Pacienții cu hemofilie au la dispoziție o nouă platformă de informare din surse autorizate

Tot aici, utilizatorii pot afla povești de viață ale unor pacienți cu aceeași afecțiune, relatate în scop motivațional.

Începând din această lună, pacienții români care suferă de hemofilie, dar și aparținătorii acestora, au la dispoziție o nouă platformă online prin intermediul căreia pot afla informații și recomandări din partea unor specialiști, referitoare la afecțiunea de care suferă. Totodată, platforma Liberateife.ro oferă și o serie de povești de viață motivaționale ale unor pacienți cu hemofilie, care au reușit să-și urmeze visele și pasiunile trecând peste piedicile întâmpinate din cauza bolii.

Platforma este pusă de dispoziția pacienților de SOBI România, filiala unei companii biofarmaceutice internaționale care oferă soluții terapeutice pentru persoanele care suferă de boli rare.

Inițiativa s-a născut în 2018, când compania a demarat o cercetare sociologică, la nivel european, asupra vieții pacienților cu hemofilie și a familiilor acestora. În cadrul studiului au fost realizate numeroase interviuri cu medici și alți experți din domeniul medical, iar în urma concluziilor a fost elaborată o strategie pentru pacienții cu această afecțiune. Aceasta este inspirată și de faptul că, în ciuda progreselor medicale, hemofilia rămâne o boală cu impact major asupra vieții pacienților, ca urmare a compromisurilor pe care aceștia le fac în viața de zi cu zi. Astfel, platforma online reprezintă viziunea pe termen lung companiei, în demersul de a de a încuraja oamenii să dea curs oportunităților pe care progresele în domeniu le-au făcut posibile.

Inițiatorii proiectului spun că jumătate dintre pacienții cu hemofilie au dificultăți de integrare psiho-socială. Un exemplu că aceste dificultăți pot fi depășite vine și din partea lui Bogdan Nicoară, un tânăr de 33 de ani, a cărui poveste este prezentată pe site. „Încă din copilărie, am fost diagnosticat cu hemofilie severă. Dar acest lucru nu mă împiedică să mă bucur din plin de tot ceea ce viața îmi oferă. Uneori, hemofilia este un profesor foarte bun. Am învățat foarte multe lucruri despre mine și despre cum să privesc oamenii din jurul meu. Dacă tu nu te victimizezi azi, nu te victimizezi mâine și vezi hemofilia, șchiopătatul și durerea ca pe-o parte din tine și ca o parte din viața ta, ceilalți o văd la fel. Astăzi, investesc în călătorii adaptate stilului meu de viață și mă bucur de fiecare clipă binemeritată de pauză. Chiar dacă nu reușesc să escaladez munți sau să merg foarte mult pe jos, pentru că tratamentul hemofiliei, în primii mei ani de viață, nu era disponibil în România, îmi place să descopăr frumusețea locurilor simple, precum un lan de floarea soarelui, sau malul unui lac”, povestește Bogdan.

Prin intermediul informațiilor oferite de noul portal, pacienții cu hemofilie pot afla cum pot practica anumite sporturi împreună cu alte persoane cu același diagnostic, cum pot călători în siguranță sau cum trebuie să procedeze pentru a-și proteja articulațiile și a scăpa de dureri. Totodată, aparținătorii pot afla cum trebuie să procedeze pentru a acorda sprijin unei persoane care suferă de hemofilie.

„Ne propunem să le arătăm pacienților cu hemofilie și aparținătorilor acestora că viața poate fi trăită și dincolo de restricții. Această platformă online are rolul de a-i ține informați, motivați și dornici să exploreze noi metode de tratament, potrivite cu stilul lor de viață. Persoanele cu hemofilie trebuie să aibă dreptul de a urmări oportunitățile dorite și de a trăi dincolo de hemofilie. Ca parte a angajamentului nostru față de acest drept, vom continua să colectăm și să împărtășim cu ei informații și povești inspiraționale”, a declarat Mihai Stanciu, managerul SOBI România.

Hemofilia este o boală hemoragică ereditară, care afectează în principal bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de deficitul unei proteine de coagulare din plasmă. În formele ei cele mai grave, hemofilia duce la frecvente hemoragii interne, sângerări și distrugeri la nivelul articulațiilor și mușchilor în lipsa unui tratament corect și constant. Astfel. pacienții dezvoltă handicapuri locomotorii importante sau deces spontan cauzat de hemoragii.