Tag: hemofilie

Pacienții cer reformarea Programului Național de Hemofilie

În același timp, Asociația Română Anti-SIDA cere Ministerului Sănătății să implementeze metodologii de lucru pentru testarea sau auto-testarea HIV în comunităţile cu risc crescut de infecţie.   Președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România (ANHR), Nicolae Oniga, a făcut un apel către autorități prin care solicită reformarea Programului Național de Tratament al Hemofiliei, precizând că acesta […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Peste 1.350 de români sunt diagnosticați cu hemofilie

17 aprilie 2019 | 0 comentarii |

Deși noile soluții terapeutice permit ținerea sub control a acestei boli, mulți dintre pacienții români se confruntă cu diferite dizabilitați datorate accesului deficitar la tratament.   Astăzi este Ziua Internațională a Hemofiliei, marcată anual la data de 17 aprilie, începând din 1989. Data nu a fost aleasă întâmplător, 17 aprilie fiind ziua de naștere a […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Caravana de Hemofilie, din nou la drum

La sfârșitul acestei săptămâni, proiectul demarat în luna noiembrie a anului trecut va prilejui întâlniri între medici și pacienți la Râmnicu Vâlcea și Craiova.   Caravana de Hemofilie, proiect demarat în toamna anului trecut de Asociația Română de Hemofilie și Asociația Națională a Hemofilicilor din România, va porni în acest week-end în primul turneu prin […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

„Caravana de Hemofilie” va străbate țara timp de un an

21 noiembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul, inițiat de principalele asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie, a fost demarat zilele acestea, în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de această afecțiune.   Asociația Română de Hemofilie (ARH) și Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) au lansat, concomitent, la București și Buziaș, un proiect […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienții cu hemofilie reclamă accesul dificil la tratament

25 octombrie 2018 | 0 comentarii |

Deși bugetul alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie a crescut considerabil în ultimii doi ani, pacienții se plâng că găsesc cu greu medicamentele necesare.   Un studiu efectuat pe piața autohtonă la solicitarea companiei Roche România relevă un paradox în ceea ce privește tratamentul pacienților cu hemofilie, constând în faptul că, deși statul alocă […]

Continuare...


Categorii: Actual, Analiza, Stiri

Problemele pacienților români, pe tapet de Ziua Mondială a Hemofiliei

Evenimentul va fi marcat astăzi și printr-un cros la care vor parcicipa, printre alții, sportivi cunoscuți, reprezentanți ai administrației locale și centrale dar și ai lumii medicale.   Astăzi este marcată, în întreaga lume, Ziua Mondială a Hemofiliei. Evenimentul are loc în fiecare an, începând cu 1989, și constituie o modalitate de conștientizare a importanței profilaxiei și […]

Continuare...


Mulțumesc, tinere doctor! Cristina Bălan și Iulian Coliof, doi medici care știu să facă imposibilul, posibil

5 februarie 2018 | 13 comentarii |

Ei și conducerea Spitalului Județean de Urgență Buzău  sunt „eroii” care au salvat un pacient cu hemoragie digestivă și hemofilie, asumându-și decizii terapeutice riscante și costuri extrem de mari, deși bolnavul nu este inclus în Programul  Național de Hemofilie.     Aflăm, zilnic, despre medici acuzați de pacienți și, mai nou, de organele de anchetă. […]

Continuare...


Hemofilia, tratata doar cu comprese si calmante

25 aprilie 2017 | 0 comentarii |

De o luna si jumatate, pacientii spun ca nu mai beneficiaza de tratament, intrucat, pe fondul trecerii de la vechiul la noul protocol, majoritatea unitatilor medicale in care se trateaza nu si-au asigurat stocul de medicamente.   Pe langa criza de vaccinuri si de alte medicamente vitale, sistemul romanesc de sanatate se confrunta, in ultima perioada, si […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Medicii ieseni au realizat a doua operatie de protezare a unui pacient cu hemofilie

27 februarie 2017 | 0 comentarii |

Pacientul suferise un blocaj al genunchiului, tocmai din cauza bolii de sange de care suferea, iar singura sansa pentru a mai putea merge era implantarea unei proteze.   Medicii de la Spitalul Sfantul Spiridon din Iasi au bifat cu succes a doua operatie de protezare a unui pacient cu hemofilie. Prima realizare de acest fel […]

Continuare...


Categorii: Actual, Medici, Spitale, Stiri

UPDATE: Minte Ministerul Sanatatii? Pacientii cu talasemie majora si hemofilie spun ca problema lor este departe de a fi rezolvata

12 octombrie 2016 | 0 comentarii |

Ministerul Sanatatii a transmis ca pacientii isi vor continua tratamentul in acelasi loc, dar sub coordonarea Institutului Fundeni, insa asociatiile de pacienti sustin ca problema ramane nerezolvata, pana cand nu se da o decizie oficiala.    UPDATE ora 12.45: Radu Ganescu, presedintele COPAC, sustine ca informatiile furnizate de Ministerul Sanatatii, ieri, referitor la sectia noua pentru […]

Continuare...


Categorii: Actual

Problema tratamentului pacientilor cu talasemie majora si hemofilie a fost rezolvata

12 octombrie 2016 | 0 comentarii |

Acestia se vor trata in continuare in acelasi loc in care o faceau pana acum, insa spatiul va trece in administrarea Institutului Fundeni.   O problema pe care pacientii care sufera de talasemie majora si hemofilie spun ca o semnalau autoritatilor de cativa ani, fara niciun rezultat, se pare ca si-a gasit rezolvarea in doar […]

Continuare...


Pacientii cu talasemie majora si hemofilicii raman fara tratament

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |

Peste unsprezece zile, Institutul National de Hematologie Transfuzionala din Bucuresti, singura unitate medicala unde se pot trata, nu va mai avea dreptul sa ofere servicii medicale, intrucat nu a obtinut o autorizatie in acest sens.   Reprezentantii Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania au tras astazi un semnal de alarma in privinta faptului […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri