Pacienții cer reformarea Programului Național de Hemofilie

În același timp, Asociația Română Anti-SIDA cere Ministerului Sănătății să implementeze metodologii de lucru pentru testarea sau auto-testarea HIV în comunităţile cu risc crescut de infecţie.

 

Președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR), Nicolae Oniga, a făcut un apel către autorități prin care solicită reformarea Programului Național de Tratament al Hemofiliei, precizând că acesta ar trebui să includă și partea de diagnosticare și monitorizare a bolii, întrucât pacienții din teritoriu întâmpină numeroase dificultăți în ceea ce privește decontarea acestor proceduri.

Potrivit lui Oniga, testele de diagnostic nu sunt cuprinse în prezent în Programul Național de Tratament al Hemofiliei, acestea fiind decontate pe baza Contractului-cadru, iar pacienții întâmpină deseori dificultăți, mulți fiind nevoiți să suporte din propriile buzunare aceste cheltuieli.

Solicităm redenumirea Programului Naţional de Tratament al Hemofiliei ca Program Naţional de Hemofilie, astfel încât să poată să fie inclusă în cadrul său şi partea de diagnostic şi monitorizare a bolii, deoarece în prezent testele de diagnostic nu sunt incluse în program, fiind decontate pe Contract-cadru şi la nivel teritorial pacienţii nu beneficiază de ele. Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie pentru că pacienţii se luptă cu dizabilităţi permanente care le afectează grav calitatea vieţii”, a declarat președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

 

Nicolae Oniga

Nicolae Oniga a vorbit și despre alte probleme cu care se confruntă pacienții cu hemofilie, între care faptul că aceasta nu este o boală vindecabilă, iar scopul principal al tratamentului este prevenirea sângerărilor. În acest scop, tratamentul trebuie început cât mai devreme, însă există încă mulți pacienți care nu beneficiază de dozele necesare din diferite motive, cele mai frecvente fiind distanțele mari pe care le au de parcurs până la centrele de tratament și lipsa posibilităților financiare. În aceste condiții, se impune asigurarea unui management integrat al pacienților cu hemofilie, acesta fiind un alt argument în baza căruia pacienții solicită reformarea programului național.

Trebuie să gândim împreună o strategie de venire în întâmpinarea nevoilor pacienţilor hemofilic. Fără profilaxie, fără monitorizarea corectă, fără doze optime individualizate, pacientul hemofilic doar supravieţuieşte de la o sângerare la alta, calitatea vieţii sale fiind afectată. În lipsa unui management integrat al pacientului cu hemofilie, vor exista tot timpul obstacole”, a mai precizat Oniga.

 

În opinia președintelui ANHR, o soluție viabilă pentru pacienții care nu pot ajunge la centrele de tratament din cauza distanțelor mari pe care le au de parcurs și a lipsei mijloacelor financiare pentru a face periodic astfel de deplasări, ar fi asigurarea tratamentului la domiciliu, pacienții beneficiind astfel de un grad sporit de confort, în același timp fiind scurtat și timpul de administrare a tratamentului, ceea ce reduce riscul apariției sângerărilor.

Totodată, Nicolae Oniga a recunoscut că programul național pentru hemofilie a cunoscut în ultima perioadă îmbunătățiri semnificative, menționând în acest context creșterea finanțării și implementarea protocolului terapeutic armonizat cu ghidurile europene în domeniul hemofiliei. „Apreciem deschiderea pe care autorităţile publice au manifestat-o pentru pacientul hemofilic, însă trebuie să se înțeleagă că lipsa diagnosticului, monitorizării şi recuperării din Programul Naţional de Hemofilie ne îndepărtează de obiectivul zero sângerări şi de un standard ridicat al calităţii vieţii pacientului. În hemofilie nu există vindecare. Iar scopul principal al tratamentului este prevenirea sângerărilor”, a subliniat președintele organizației de pacienți.

 

Totodată, reprezentanții Asociației Române Anti-SIDA (ARAS) au atras atenția autorităților că este necesară creșterea capacității sistemului de sănătate de a aborda problematica persoanelor cu risc de infecţie cu HIV, în conformitate cu recomandările Organizației Mondiale a Sănătății (OMS).

În România este recunoscut în statistici că avem o epidemie concentrată în grupul cu risc la consumatorii de droguri şi la bărbaţii care fac sex cu bărbaţi. Motiv pentru care ar trebui ca Ministerul Sănătăţii să crească capacitatea de a răspunde problematicii acestor persoane, prin adoptarea de metodologii de lucru pentru testarea HIV în comunitate, pentru auto-testarea HIV şi pentru testarea HIV prin furnizorii din rândul comunităţii“, a spus Liana Velicu, coordonatorul unui proiect ARAS care susține că, pe lângă reducerea răspândirii infecţiei cu HIV prin depistare precoce, ar trebui să existe şi profilaxie pre-expunere.

Mihaela Bardoş, director în Ministerului Sănătăţii, a dat asigurări că, dacă această profilaxie pre-expunere este inclusă în ghidurile aplicabile la nivelul OMS, se va lua în calcul şi această măsură de prevenire.

 


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Adaugati un comentariu


 

*