Hemofilia, tratata doar cu comprese si calmante

De o luna si jumatate, pacientii spun ca nu mai beneficiaza de tratament, intrucat, pe fondul trecerii de la vechiul la noul protocol, majoritatea unitatilor medicale in care se trateaza nu si-au asigurat stocul de medicamente.

Pe langa criza de vaccinuri si de alte medicamente vitale, sistemul romanesc de sanatate se confrunta, in ultima perioada, si cu lipsa medicamentelor necesare in tratamentul pacientilor cu hemofilie, criza despre care s-a vorbit mai putin, pentru ca numarul celor afectati este mai mic. Conform lui Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, in aceasta situatie se afla aproximativ 1.300 de hemofilici, care asteapta de mai bine de o luna si jumatate sa beneficieze de tratamentul specific acestei afectiuni.

Nicolae Oniga spune ca, de la 1 aprilie, a intrat in vigoare un nou protocol de tratament, iar criza a aparut pe fondul acestei treceri de la vechiul la noul protocol, in conditiile in care unitatile sanitare nu si-au putut asigura din timp stocurile de medicamente necesare, din cauza lipsei banilor. Totodata, lipsa a banilor poate fi motivata si de faptul ca bugetul pe anul in curs a fost votat foarte tarziu, abia la finele primului trimestru. „Criza este cauzata de momentul de trecere de la protocolul vechi la noul protocol. A fost un moment de hiatus, cand nu au fost bani, iar unitatile sanitare nu si-au asigurat stocul, aici e marea problema. Pentru ca legea le da dreptul sa isi asigure stoc pentru doua luni de zile, care sa acopere eventuale perioade de genul acesta, iar mai toate unitatile sanitare nu au facut acest lucru. Aceasta este cauza crizei: prostul management”, a declarat, zilele trecute, Nicolae Oniga.

Nicolae Oniga

Hemofilia este o boala hematologica ce consta intr-o predispozitie catre hemoragie, datorata unei deficiente genetice care intarzie foarte mult coagularea sangelui. In acest mod, orice leziune soldata cu sangerare se poate dovedit fatala daca nu se intervine in timp util pentru stoparea hemoragiei, care nu se va opri in mod natural, ca in cazul persoanelor sanatoase.

Pe parcursul acestei perioade, in care nu mai exista tratament, pacientii hemofilici care au suferit astfel de accidente s-au tratat singuri, asa cum au putut, folosind comprese sau calmante. „Cei care au avut o problema serioasa au ramas in pat, cu comprese, cu calmante. Din pacate, Romania este singura tara europeana in care, in ultimii ani, s-au inregistrat decese, hemofilici care au murit in urma unor sangerari nestapanite, inclusiv tineri. In momentul acestei crize, din fericire nu s-a inregistrat niciun deces”, a mai declarat presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor.

Referindu-se la noul protocol care, teoretic, a intrat in vigoare de la 1 aprilie, Nicolae Oniga spune ca este benefic pentru pacientii cu hemofilie, dar pentru ca aceste beneficii sa fie simtite, trebuie sa existe stocurile de medicamente necesare. „In protocolul cel vechi, banii erau limitati pana la varsta de 18 ani si doar cu concentratia de factor sub 1 la suta. Noul protocol permite trecerea pragului de 18 ani, adica daca ei au intrat pe profilaxie o vor continua, de asemenea au intrat si alti copii pentru ca nu mai sunt limitati de acel prag sub 1 la suta concentratie de factor, ci e vorba de fenotipul sever, el poate sa treaca de acest prag si va fi inclus in profilaxie, ceea ce este un castig imens, pentru ca vor intra aproape toti copiii cu forma severa”, a explicat acesta.

Zilele trecute, Asociatia Nationala a Hemofilicilor a lansat si o campanie cu titlul „Misiunea: Zero sangerari”, care isi propune obiectivul de a avea cat mai putine sau chiar zero sangerari in randul pacientilor hemofilici, in conditiile in care sangerarea constituie unui dintre cei mai importanti factori de risc pentru ei. „Pentru a atinge obiectivul de scadere la zero a numarului sangerarilor la pacientii hemofilici din Romania, este nevoie de un efort continuu al medicilor, al pacientilor, al familiilor acestora, precum si de pastrarea subiectului in atentia autoritatilor. Din punctul de vedere al pacientilor cu hemofilie, pasii urmatori ar trebui sa fie instituirea tratamentului la domiciliu si realizarea unui registru national al pacientilor hemofilici. De asemenea, personalizarea tratamentului in functie de nevoile fiecarui pacient hemofilic trebuie sa guverneze practica medicala in domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul sa fie educat in privinta bolii si a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul si, in timp, devenind o resursa, nu un asistat, in planul terapeutic al hemofiliei”, a mai declarat Nicolae Oniga.