„Caravana de Hemofilie” va străbate țara timp de un an
Proiectul, inițiat de principalele asociații reprezentative ale pacienților cu hemofilie, a fost demarat zilele acestea, în scopul identificării problemelor cu care se confruntă la nivel local cei care suferă de această afecțiune.
Asociația Română de Hemofilie (ARH) și Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) au lansat, concomitent, la București și Buziaș, un proiect itinerant. Acesta este derulat cu sprijinul organizației elvețiene Novo Nordisk Haemophilia Foundation și va străbate, timp de un an, mai multe localități din țară pentru a veni în sprijinul pacienților cu hemofilie și a găsi, împreună cu autoritățile și specialiștii din domeniul medical, soluții la problemele cu care aceștia se confruntă.
Sub numele „Caravana de Hemofilie”, proiectul se desfășoară în perioada noiembrie 2018 – decembrie 2109, perioadă în care vor fi făcute deplasări repetate la Bucureşti, Timișoara, Iaşi, Suceava, Râmnicu Vâlcea, Craiova, Cluj-Napoca, Târgu Mureş şi Constanţa. Inițiatorii sun că prin această inițiativă doresc să identifice, la fața locului, problemele locale cu care se confruntă pacienții cu hemofilie, iar în cadrul unor întâlniri cu aceștia și medicii specialiști, să se găsească soluții, astfel încât Programul naţional de tratament al hemofiliei să fie condus corect şi unitar în întreaga ţară.
Ideea acestui proiect a pornit de la faptul că în prezent există mari diferențe între accesul la tratament şi la servicii medicale al pacienţilor cu hemofilie care locuiesc în anumite centre urbane mari şi alte centre de tratament mari și cel al pacienților din oraşe mici sau din mediul rural.
Inițiatorii vorbesc și despre o lipsa acută de informare, de educaţie şi de consiliere de specialitate a acestor pacienți, cu privire la posibilităţile de tratament, precum și despre existența multor zone în care se înregistrează lipsă de aderență și de complianță la tratament, atât în ceea ce privește pacienții adulți cât și copiii cu hemofilie.
Medicul Daniel Andrei, preşedintele Asociaţiei Române de Hemofilie, a declarat cu prilejul lansării campaniei că „putem afirma că tratamentul hemofiliei în România anului 2018 este un paradox. Din aprilie 2017, beneficiem de un nou protocol terapeutic, de nivel european, şi de o bugetare corectă a acestuia, protocol care ar permite României un consum de factor antihemofilic de 4 UI/capita/an, prin care s-ar alinia, pentru prima oară, nivelului minim cerut de Uniunea Europeană. Cu toate acestea, aplicarea deficitară a tratamentului menţine, şi anul acesta, calitatea vieţii şi şansa la o viaţă normală a hemofilicilor români foarte jos”.
La rândul său, președintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, spune că un alt motiv pentru care a fost demarat acest proiect este acela că mai puțin de 50% din bugetul alocat tratamentului hemofiliei a fost consumat până în prezent, ceea ce indică faptul că, în continuare, tratamentul persoanelor cu hemofilie este cel puţin suboptimal.
„Misiunea Caravanei este de a începe să căutăm soluţii de a le descoperi, întreaga comunitate hemofilică, într-un mod unitar, la nivel naţional, având în minte un obiectiv foarte simplu: împreună pentru zero sângerări. Este ţinta pe care şi-au propus-o în aprilie 2017, cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, cele două asociaţii de pacienţi. Prin stabilirea acestei ţinte, ANHR şi ARH făceau un apel pentru maximizarea potenţialului noului protocol terapeutic. Sperăm că dezideratele Caravanei de hemofilie vor fi atinse cât mai curând şi vă aşteptăm lângă noi pentru a ne sprijini în vederea accesării unui viitor normal pentru persoanele cu hemofilie, familiile acestora şi întreaga comunitate”, a mai precizat acesta, cu ocazia lansării campaniei.
