță a adus în discuție problema informării detaliate și corecte a pacienților referitor la această boală. În opinia sa, pacienții ar trebui sa fie „curajoși și să întrebe medicul curant despre noile protocoale și inovațiile în domeniu, iar medicii trebuie să se educe continuu, pentru a cunoaște avansurile unui domeniu care face pași foarte rapizi”. Medicul a amintit că Programul național pentru epilepsia farmacorezistentă are, în acest moment, două secțiuni, una pentru terapii microchirurgicale cu țintă curativă și alta pentru terapii de neurostimulare paleativă, iar din acest an programul va fi mutat în Spitalul Universitar pentru adulți, dar a atras atenția că nu există încă un program funcțional pentru copii, deși este absolut necesar.

La rândul său, dr. Cristian Grasu, președintele Asociației Serviciilor de Ambulanță din România, a solicitat sprijinul autorităților pentru modificarea indexului de colaborare medicală, astfel încât să se poată prioritoza tipul de ambulanță trimis în cazurile de status, precum și în finalizarea protocoalelor de tratament și management în prespitalicesc. „Lanțul supraviețuirii pentru pacienții cu epilepsie începe întotdeauna într-un loc numit call center 112. Este exact locul unde trebuie să lucrăm și Asociația vă solicită sprijinul în alcătuirea unui regulament, care să fie folosit de operatorii de la 112 și de la ambulanță”, a spus medicul, inistând și asupra necesității unei rețele de centre de referință la nivel național, care să asigure accesul pacienților la cele mai bune servicii medicale.