„Toți în roșu!”, de Ziua Internațională a Hemofiliei

Deși fondurile alocare acestei boli rare au crescut semnificativ în ultimii ani, România se află pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului.

Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) marchează astăzi a 30-a ediție a Zilei Internaționale a Hemofiliei, eveniment care are loc sub auspicii cu totul speciale, datorate pandemiei de Covid-19. Din cauza restricțiilor impuse, nu a fost posibilă organizarea unor evenimente specifice, așa cum s-a întâmplat în anii precedenți, însă reprezentanții ARH îi îndeamnă pe toți cei care doresc să își arate solidaritatea cu pacienții care suferă de această boală, să urmeze îndemnul „Toți în roșu!”, purtând un accesoriu vestimentar în această culoare sau arborând la fereastra locuinței în care se află în autoizolare, o eșarfă roșie.

Medicul Margit Șerban, membru fondator al ARH și manager al Centrului de Transplant Medular din Timişoara, precizat în acest context că Centrul Medical Cristian Şerban de la Buziaș – unul dintre cele 3 centre din țară destinate pacienților cu hemofilie – va fi luminat în roșu în această seară, exprimându-și totodată speranța că unitatea își va redeschide porțile cât mai curând, după ce vor fi ridicate restricțiile impuse în perioada stării de urgență.

În România există în evidențele oficiale circa 1.100 de pacienți cu hemofilie, care beneficiază de tratament decontat prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate, dar se estimează că numărul real de persoane care suferă de această boală este de circa 1.600, dintre care 300 au sub 18 ani.

Pacienții aflați în evidențe sunt incluși în Programul Național de Hemofilie, care a fost lansat în 1997, a fost extins doi ani mai târziu. Cu toate acestea, multă vreme, fondurile alocate au fost foarte mici, crescând însă de la an la an. Un moment de cotitură s-a înregistrat în 2017, când bugetul alocat acestui program s-a triplat, crescând de la 80-90 de milioane de lei, la 280 de milioane de lei. Cu toate acestea, reprezentanții ARH spun că suma a fost și încă este dificil de gestionat de sistemul de sănătate din România, iar din acest motiv, țara noastră rămâne în continuare pe ultimul loc în Europa, în ceea e privește calitatea tratamentului de care beneficiază pacienții cu hemofilie. „Avansul bugetar semnificativ obţinut în ultimii ani şi posibilitatea aplicării unui nivel terapeutic ridicat ar fi trebuit să transforme hemofilia într-o boală care poate fi ţinută sub control, iar persoana afectată să poată duce o viaţă normală, cu condiţia accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic. Cu toate acestea, în România, incapacitatea utilizării eficiente a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie şi Talasemie şi centralizarea excesivă – cu doar 3 centre de asistenţă a hemofiliei acreditate european – are ca o consecinţă directă şi imediată menţinerea diferenţelor importante dintre calitatea asistenţei din România şi celelalte ţări europene. Hemofilicii români continuă să sufere de diverse dizabilităţi, încă din perioada copilăriei, ceea ce le scade dramatic calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală, pe fondul accesului deficitar la terapie şi la servicii medicale dedicate”, se arată într-un comunicat al ARH remis cu ocazia Zilei Internaționale a Hemofiliei.

Hemofilia este o boală rară, moștenită genetic, ce are la bază deficitul din organism al unui factor ce contribuie la coagularea sângelui. Este afectată astfel formarea cheagurilor de sânge, iar din acest motiv orice mică sângerare în cazul hemofilicilor se poate transforma într-o hemoragie greu de oprit.Din păcate, nu există un remediu care să vindece această boală, pacienții trebuind să urmeze toată viața un tratament de suplimentare cu factorul de coagulare deficient.

Referindu-se la evenimentul marcat azi, Daniel Andrei, președintele ARH a declarat că „alături de comunitatea mondială, marcăm Ziua Internaţională a Hemofiliei şi încercăm ca în paralel să ne obişnuim cu noua realitate adusă de pandemia de Covid-19. Suntem conştienţi că în aceste vremuri luptăm pe mai multe paliere. Fie că vorbim de partea biologică, cu propria boală şi anume de hemofilie şi mă refer la provocarea ţinerii sub control a sângerărilor prin tratamentul on-demand sau prin metoda profilaxiei, fie că aducem în discuţie elementul psihologic şi anume copleşirea aceasta mentală provenită din interpretarea fiecăruia a măsurilor de interdicţie, suntem cu adevărat sub semnul provocărilor pentru comunitatea persoanelor cu hemofilie”.

La sfârșitul anului trecut, doi buzoieni diagnosticați cu hemofilie, care se deplasează cu dificultate din cauza bolii, au primit cadou două scutere electrice achiziționate de Consiliul Județean, după ce situația loc a fost adusă la cunoștința conducerii managerului spitalului județean de urgență de către medicul Gina Alina Anica,  șefa secției de Pediatrie din cadrul SJU Buzău și coordonator pe plan local al Programului Național de Tratament al Hemofiliei și Talasemie.