De Ziua Internationala a Luptei Impotriva Epilepsiei, pacientii cu Sindromul Dravet se trateaza doar cu speranta

Sindromul Dravet este o forma rara si grava de elpilpsie, iar singurul medicament recomandat pentru tratament nu se regaseste in lista medicamentelor compensate din Romania.

Astazi se marcheaza in intreaga lume Ziua Internationala a Luptei Impotriva Epilepsiei denumita pe scurt si Purple Day, datorita culorii mov care a fost aleasa pentru a reprezenta cauza bolnavilor ce sufera de aceasta afectiune, aceasta fiind culoarea lavandei, planta care este de obicei asociata cu singuratatea si izolarea. Evenimentul va fi marcat si in Romania, prin grija Asociatiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, care organizeaza azi un flashmob denumit „Purple Salsa”, la care sunt asteptate persoane de toate varstele care vor sa arate astfel ca sunt alaturi si sprijina cauza celor aproape 200.000 de bolnavi din Romania diagnosticati oficial cu epilepsie. Desi scopul actiunii este de a emana optimism si energie pentru a ridica moralul pacientilor cu epilepsie si a le demonstra ca nu poarta de unii singuri lupta cu boala, evenimentul vine intr-un context destul de trist, pentru pacientii cu Sindromul Dravet si familiile acestora, care au fost dezamagiti in speranta de a sarbatori cu aceasta ocazie accesul facil la singurul medicament indicat in tratementul acestei forme severe si rare de epilepsie. „Copiii nostri sufera de forme rare de epilepsie, iar in acest fel le putem arata ca nu sunt singuri. Ne-am fi dorit sa sarbatorim in acest an, astazi, includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului tratament dedicat Sindromului Dravet, Stiripentol” a declarat Adela Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, precizand ca este vorba de un medicament vital mai ales pentru copiii cu aceasta forma de epilepsie.

Eugen Nicolaescu si Victor Ponta

In acest timp, problema listei capata din ce in ce mai puternic izul unei dispute politizate, dupa ce fostul ministru al sanatatii, Eugen Nicolaescu a depus ieri in Camera Deputatilor o motiune de cenzura in acest sens, iar primul ministru Victor Ponta a declarat in replica la aceasta motiune ca lista compensatelor trebuie temeinic verificata, pentru ca nu cumva aceasta sa fi fost intocmita doar pentru a favoriza unele firme. „Domnul Nicolaescu a actualizat lista in 2008, dupa care, fiind ministru un an si jumatate, nu a mai actualizat-o, dar in opozitie se intampla toate lucrurile mai usor. Noul ministru, domnul Banicioiu, are de verificat in primul rand sa nu punem acolo pe lista numai ce vor unele firme si va anunta cand putem sa facem lista. Acolo e o bataie tot timpul si probabil ca domnul Banicioiu, intr-o luna-doua, va face ce nu a facut domnul Nicolaescu intr-un an jumatate”, a declarat Ponta fara a face vreo referire si la bolnavii care asteapta de ani buni sa poata avea acces la tratament. Printre medicamentele aflate pe lista respectiva se numara si Stiripentol-ul, care nu vindeca boala pacientilor cu Davet – aceasta fiind incurabila – dar le imbunatateste semnificativ calitatea vietii.

Epilepsia afecteaza la nivel global peste 50 de milioane de oameni, ceea ce inseamna unu la suta din totalul populatiei. Aproape jumatate de milion dintre bolnavii de epilepsie  se afla in Romania. Desi oficial sunt diagnosticate circa 200.000 de cazuri, conform statisticilor Organizatiei Mondiale a Sanatatii, medicii sunt de parere ca numarul total al pacientilor trece de 300.000, fiind posibil sa ajunga chiar la 500.000. Caracterizata prin convulsii repetate, epilepsia este o boala neurologica ce debuteaza in general inaintea varstei de 16 ani, printr-o criza unica, accidentala. Deseori, in cazul nou-nascutilor, crizele de epilepsie sunt confundate cu convulsiile febrile, destul de frecvente si deloc periculoase, asa ca diagnosticul de epilepsie este identificat mult mai tarziu. Boala reuneste mai multe sindromuri cu manifestari si evolutii diferite, cel mai grav dintre acestea fiind Sindromul Dravet, care este incurabil, debutand in primul an de viata si afectand unul din 20.000 de copii.

Desi este o afectiune cunoscuta din cele mai vechi timpuri, de care au suferit si personalitati precum Vincent van Gogh, Ceaikovski, Iulius Cezar, Napoleon Bonaparte sau  Dostoievski, cauzele epilepsiei nu au fost lamurite pe deplin nici in ziua de azi, iar tratamentele descoperite au darul de a tine boala sub control si a reduce frecventa crizelor, dar nu o vindeca definitiv.