Pacienții cu hemofilie cer implementarea unui sistem de îngrijire la domiciliu
Aceștia spun că, pe lângă tratament, autoritățile ar trebui să aibă în vedere și sănătatea psihică a pacienților, precum și viața lor socială și de familie.
Cele două organizații reprezentative ale pacienților cu hemofilie din România – Asociaţia Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România – fac un apel comun pentru îmbunătățirea accesului la tratament și îngrijiri medicale al persoanelor cu acest diagnostic.
Deși în ultimii 20 ani s-au făcut progrese importante în ceea ce privește tratamentul pacienților cu hemofilie, reprezentanții celor două asociații spun că mai este nevoie de o serie de măsuri în scopul îmbunătățirii calității vieții celor care suferă de această boală. Una dintre măsurile propuse este asigurarea posibilității administrării tratamentului la farmaciile de proximitate sau chiar la domiciliu, ceea ce ar reprezenta o îmbunătăţire majoră pentru viața familiilor pacienţilor cu hemofilie. În același timp, reprezentanții celor două asociații propun autorităților implementarea unui sistem de îngrijire la domiciliu al pacienţilor care să includă asistenţă în administrare şi servicii medicale conexe. Aceștia spun că un astfel de sistem ar ajuta la scăderea poverii bolii asupra pacienţilor şi familiilor acestora.
Măsurile propuse ar fi beneficie în primul rând pentru copiii cu hemofilie și pentru parinții acestora. „Odată apărută afecțiunea, viața familiei pacientului cu hemofilie se modifică substanțial. Părinții resimt o continuă stare de teamă și grijă față de siguranța copilului, precum și preocuparea pentru asigurarea costului deplasării la spital pentru tratament, intervenții chirurgicale sau intervenţii medicale obişnuite, care în contextul diagnosticului de hemofilie devin mai dificil de gestionat” se arată într-un comunicat al celor două asociații.
În același document, se face referire și la câteva mituri legate de această boală, reprezentanții pacienților explicând care este realitatea din spatele acestora. Primul mit este acela conform căruia persoanele cu hemofilie care se taie accidental într-un obiect ascuțit, vor sângera până la moarte. Realitatea este că nu orice tăietură poate pune viaţa în pericol, iar persoanele care suferă de hemofilie pot avea vânătăi sau sângerări intramusculare şi in articulaţii, care pot duce la leziuni pe termen lung, daca sunt frecvente. Se mai explică faptul că pacienții cu această boală nu au parte doar de hemoragii externe, aceștia putând suferi și sângerări interne spontane, iar încheieturile de la nivelul cotului și genunchiului sunt cele mai afectate.
Un alt mit este legat de durata scurtă de viață a celor care suferă de hemofilie, dar realitatea este că, beneficiind de un management adecvat al bolii, hemofilicii pot avea o durată de viață normală. În comunicat se mai precizează că hemofilia nu este o boală vindecabilă în timp. Este vorba de o boală cronică a sângelui, provocată de lipsa factorului VIII de coagulare, care nu se modifică pe parcursul vieţii.
Cu toate că hemofilia se transmite ereditar, nu se poate spune că orice pacient cu această afecțiune are o rudă de la care a moștenit-o, pentru că într-o treime din cazuri, boala apare spontan. Mitul conformă căruia este vorba de o boală care afectează doar pacienții de sex masculin este în mare parte adevărat, dar există și cazuri foarte rare când boala apare și la femei.
Fierul, vitaminele și alunele nu constituie remediul minune pentru vindecarea hemofiliei, la acest moment neexistând un tratament curativ, ci doar terapii de substituție cu factorul VIII de coagulare şi alte terapii de substituție fără factori de coagulare.
Hemofilicii pot face sport și chiar este recomandat acest lucru, însă nu este recomandat să nu practice sporturi de contact, unde se pot răni ușor. În schimb, activități precum înotul sau alergarea nu prezintă riscuri majore.
Se mai spune că persoanele cu hemofilie vor dezvolta în timp dizabilități, din cauza leziunilor frecvente la încheieturi, datorate sângerărilor. Această situație poate fi evitată prin administrarea corectă a tratamentului profilactic, care previne sângerările la nivelul articulațiilor. eliminând astfel factorul principal de risc.
Un ultim mit la care e face referire este cel conform căruia toți pacienții cu hemofilie sunt descendenți direcți ai reginei Victoria a Imperiului Britanic. Referindu-se la acest subiect, reprezentanții celor două asociații menționează că există multe tipuri diferite de boli legate de coagularea sângelui, iar regina Victoria a fost purtătoare pentru hemofilia de tip B, care este cauzată de lipsa altui factor de coagulare faţă de hemofilia de tip A. Așadar, este posibil ca unii pacienți cu hemofilie de tip B sa aibă oarecare legături ereditare cu regina Victoria, însă nu este o regulă general valabilă pentru toți heoflicii.
