Caravana de Hemofilie, din nou la drum
La sfârșitul acestei săptămâni, proiectul demarat în luna noiembrie a anului trecut va prilejui întâlniri între medici și pacienți la Râmnicu Vâlcea și Craiova.
Caravana de Hemofilie, proiect demarat în toamna anului trecut de Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, va porni în acest week-end în primul turneu prin țară din 2019. Primele opriri sunt programate în Râmnicu Vâlcea și Craiova.
Astfel, mâine, 2 martie, este pacienții cu hemofilie și medicii specialiști se vor întâlni la hotelul Miraj din Râmnicu Vâlcea, evenimentul fiind programat a se desfășura între orele 10.00 și 16.00.
În ziua următoare, caravana se va afla la Craiova, unde un eveniment similar va avea loc în același interval orar, la hotelul Europeca din oraș.
Cei interesați să participe la una din cele două întâlniri, pot confirma acest lucru fie trimițând un mesaj pe Facebook, pe pagina oficială a campaniei, fie trimițând un e-mail la adresa caravanadehemofilie@gmail.com, sau sunând la numărul de telefon 0771.569.212.
Despre programul primei deplasări în țară din acest an a caravanei, managerul de proiect Valentin Brabete a declarat că „va avea ca subiect central discuții între pacienți și medici la nivel local, pentru a vorbi despre managementul corect al hemofiliei, problemele întâmpinate și pașii pe care îi putem face împreună în comunitate pentru a ajunge la un standard uniform și ridicat al calității vieții, în contextul în care în acest moment avem, mulțumită sprijinului și înțelegerii autorităților, condiții oportune pentru a crește pe toate zonele”.
Caravana de Hemofilie este un proiect care se va derula până la sfârșitul acestui an, cele două organizații reprezentative ale pacienților cu hemofilie beneficiind și de sprijinul fundației Novo Nordisk Haemophilia Foundation.
Obiectivul principal fixat de inițiatori este identificarea problemelor cu care se confruntă la nivel local pacienții care suferă de hemofilie, iar în acest sens, caravana va face deplasări repetate la Bucureşti, Timișoara, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa.
Așa cum se va întâmpla și în acest week-end la Râmnicu Vâlcea și Craiova, cu ocazia acestor deplasări, în orașele de pe traseul caravanei vor fi organizate întâlniri ale pacienților din zonă cu medicii specialiști, pentru a găsi, împreună, soluții, astfel încât programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.
Ideea acestui proiect a pornit de la faptul că în prezent există mari diferențe între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari şi alte centre de tratament mari și cel al pacienților din oraşe mici sau din mediul rural.
De asemenea reprezentanții celor două organizații de pacienți vorbesc despre o lipsa acută de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestor pacienți, cu privire la posibilităţile de tratament, precum și despre existența multor zone în care se înregistrează lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât în ceea ce privește pacienții adulți cât și copiii cu hemofilie.
La finele anului trecut, când a fost lansat proiectul, Nicolae Oniga, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor spunea că, la acel moment, fusese consumat mai puțin de jumătate din bugetul alocat tratamentului hemofiliei, semn că acest tratament era în continuare suboptimal.
Statisticile indică faptul că în România trăiesc 1.615 de persoane diagnosticate cu hemofilie, iar în ultimii cinci ani, numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de aproximativ 850. Prin urmare, doar jumătate dintre pacienții cu hemofilie beneficiază de tratament prin programul național dedicat acestei patologii.
