Provocare la miscare pentru sustinerea Academiei de Hemofilie

Romanii sunt chemati sa participe la diferite evenimente sportive, pentru a aduna un total de 15.000 de kilometri, care apoi se vor echivala in euro de un sponsor, suma urmand a fi utilizata in folosul copiilor care sufera de hemofilie.

In aceasta vara, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania a avut originala initiativa de a organiza in premiera, la noi, Academia de Hemofilie, proiect special destinat copiilor care sufera de hemofilie si sprijinului parintilor sau familiilor acestora. Prima editie a „academiei”, s-a dovedit un succes,  timp de o luna, 80 de copii cu hemofilie, impreuna cu parintii lor, beneficiind de consiliere si informare pentru a putea face fata bolii.

Considerand ca au facut primul pas cu dreptul, initiatorii acestui proiect se gandesc deja la a doua editie a Academiei de Hemofilie, insa pentru a trece la fapte au nevoie de fondurile necesare, mai precis de cel putin 15.000 de euro. Compania Pfizer, partenerul Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania in acest demers, s-a oferit sa puna la dispozitie acesti bani, „decontand”  un numar similar de kilometri parcusi prin miscare. Este vorba despre o campanie inedita de strangere de fonduri, demarata de Asociatia hemofilicilor si compania producatoare de medicamente, care isi propun cu aceasta ocazie sa provoace cat mai multi romani sa faca miscare. Acestia sunt stimulati prin faptul ca gestul lor, pe langa faptul ca le confera sanatate, are si un caracter umanitar, iar cu cat mai multi kilometri parcurg prin alergare sau mers cu bicicleta, cu atat mai multi bani vor fi directionati in sprijinul copiilor care sufera de hemofilie.

Nicolae Oniga

Campania a fost lansata la jumatatea acestei saptamani, organizatorii asociindu-se cu diferite evenimente sportive si mobilizand cat mai multe persoane sa participe, pentru a aduna cei 15.000 de kilometri care vor fi apoi convertiti in euro si vor fi folositi la organizarea celei de-a doua editii a Academiei de Hemofilie. Organizatorii au precizat totodata ca aceasta actiune are ca principal obiectiv cresterea nivelului de informare a publicului cu privire la impactul sever al hemofiliei asupra pacientilor romani.

Cu prilejul lansarii campaniei, Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, a declarat ca „pacientii romani cu hemofilie se confrunta cu foarte multe dificultati in a-si tine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesara atunci cand trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactica este disponibila doar pentru un numar limitat de copii”.

Referindu-se la scopul final al campaniei, mai precis organizarea celei de-a doua editii a Academiei de Hemofilie, care sa vina in sprijinul altor cateva zeci de copii care sufera de aceasta afectiune, Oniga a mai precizat ca proiectul reprezinta o initiativa care raspunde nevoilor de consiliere psihologica, de informare, de reintegrare in diferite grupuri sociale ale pacientilor minori si apartinatorilor acestora.

Acesta a vorbit si despre succesul primei editii, care a avut loc in vara, spunand ca „80 de copii au invatat cum sa gestioneze aceasta afectiune, ce terapii sunt disponibile, cum isi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, sa devina independenti. Initiativa a fost una salvatoare de vieti pentru copii si suntem hotarati sa o continuam. Prin informare, educare si prin acces continuu la tratament putem evita ca acesti copii sa ajunga sa se pensioneze la varsta de 30 — 35 de ani, asa cum este cazul in prezent cu cei mai multi dintre tinerii diagnosticati cu hemofilie”.

Campania „Strangem kilometri pentru pacientii cu hemofilie” isi propune, totodata, sa atraga atentia autoritatilor asupra nevoii tuturor pacientilor hemofilici de a avea acces neintrerupt la tratament profilactic si la tratament la domiciliu.

Hemofilia este o boala cronica ce dureaza toata viata, in care este afectata capacitatea de coagulare a sangelui. Cheagul de sange apare acolo unde peretele unui vas de sange, mai mare sau mai mic, a fost deteriorat, taiat sau rupt, iar in cazul pacientilor cu hemofilie, acest lucru nu se intampla. Este vorba de o  afectiune rara, frecventa ei in randul populatiei fiind in jur de 100 de cazuri la  un milion de locuitori, hemofilia de tip A fiind de aproximativ 5-6 ori mai frecventa decat hemofilia de tip B.

Nota definitorie a bolii este sangerarea excesiva, prelungita, fara tendinta de oprire. Indiferent de zona in care se produce sangerarea, in lipsa unui tratament corespunzator cu factorul de coagulare care lipseste din organism, pierderea de sange poate deveni foarte grava. De gravitatea bolii depinde gradul de risc pentru hemoragii al pacientului. In general, o forma grava de hemofilie este diagnosticata in primii 2 ani de viata, cand copilul incepe sa umble, cade si se loveste des, forma medie putin mai tarziu, iar forma usoara poate fi pusa in evidenta uneori numai la varsta de adult, cu ocazia unor accidente sau interventii chirurgicale.