Apel către autorități, de Ziua Mondială a Hemofiliei

Pacienții cer menținerea programelor de îngrijire a hemofiliei şi a celorlalte tulburări de coagulare în noile condiții care s-au creat pe fondul pandemiei.

Începând cu anul 1989, data de 17 aprilie este dedicată Zilei Mondiale a Hemofiliei, având ca scop principal creșterea gradului de informare și sensibilizare al populației cu privire la tulburările de coagulare. Anul acesta, Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată în condiții deosebite, din cauza pandemiei, motiv pentru care Federaţia Mondială a Hemofiliei a propus ca temă a acestui eveniment „Adaptarea la schimbare: menţinerea îngrijirii într-o lume nouă”.

În acest context, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România (ARH) face un apel către autorități să respecte îndemnul adresat de federația mondială și să menţină îngrijirea hemofiliei şi a celorlalte tulburări de coagulare în această nouă lume care se conturează.

Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor, a precizat că România este pe ultimul loc din Europa în ceea ce priveşte tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand şi a coagulopatiilor rare, deși situația pacienților cu astfel de afecțiuni s-a îmbunătățit în ultimii ani.

Acesta spune că încă există  o serie de probleme, cum ar fi costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie, care  nu au fost nici până acum corelate cu bugetul alocat şi cu protocolul terapeutic. „Ele sunt stabilite în mod arbitrar şi nu au nicio legatură cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzător al acestor bolnavi”, a subliniat Nicolae Oniga.

În ciuda creșterii de 2,7 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie în anul 2017, costul mediu pentru fiecare pacient este în continuare de 8-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania sau Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. „Factorul cel mai îngrijorător este incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat Programului Național de Hemofilie, bugetul consumat fiind în fiecare an, din 2017 până acum, mai mic decât cel alocat. Consecința directă și imediată este menținerea diferențelor importante dintre calitatea asistenței din România și celelalte țări europene, ţara noastră menţinându-se pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului pentru Hemofilie”, a mai spus Oniga.

În pandemie, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România a căutat să se adapteze noilor situații, mutând mai întâi toate programele psihoeducaţionale în mediul  on-line, după care a dezvoltat două programe noi de ajutorare a persoanelor cu hemofilie şi alte tulburări de coagulare, în aceste noi condiţii.

Primul dintre ele – „Plus pentru calitatea vieţi”, are ca scop facilitarea accesului la tratament al pacienţilor cu hemofilie şi alte boli de coagulare, prin punerea la dispoziţie de soluţii logistice adaptate nevoilor specifice fiecărui pacient. Cel de-al doilea proiect – „Iubeşte mişcarea, fii responsabil de mic cu articulaţiile tale”, urmăreşte menţinerea mobilităţii articulare a pacienţilor cu hemofilie, indiferent de vârstă, precum şi recuperarea mobilităţii articulare a celor care au articulaţii blocate, încurajându-i pe aceștia să practice cât mai multă mișcare.

Hemofilia este o boală hemoragică ereditară, cauzată de deficitul unei proteine de coagulare, prezentă în mod normal în plasmă. Boala se transmite ereditar, de la tată la fiică şi de la mamă la fiu. Hemofilicului îi lipseşte un element care participă la procesul de coagulare a sângelui (factorul VIII pentru hemofilia A sau factorul IX pentru hemofilia B). În funcţie de localizarea hemoragiei (externă, internă, intramusculară profundă, intraarticulară), hemostaza trebuie să fie asistată prin injectarea unei doze suficiente a medicamentului antihemofilic obişnuit, până când se asigură cicatrizarea durabilă.

Se estimează că una din 10.000 de persoane are o formă de hemofilie. În România sunt peste 2.200 de pacienţi cu hemofilie înregistrați, între care 450 sunt copii, potrivit ARH. Grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei printr-o serie de acțiuni tematice, iar în România, aceștia au ocazia să se întâlnească online, pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare și a contribui la creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societatea românească.

Vineri, 16 aprilie 2021, pe platforma Zoom, începând cu ora 16.00, prin programul dezvoltat de Asociația Română de Hemofilie și portalul www.hemofilie.ro persoanele cu hemofilie sunt așteptate să participe la cel de-al treilea eveniment organizat în Săptămâna Hemofiliei, după întâlnirile dedicate autorităților și specialiștilor.

Despre implicare, proiecte care susțin sute de persoane cu hemofilie din România și singura tabără dedicată copiilor cu hemofilie care funționează de peste 14 ani va vorbi Adriana Henderson, fondator – STAR (Start Thinking About Romanian) Children Relief. Campionilor internaționali ai comunității de hemofilie li se alătură campioni români și medici implicați în lupta în fiecare zi alături de persoanele cu hemofilie, precum echipa Centrului european de tratament al hemofiliei din Buziaș și Timișoara, dr. Adina Trăilă și dr. Mihaela Daea.

Participarea este gratuită și se realizează prin completarea Formularului de participare de AICI.