Medicul care a descoperit Sindromul Dravet vine saptamana viitoare in Romania

Charlotte Dravet va sustine o conferinta in Capitala pe tema acestei afectiuni si se va intalni cu parintii copiilor care sufera de aceasta forma de epilepsie.

Charlotte Dravet

Personalitate emblematica la nivel international in domeniul neurologiei pediatrice, Charlot Dravet se va afla saptamana viitoare, timp de doua zile, in Romania. Ea va sustine o conferinta in fata a 56 de medici neurologi pediatri si va avea o intalnire cu parintii copiilor care sufera de o forma rara si severa de epilepsie, denumita Sindromul Dravet. Medicul francez a descoperit, in 1978, acesta forma rara de epilepsie la copii, afectiune care a fost ulterior denumita dupa numele sau, Sindromul Dravet.

Vizita va avea loc in zilele de 19 si 20 martie, medicul francez dand curs unei invitatii adresate de Societatea Romana de Neurologie Pediatrica si Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare. Initial, era vorba doar de participarea la conferinta de specialitate, insa la solicitarea reprezentantilor asociatiei, Charlotte Dravet se va intalni si cu familiile copiilor diagnosticati cu aceasta boala, pentru a raspunde intrebarilor pe care acestea le au.

„Cand copilul iti este diagnosticat cu Sindromul Dravet, nu iti imaginezi ca intr-o zi vei avea sansa sa o cunosti pe cea care a descoperit boala. Şi totusi, acea zi a venit si este o sansa uriasa, atat pentru medicii din Romania, cat si pentru parintii din asociatia noastra, de a invata si afla raspunsurile la intrebarile care ne macina, direct de la dumneaei”, a declarat referindu-se la aceasta intalnire, Adela Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare, mama a unui baiat de opt ani, diagnosticat cu aceasta afectiune. Aceasta a mai precizat ca aproximativ 50 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindromul Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.

Charlotte Dravet a absolvit Facultatea de Medicina in anul 1965, la Universitatea Aix-Marseille, cu o lucrare pe tema Sindromului Lennox-Gastaut. Ulterior, in cadrul practicii sale la Marseille, a constatat ca existau pacienti diagnosticati cu aceasta forma de epilepsie, care aveau insa o serie de caracteristici comune diferite. Initial, a denumit acest sindrom „epilepsie mioclonica infantila severa”, pentru ca ulterior sa fie redefinita ca Sindromul Dravet.

In prezent, dr. Charlotte Dravet este ambasador al Ligii Internationale Impotriva Epilepsiei, membru in diverse societati medicale si membru onorific in numeroase organizatii de lupta impotriva epilepsiei si a Sindromului Dravet. De asemenea, este autor al mai multor lucrari de specialitate despre aceasta afectiune si participa la congrese si simpozioane de neurologie din intreaga lume

Boala descoperita in 1978 de medicul francez debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabila. In afara de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este insotita de cele mai multe ori de diferite alte manifestari precum tulburari de dezvoltare, intarzieri in achizitia limbajului, instabilitate la mers. Este considerata o forma fara si foarte severa de epilepsie, pentru care, din pacate, nu exista in prezent nicio modalitate de vindecare.