UN CANCER RAR cu care se poate trai normal

23 septembrie 2015 | 0 comentarii |

Pentru aceasta insa pacientii trebuie sa aiba ccces la terapii si diagnosticare de inalta calitate, care le prelungeste acestora durata si calitatea vietii, este mesajul transmis cu ocazia Zilei Internationale de constientizare privind Leucemia Mieloida Cronica.

 

Ziua internationala LMC

Ziua internationala LMC

Asociatia Romana de Cancere Rare (ARCrare) impreuna cu Reteaua Internationala LMC a celebrat ieri, 22 septembrie, Ziua Internationala de constientizare privind Leucemia Mieloida Cronica (LMC), printr-o conferinta de presa si un workshop cu titlul „Astazi, impreuna!”, intr-un format de tip „Biblioteca vie”. Astfel, pentru prima data in Romania, Ziua LMC a transformat oamenii in carti vii, care timp de doua ore si-au spus povestea celor care au dorit sa-i asculte si sa-i cunoasca.

Celebram impreuna viata, speranta si increderea! – este sloganul sub care s-au desfasurat evenimentele organizate cu aceasta ocazie, simultan, in 80 de tari de pe toate continentele. Comunitatea LMC militeaza astfel pentru sensibilizarea comunitatii si a factorilor de decizie din domeniul sanatatii in ceea ce priveste accesul la tratamente eficiente, care sa le prelungeasca nu doar durata dar si calitatea vietii, pentru a invata impreuna cum este sa traiesti cu o boala rara – Leucemia Mieloida Cronica – UN CANCER RAR.

Data de 22 septembrie (22/9) nu a fost aleasa intamplator pentru constientizarea privind Leucemia Mieloida Cronica, ci pentru ca reprezinta modificarea genetica a cromozomilor 9 si 22 care cauzeaza aceasta boala.

 

bolnav leucemie mieloidaSpecialistii spun ca progresele realizate in tratamentul si ingrijirea pacientilor au transformat LMC intr-o boala in care pacientii, daca sunt tratati corect, au sansa de a trai o viata normala si lunga. Cu toate acestea, ei atrag atentia ca exista inca multe provocari in ceea ce priveste accesul la terapii de inalta calitate, diagnosticare timpurie, tratamente conform ghidurilor clinice internationale, aderarea la terapie, managementul eficient al efectelor secundare, accesul la servicii sociale specializate care pot fi abordate doar in parteneriat intre pacienti, autoritati, furnizorii de servicii medicale si cercetatori.

Exista insa si vesti bune. Incepand de anul acesta, pacientii cu Leucemie Mieloida Cronica din Romania beneficiaza de trei molecule noi in tratatment. Chiar daca pretul unui astfel de tratament se ridica la 10.000 de lei/luna/pacient „este un lucru minunat ca avem aceste medicamente, trei molecule de linia I, scumpe, la dispozitia pacientului, pentru a-i oferi din start o sansa de raspuns”, a precizat medicul hematolog Horia Bumbea, pezent la conferinta de presa organizata cu aceasta ocazie.

Tot de anul acesta, asa cum a precizat Mihaela Tanase, purtatorul de cuvant al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate, in pachetul de servicii medicale de baza a fost introdusa hemoleucograma, analiza ce se poate realiza gratuit, pentru toate persoanele, din categoriile de varsta, la cererea medicului de familie, pentru prevenirea anumitor boli, precum leucemia.

 

Dr.Horia Bumbea

Dr.Horia Bumbea

Rolul medicului hematolog este extrem de important in depistarea si tratarea pacientului cu LMC. Cu jutorul tratamentului si a observatiei medicilor curanti, pacientii reusesc sa supravietuiasca timp indelungat, avand o viata activa, sustin spcialistii.

 „Dupa o serie de analize si stabilirea diagnosticului, are loc discutia cu pacientul. Rolul hematologului se va prelungi pe o perioada lunga. Pacientul va reveni regulat la medic, trebuie monitorizat, trebuie sa inteleaga ca medicamentele ii pot oferi si diverse reactii adverse care, dupa o perioada, vor fi mai usor suportate. In acelasi timp trebuie sa constientizeze ca o stare de bine nu echivaleaza cu lipsa necesitatii de a continua tratamentul. Pacientul trebuie sa continue tratamentul, chiar daca se simte bine, pentru ca lipsa compliantei la tratament poate duce la esec terapeutic”, a precizat dr. Bumbea, mentionand ca in cazul pacientilor cu LMC, complianta este de 2/3, in Europa.

 

LMCAnual, cateva mii de oameni din Romania sufera de Leucemie Mieloida Cronica. Pentru depistarea si monitorizarea acestei boli este nevoie de o serie de analize, unele dintre ele posibile doar in laboratoarele de citogenetica. La noi in tara exista trei astfel de laboratoare: doua la Bucuresti (cel mai mare este la Institutul Clinic Fundeni), si unul la Iasi.

LMC este o forma rara de cancer care afecteaza celulele sangelui, caracterizata de o mutatie genetica a cromozomilor 9 si 22, care conduce la o crestere necontrolata a celulelor albe din sange. Noul cromozom este denumit cromozomul Philadelphia-pozitiv si contine o gena anormala numita BCR-ABL care transmite celulelor semnalul de producere a celulelor albe sanguine in exces. Nu se cunoaste cauza acestei modificari genetice responsabile de aparitia LMC, dar se stie ca are o evolutie lenta si reprezinta 15% din totalul cazurilor de leucemie. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulti, dar apare foarte rar si la copii. Acum 15 ani, LMC era considerata o boala letala pentru majoritatea pacientilor. Astazi, daca pacientii sunt diagnosticati la timp si tratati corect, acestia pot avea o durata a vietii similara cu a populatiei generale.


Categorii: Actual, Eveniment, Medici

Adaugati un comentariu


 

*