A inceput a doua editie a Academiei de Hemofilie
Este vorba de un program psiho-educational demarat in urma cu un an pentru a veni in sprijinul cat mai multor copii care sufera de aceasta afectiune.
La inceputul acestei saptamani s-a dat startul celei de-a doua editii a Academiei de Hemofilie, un proiect initiat in vara anului trecut de Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania. Acesta a fost gandit ca un prgram psiho-educational adresat copiilor care sufera de hemofilie, prima editie fiind un succes, dat fiind faptul ca 80 de copii au participat la sedinte de fiziokinetoterapie, gimnastica acvatica precum si la activitati recreative.
Incurajati de acest succes si motivati de faptul ca in Romania sunt aproximativ 450 de copii cu hemofilie, dintre care circa 160 cu forme grave ale bolii, organizatorii si-au propus sa continue proiectul si astfel au demarat si in acest an o noua editie a Academiei. „Prima editie, organizata in vara anului trecut, s-a bucurat de succes in comunitatea hemofilicilor din Romania, iar la solicitarea copiilor si a parintilor, am decis sa organizam, impreuna cu partenerii nostri, si editia 2016 din Academia de Hemofilie”, a declarat in acest sens Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.
Acesta a mai precizat ca si in cadrul editiei din acest an, copiii cu hemofilie vor beneficia de asistenta unei echipe multidisciplinare, formata din medici, psihologi si kinetoterapeuti si vor lua parte la sesiuni de educatie asupra bolii si a conduitei sub tratament, la sesiuni de kinetoterapie si consiliere psihologica, precum si la ateliere de formare profesionala sustinute de profesionisti din diverse domenii.
Anul trecut, aproape toti copiii care au participat la Academia de Hemofilie au invatat cum sa-si administreze singuri tratamentul injectabil, acesta fiind un lucru esential pentru ei, pentru ca astfel copilul cu hemofilie poate deveni autonom, isi poate controla singur viata, fara a mai depinde intr-o masura atat de mare de familie sau de cei din jur.
Si de aceasta data programul academiei de hemofilie este organizat in doua serii de cate 7 zile, iar fiecare serie va include cate 20-25 de pacienti cu hemofilie si apartinatori.
Hemofilia este o boala cronica ce dureaza toata viata, in care este afectata capacitatea de coagulare a sangelui. Cheagul de sange apare acolo unde peretele unui vas de sange, mai mare sau mai mic, a fost deteriorat, taiat sau rupt, iar in cazul pacientilor cu hemofilie, acest lucru nu se intampla. Vorbim de o afectiune rara, frecventa ei in randul populatiei fiind in jur de 100 de cazuri la un milion de locuitori, hemofilia de tip A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decat hemofilia de tip B.
Nota definitorie a bolii este sangerarea excesiva, prelungita, fara tendinta de oprire. Indiferent de zona in care se produce sangerarea, in lipsa unui tratament corespunzator cu factorul de coagulare care lipseste din organism, pierderea de sange poate deveni foarte grava. De gravitatea bolii depinde gradul de risc pentru hemoragii al pacientului. In general, o forma grava de hemofilie este diagnosticata in primii 2 ani de viata, cand copilul incepe sa umble, cade si se loveste des, forma medie putin mai tarziu, iar forma usoara poate fi pusa in evidenta uneori numai la varsta de adult, cu ocazia unor accidente sau interventii chirurgicale.
Nicolae Oniga
Din cauza bolii, in Romania, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensioneaza la varste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, cu costuri mari atat la nivel individual, cat si pentru societate. O conditie pentru evitarea acestei situatii este tratamentul profilactic, care trebuie initiat cat mai repede si condus corect, conform protocoalelor terapeutice europene. In ciuda faptului ca in 2014 s-a obtinut pentru prima data in tara noastra finantarea pentru tratamentul a 160 de copii cu hemofilie, programul inca nu functioneaza la parametrii optimi din cauza neactualizarii protocolului terapeutic.
„Copiii care sufera de aceasta boala in Romania inca au un consum de factori de coagulare mult sub media europeana si, in consecinta, cea mai scazuta calitate a vietii, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene. Academia de Hemofilie vine in ajutorul copiilor cu hemofilie si a familiilor acestora printr-o abordare multidisciplinara, pe care, din pacate, statul roman nu o poate asigura”, a mai precizat Nicolae Oniga la deschiderea primei serii de cursuri din acest an.
