Povești de învingători: Radu Gănescu, președintele COPAC

Diagnosticat cu talasemie încă de la vârsta de 7 luni, Radu a învățat să trăiască cu boala și a devenit o prezență foarte activă în peisajul organizațiilor care luptă pentu drepturile pacienților.

Sanatateabuziana.ro încheie astăzi seria de articole ce au prezentat poveștile de viață ale câtorva din cei mai reprezentativi președinți de asociații ale pacienților, așa cum au fost împărtășite de aceștia. Acțiunea a avut loc în cadrul unei campanii desfășurată de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) pentru a determina cât mai mulți pacienți să se alăture acestor asociații care le reprezintă drepturile și pentru a-i ajuta să creadă în șansa lor de a deveni învingători în lupta cu boala.

Ultima din cele șase povești de viață este cea a lui Radu Gănescu, președintele Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră și al COPAC – organizația care desfășoară această campanie. Lupta sa cu boala de care suferă – talasemie majoră – a început încă din primele luni de viață, la vârsta de șapte luni, el fiind diagnosticat cu această afecțiune.

„Diagnosticul de talasemie mi-a fost pus la vârsta de 7 luni. Practic, părinţii mei au fost cei care au primit vestea şi care au încercat, în primul rând să înţeleagă cu ce se confruntă, apoi ce ar trebui să facă şi cum să se adapteze la nevoile mele. În copilărie am început să realizez că sunt diferit și că nu am aceeași capacitate de joacă precum ceilalţi copii, că nu pot participa la toate activităţile la care participau ceilalti, că am nevoie să fiu periodic în spital pentru tratament. Pe parcurs, am învăţat să mă adaptez și am fost învăţat să îmi port cumva singur de grijă. Am avut mult sprijin din partea părinților, a prietenilor, din partea colegilor de şcoală şi a profesorilor. Aşadar, pot spune că am fost unul din cazurile fericite. Am început să conştientizez, odată cu înaintarea în vârstă, faptul ca am o situaţie mai specială din punct de vedere al sănătăţii şi că trebuie sa fiu foarte conştient de această stare, dar asta nu însemna că nu pot fi o persoană activă, implicată social, sau că nu pot avea o viaţă normală”, își începe Radu Gănescu povestea de viață.

Dorința da a a avea o viață normală și de a fi o persoană activă, coroborată cu dorința de a se implica pentru a veni în ajutorul celor care suferă de aceeași boală, dar și a celorlalte categorii de pacienți, l-au determinat să pună bazele unei asociații de pacienți. Ulterior a devenit președintele unei coaliții ce reunește mai multe organizații similare. „Împreună cu alți pacienți care aveau aceeași afecţiune ca și mine, am realizat că avem nevoie să ne unim forțele pentru a încerca să ne îmbunătățim accesul la tratament. Practic, era o perioadă în care doream să avem și în Romania un tratament modern accesibil pentru pacienți, dar nu puteam face acest lucru doar ca simpli pacienți, ci trebuia să devenim reprezentanți oficiali. Acest lucru ne-a determinat să pornim, împreună, să constituim o asociație de pacienți, iar eu am fost inițiatorul acestui demers. Niciodată nu mi-am propus să fiu lider, dar sunt ferm convins că și dacă aș fi dorit să fiu, nu mă făceam eu, pe mine, lider peste noapte. Totul a plecat când ceilalți colegi au avut încredere în mine să îi reprezint în calitate de pacient. Faptul că ei m-au sprijinit și m-au susținut a fost partea decisivă pentru mine în a deveni lider, sau mai bine zis reprezentant. Unul din beneficiile de a fi membru într-o asociaţie de pacienţi este accesul la informaţie, la oameni care sunt în aceeași situaţie ca și tine dar care de multe ori iți pot da un sfat sau te pot îndruma, fie că vorbim de serviciu, de ajutor material sau financiar. Sunt lucruri pe care, poate, mulți dintre noi nu le apreciem sau nu le considerăm importante, dar pentru un pacient care se află într-o situație disperată, orice minim suport este o gură de aer”, mai spune Radu Gănescu.

Recunoaște că în activitatea sa ca președinte al celor două asociații se confruntă deseori și cu greutăți, însă niciodată nu a dezarmat, conștient că de lupta sa și a celorlațit reprezentanți ai asociațiilor depinde, uneori, soarta unora dintre pacienți.

„Ne confruntăm şi cu dificultăţi, desigur. Nu întotdeauna reusești să faci tot ce îți propui, sau, unele din problemele pacienților te depășesc şi nu găseşti soluţii. De multe ori, speranţa în asociaţie este atât de mare, având în vedere problemele din sistemul de sănătate, încât atunci când nu se găsesc soluţii optime și dezamăgirea este la fel de mare. De-a lungul timpului, am discutat, am interacţionat cu pacienţii, am explicat, am ajutat pacienţii acolo unde am putut, chiar dacă nu erau membri în asociaţie, am încercat să le arăt că beneficiul este reciproc. O asociaţie nu poate exista fără suportul membrilor săi şi, la rândul ei, membrii nu pot fi ajutaţi fără suportul asociaţiei.

Ceea ce vreau să adresez pacienților este un mesaj de susținere, ținând cont de faptul că mulți dintre noi am trecut prin experiențe de viață mai mult sau mai puțin plăcute. Cred că este de datoria noastră să fim alături de ceilalți, pentru a le oferi spriinul, suportul nostru. Întotdeuna va fi nevoie de susținere și de suport pentru pacienţi și mereu cineva va avea nevoie. Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu. Aşadar, dacă ar trebui sa descriu în trei cuvinte ce înseamnă asociaţia pentru mine aş spune: Unitate, Sprijin, Mod de viaţă”, a concluzionat președintele COPAC.