Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Apel la parteneriat pentru acces la terapiile specifice, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022
Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societatea românească. Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat, marți, în preambul la Ziua Internațională […]
Pacienții cu hemofilie au la dispoziție o nouă platformă de informare din surse autorizate
Tot aici, utilizatorii pot afla povești de viață ale unor pacienți cu aceeași afecțiune, relatate în scop motivațional. Începând din această lună, pacienții români care suferă de hemofilie, dar și aparținătorii acestora, au la dispoziție o nouă platformă online prin intermediul căreia pot afla informații și recomandări din partea unor specialiști, referitoare la afecțiunea […]
O nouă terapie pentru pacienții cu hemofilie de tip A, după o pauză de 15 ani
Este vorba de un tratament care se administrează subcutanat, la un interval mai lung față de tratamentele tradiționale. După o pauză de 15 ani, pacienții cu hemofilie de tip A, care prezintă inhibitori de factor VIII, au la dispoziție o terapie nouă, aprobată recent în România. Este vorba de medicamentul Hemilbra (emicizumab), produs de […]
Asociația de Hemofilie provoacă românii la mișcare, în sprijinul pacienților
Organizația participă la o competiție caritabilă de alergare cu un proiect prin care dorește să atragă fonduri pentru un dispozitiv de vizualizare a venelor și mai multe kituri personale pentru pacienții cu hemofilie. În perioada 3-11 octombrie are loc ediția a șasea a evenimentului sportiv Timotion, o competiție de alergare în scop caritabil prin […]
Concluzii la finalul campaniei de consiliere psihologică a pacienților cronici
Acțiunea a fost organizată de Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR), cu sprijinul Bristol Myers Squibb şi Roche România. Pacienții cu afecțiuni cronice se numără printre categoriile cel mai grav afectate de pandemie și de restricțiile impuse în perioada stării de urgență, întrucât mulți dintre ei nu au mai avut acces la serviciile medicale […]
„Toți în roșu!”, de Ziua Internațională a Hemofiliei
Deși fondurile alocare acestei boli rare au crescut semnificativ în ultimii ani, România se află pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului. Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) marchează astăzi a 30-a ediție a Zilei Internaționale a Hemofiliei, eveniment care are loc sub auspicii cu totul speciale, datorate pandemiei de […]
Pacienții cer reformarea Programului Național de Hemofilie
În același timp, Asociația Română Anti-SIDA cere Ministerului Sănătății să implementeze metodologii de lucru pentru testarea sau auto-testarea HIV în comunităţile cu risc crescut de infecţie. Președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR), Nicolae Oniga, a făcut un apel către autorități prin care solicită reformarea Programului Național de Tratament al Hemofiliei, precizând că acesta […]
Peste 1.350 de români sunt diagnosticați cu hemofilie
Deși noile soluții terapeutice permit ținerea sub control a acestei boli, mulți dintre pacienții români se confruntă cu diferite dizabilitați datorate accesului deficitar la tratament. Astăzi este Ziua Internațională a Hemofiliei, marcată anual la data de 17 aprilie, începând din 1989. Data nu a fost aleasă întâmplător, 17 aprilie fiind ziua de naștere a […]
Caravana de Hemofilie, din nou la drum
La sfârșitul acestei săptămâni, proiectul demarat în luna noiembrie a anului trecut va prilejui întâlniri între medici și pacienți la Râmnicu Vâlcea și Craiova. Caravana de Hemofilie, proiect demarat în toamna anului trecut de Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, va porni în acest week-end în primul turneu prin […]
„Caravana de Hemofilie” va străbate țara timp de un an
Proiectul, inițiat de principalele asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie, a fost demarat zilele acestea, în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de această afecțiune. Asociația Română de Hemofilie (ARH) și Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) au lansat, concomitent, la București și Buziaș, un proiect […]
Pacienții cu hemofilie reclamă accesul dificil la tratament
Deși bugetul alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie a crescut considerabil în ultimii doi ani, pacienții se plâng că găsesc cu greu medicamentele necesare. Un studiu efectuat pe piața autohtonă la solicitarea companiei Roche România relevă un paradox în ceea ce privește tratamentul pacienților cu hemofilie, constând în faptul că, deși statul alocă […]