Pacientii cu talasemie majora si hemofilicii raman fara tratament

Peste unsprezece zile, Institutul National de Hematologie Transfuzionala din Bucuresti, singura unitate medicala unde se pot trata, nu va mai avea dreptul sa ofere servicii medicale, intrucat nu a obtinut o autorizatie in acest sens.

Reprezentantii Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania au tras astazi un semnal de alarma in privinta faptului ca in decurs de cateva zile, 400 de pacienti care sufera de talasemie majora si hemofilie nu vor mai avea unde sa se trateze. Aceasta, deoarece singura unitate medicala careia i se puteau adresa, nu va mai avea dreptul sa le acorde servicii medicale. Institutul National de Hematologie Transfuzionala din Bucuresti, care a oferit pana acum astfel de servicii fara a detine o autorizatie in acest sens, si care nu si-a obtinut un astfel de document nici la aproape un an dupa ce responsabililor unitatii medicale li s-a pus in vedere acest lucru.

Atat intr-un comunicat remis presei, cat si la Scoala de Boli Rare pentru Jurnalisti, Radu Ganescu, presedintele Coalitiei Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice (COPAC), a explicat ca problema este una veche de zece ani, dar „se pare ca 10 ani nu sunt de ajuns pentru rezolvarea unei situatii de viata si de moarte pentru pacienti”. Desi Institutul are specialisti cu experienta si aparatura necesara pentru a asigura in cele mai bune conditii serviciile de care acesti pacienti au nevoie, lipsa vointei politice a facut ca de aceasta data sa existe riscul real ca, incepand din 22 octombrie, cele doua categorii de pacienti sa nu mai poate beneficia de tratament, neavand „unde sa fie tratati si unde sa isi faca transfuziile” care ii tine in viata.

Radu Ganescu

Radu Ganescu a mentionat ca problemele au aparut in 2006, odata cu adoptarea Legii Reformei in sanatate, dar in decursul celor 10 ani s-au acutizat, in conditiile in care numeroasele demersuri pe care organizitiile de pacienti si medicii le-au facut catre autoritati, nu au avut niciun rezultat. „Pacientii cu talasemie si hemofilie nu au un centru organizat, unde sa fie tratati si unde sa isi faca transfuziile de sange vitale pentru ei. Am facut impreuna cu medicii hematologi nenumarate demersuri la Ministerul Sanatatii in ultimii 7 ani si am propus infiintarea unui Centru National de Diagnostic si Tratament in domeniul bolilor hematologice, care sa rezolve problema acestor bolnavi, insa, pana in prezent, nu s-a intamplat nimic”, precizeaza Radu Ganescu.

In acest context, pacientii cu talasemie majora si cei cu hemofilie s-au tratat, pana acum, la Institutul National de Hematologie Transfuzionala, in contract cu CNAS, insa anul trecut, in urma unui control, s-a constatat ceea ce se stia de zece ani, ca institutul desfasoara servicii medicale pentru pacientii cu talasemie majora si hemofilie in cadrul Programului National de profil, fara a avea autorizatie.

La acel moment, CNAS a somat Ministerul Sanatatii sa ia masuri, dar pana astazi nu s-a intamplat nimic. Institutului i s-a fost acordat un termen de sase luni pentru obtinerea respectivei autorizatii, insa la finalul acestui termen situatia era aceeasi. In luna martie a acestui an, s-a mai acordat o perioada de gratie de inca sase luni, care urmeaza sa expire pe 22 octombrie, insa nici pana la momentul actual, aceasta autorizatie nu a fost obtinuta. In aceste conditii, pacientii spun ca dupa 22 octombrie nu vor mai avea unde sa isi faca tratamentul care este vital pentru ei si cer de urganta autoritatilor sa gaseasca o solutie.

„Venim de ani de zile la discutii cu reprezentantii Ministerului Sanatatii si incercam de ani de zile sa gasim o solutie. Vorbim de pacienti care se trateaza aici de 40 de ani si au nevoie vitala de transfuziile de sange, care pentru ei inseamna viata. Noi sustinem organizarea unui centru de tratament in cadrul Institutului intrucat este varianta cea mai simpla pentru noi. Vom ramane in strada pana va fi garantat accesul nostru la tratament”, a mai declarat Radu Ganescu, dupa o intalnire avuta cu ministrul Sanatatii, Vlad Voiculescu, in urma careia insa nu a primit nicio promisiune concreta. O alta varianta luata in discutie si agreata de pacienti este organizarea unei sectii externe dedicata lor, care sa apartina de Institutul Clinic Fundeni sau care sa fie relocata in cadrul Institutului. In lipsa unei Hotarari de Guvern sau a unui Ordin de ministru care insa nu are aplicabilitate imediata, celor 400 de pacienti (110 pacienti cu talasemie majora si 300 cu hemofilie) nu le ramane decat varianta ca toti s fie internati, pentru a putea beneficia de tratamentul care ii tine in viata.

Talasemia este o boala hematologica ereditara grava, ce afecteaza capacitatea de a produce hemoglobina, rezultand anemia cronica. Tratamentul talasemiei majore are la baza transfuziile regulate si terapia chelatoare de fier. Transfuziile periodice, la un interval de 2-6 saptamani reduc riscurile produse de anemia cronica constand in tulburari de crestere, deformari osoase, cresterea splinei si ficatului, tahicardie. Singura terapie care asigura vindecarea definitiva este transplantul de maduva osoasa, insa din pacate, acesta este aplicabil unui numar redus de pacienti din cauza absentei unui donator compatibil si a costului ridicat.

Hemofilia este o boala cronica, in care este afectata formarea cheagului de sange sau coagularea sangelui. Este o afectiune rara, frecventa ei in randul populatiei fiind de aproximativ 100 de cazuri la un milion de locuitori.   Nota definitorie a bolii este sangerarea excesiva, prelungita, fara tendinta de oprire.
Hemoragiile sunt oprite cu substantele coagulante si, daca este necesar, pierderea de sange este compensata printr-o transfuzie.