Tag: hemofilie

Apel la parteneriat pentru acces la terapiile specifice, de Ziua Mondială a Hemofiliei 2022

13 aprilie 2022 | 0 comentarii |

Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat Conferința-Dezbatere online „Parteneriat pentru Hemofilie”, pentru a marca această zi și a contribui la creșterea vizibilității persoanelor cu hemofilie în societatea românească.   Societatea Română de Hematologie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România au organizat, marți, în preambul la Ziua Internațională […]

Continuare...



Pacienții cu hemofilie au la dispoziție o nouă platformă de informare din surse autorizate

9 noiembrie 2021 | 0 comentarii |

Tot aici, utilizatorii pot afla povești de viață ale unor pacienți cu aceeași afecțiune, relatate în scop motivațional.   Începând din această lună, pacienții români care suferă de hemofilie, dar și aparținătorii acestora, au la dispoziție o nouă platformă online prin intermediul căreia pot afla informații și recomandări din partea unor specialiști, referitoare la afecțiunea […]

Continuare...


O nouă terapie pentru pacienții cu hemofilie de tip A, după o pauză de 15 ani

21 iulie 2021 | 0 comentarii |

Este vorba de un tratament care se administrează subcutanat, la un interval mai lung față de tratamentele tradiționale.   După o pauză de 15 ani, pacienții cu hemofilie de tip A, care prezintă inhibitori de factor VIII, au la dispoziție o terapie nouă, aprobată recent în România. Este vorba de medicamentul Hemilbra (emicizumab), produs de […]

Continuare...


Asociația de Hemofilie provoacă românii la mișcare, în sprijinul pacienților

30 septembrie 2020 | 0 comentarii |

Organizația participă la o competiție caritabilă de alergare cu un proiect prin care dorește să atragă fonduri pentru un dispozitiv de vizualizare a venelor și mai multe kituri personale pentru pacienții cu hemofilie.   În perioada 3-11 octombrie are loc ediția a șasea a evenimentului sportiv Timotion, o competiție de alergare în scop caritabil prin […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Concluzii la finalul campaniei de consiliere psihologică a pacienților cronici

Acțiunea a fost organizată de Alianţa Pacienţilor Cronici din România (APCR), cu sprijinul Bristol Myers Squibb şi Roche România.   Pacienții cu afecțiuni cronice se numără printre categoriile cel mai grav afectate de pandemie și de restricțiile impuse în perioada stării de urgență, întrucât mulți dintre ei nu au mai avut acces la serviciile medicale […]

Continuare...


„Toți în roșu!”, de Ziua Internațională a Hemofiliei

Deși fondurile alocare acestei boli rare au crescut semnificativ în ultimii ani, România se află pe ultimul loc în Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului.   Asociaţia Română de Hemofilie (ARH) marchează astăzi a 30-a ediție a Zilei Internaționale a Hemofiliei, eveniment care are loc sub auspicii cu totul speciale, datorate pandemiei de […]

Continuare...


Fapte bune: Cadouri speciale de la Moș Crăciun, pentru doi buzoieni cu hemofilie

18 decembrie 2019 | 0 comentarii |

De astăzi, cei doi pacienți se vor putea deplasa mai ușor datorită unor scutere electrice primite în dar la Spitalul Județean de Urgență.   Continuăm să vă povestim despre faptele bune care se fac în această perioadă în administrația locală și sistemul medical buzoian, în numele lui Moș Crăciun care, de această dată i-a avut […]

Continuare...


Pacienții cer reformarea Programului Național de Hemofilie

În același timp, Asociația Română Anti-SIDA cere Ministerului Sănătății să implementeze metodologii de lucru pentru testarea sau auto-testarea HIV în comunităţile cu risc crescut de infecţie.   Președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR), Nicolae Oniga, a făcut un apel către autorități prin care solicită reformarea Programului Național de Tratament al Hemofiliei, precizând că acesta […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Peste 1.350 de români sunt diagnosticați cu hemofilie

17 aprilie 2019 | 0 comentarii |

Deși noile soluții terapeutice permit ținerea sub control a acestei boli, mulți dintre pacienții români se confruntă cu diferite dizabilitați datorate accesului deficitar la tratament.   Astăzi este Ziua Internațională a Hemofiliei, marcată anual la data de 17 aprilie, începând din 1989. Data nu a fost aleasă întâmplător, 17 aprilie fiind ziua de naștere a […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Caravana de Hemofilie, din nou la drum

La sfârșitul acestei săptămâni, proiectul demarat în luna noiembrie a anului trecut va prilejui întâlniri între medici și pacienți la Râmnicu Vâlcea și Craiova.   Caravana de Hemofilie, proiect demarat în toamna anului trecut de Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, va porni în acest week-end în primul turneu prin […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

„Caravana de Hemofilie” va străbate țara timp de un an

21 noiembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul, inițiat de principalele asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie, a fost demarat zilele acestea, în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de această afecțiune.   Asociația Română de Hemofilie (ARH) și Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) au lansat, concomitent, la București și Buziaș, un proiect […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienții cu hemofilie reclamă accesul dificil la tratament

25 octombrie 2018 | 0 comentarii |

Deși bugetul alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie a crescut considerabil în ultimii doi ani, pacienții se plâng că găsesc cu greu medicamentele necesare.   Un studiu efectuat pe piața autohtonă la solicitarea companiei Roche România relevă un paradox în ceea ce privește tratamentul pacienților cu hemofilie, constând în faptul că, deși statul alocă […]

Continuare...


Categorii: Actual, Analiza, Stiri