COPAC are un nou consiliu director

Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului.

 

Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii lideri, iar în urma votului exprimat, Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, pe care a deținut-o și până acum.

Schimbări au apărut însă în ceea ce privește funcția de vicepreședinte și componența Consiliului director, membrii coaliției optând pentru desemnarea unor nume noi care să se implice în promovarea și susținerea intereselor pacienților.

Astfel, în funcția de vicepreședinte al COPAC a fost ales Ştefan Răduţ, reprezentant al Asociației pentru Sprijinirea Pacienților cu Tuberculoză Multidrog Rezistentă din România, care a declarat cu această ocazie că pentru el „este o mare onoare încrederea acordată de colegii mei şi sper să le confirm aşteptările. Îmi doresc să contribui la dezvoltarea COPAC atât în ceea ce priveşte scrierea de proiecte, participarea publică naţională şi internaţională”.

 

În același timp, din Consiliul director au mai fost desemnați să facă parte Dorica Dan, liderul Alianţei Naţionale de Boli Rare, Andrei Huţanu, reprezentantul Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Reumatismale Inflamatorii din Transilvania și Iulian Petre, din partea Uniunea Naţională a Organizaţiilor Pacienţilor cu HIV/SIDA.

În noua sa calitate de membru al Consiliului director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, Dorica Dan a subliniat că „este extrem de importantă colaborarea dintre COPAC şi Alianţa de Boli Rare. Doar împreună putem contribui semnificativ la dezvoltarea asociaţiilor mai mici, cum este şi în cadrul proiectul recent lansat de cele două organizaţii în parteneriat”. Despre proiectul la care a făcut referire Dorica Dan, Sanatateabuzoiană.ro a relatat zilele trecute, fiind vorba de un program finanțat cu fonduri oferite de compania farmaceutică Sanofi Genzyme, în cadrul competiției PAL Awards.

 

Noul vicepreședinte la COPAC este un fost pacient care s-a luptat timp de doi ani cu tuberculoza multidrog rezistentă, pe care a reușit să o învingă în urmă cu mai bine de șase ani. Tratamentul agresiv urmat l-a lăsat cu sechele pentru tot restul vieții, fiindu-i grav afectat auzul, motiv pentru care acesta este nevoit să poarte o proteză auditivă. În anul 2013 a fost declarat vindecat, însă experiența prin care a trecut, pe parcursul celor doi ani de luptă cu boala, l-a determinat să se implice în lupta pentru drepturile pacienților, pe care o continuă și în prezent.

„Încă din timpul tratamentului la grupul de suport se vorbea despre o asociație de pacienți ce fusese constituită recent. Am considerat că este exact ce aveam nevoie pentru a putea dezvolta lucrurile la care visam. Ca pacienții să aibă acces la un psiholog, să aibă acces la un tratament mai bun care să le crească șansele de vindecare și să aibă acces la informații despre boală. E adevărat că atunci când eram în spital și am înțeles că am doar 20% șanse să trăiesc, mi-am promis că dacă scap voi face tot ce pot pentru a rezolva această problemă în România. De aceea am decis să mă implic în asociație”, își amintește Răduț, începuturile implicării sale în lupta pentru drepturile pacienților. Povestea sa de viață a fost prezentată pe larg de Sanatateabuzoiana.ro în cadrul unei campanii pe care COPAC a desfășurat-o anul trecut.

 

Dorica Dan, un alt protagonist al poveștilor de viață prezentate de Sanatateabuzoiana.ro, este președintele celei mai importante organizații care reprezintă interesele pacienților cu boli rare. Nu face parte din rândul acestor pacienți, însă ceea ce a determinat-o să se implice în lupta pentru drepturile acestora este faptul că fiica sa suferă de o boală rară, iar până la vârsta de 18 ani a fost diagnosticată greșit. Primul diagnostic eronat i-a fost pus la vârsta de 6 luni, apoi a mai fost nevoie de 17 ani și jumătate pentru a i se stabili diagnosticul corect. Această experiență a marcat-o profund, determinând-o să se implice pentru ca nici un alt pacient cu o boală rară și nici o familie să nu se mai afle într-o situație similară, căutând cu disperare, ani în șir, un medic sau o clinică specializată în care să fie stabilit diagnosticul corect, pentru ca apoi să se poată urma tratamentul adecvat.

„Ne-am dorit ca nimeni să nu mai caute diagnosticul corect atât de mult timp şi să găsim şi celelalte familii care se confruntă cu aceleași probleme sau unele similare, precum lipsa accesului la diagnostic timpuriu, lipsa experților în domeniu și a comunicării dintre experții existenți, lipsa continuității îngrijirii. De aceea, am creat Asociaţia Prader Willi şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare. Eu, ca lider de asociaţie, am în principal rol de coordonare si finanţare a activităţilor pe care ni le propunem, apoi, cel mai important lucru este asigurarea reprezentării nevoilor pacienţilor la nivel naţional şi internaţional”, povestea Dorica Dan în cadrul campaniei COPAC.

 

În cadrul aceleiași campanii am prezentat și povestea lui Radu Gănescu, președintele reales al organizației. Întreaga sa viață este o luptă cu boala, acesta fiind diagnosticat cu talasemie încă de la vârsta de 7 luni. În copilărie a conștientizat că este diferit de ceilalți copii, neavând aceeași energie și capacitate de rezista la efort și fiind nevoit să se interneze periodic în spital pentru tratament. Cu timpul a învățat însă cum să se adapteze situației sale, iar dorința de a avea o viață activă l-a determinat să se implice în susținerea celor care suferă de aceeași boală, dar și a celorlalte categorii de pacienți.

„Ceea ce vreau să adresez pacienților este un mesaj de susținere, ținând cont de faptul că mulți dintre noi am trecut prin experiențe de viață mai mult sau mai puțin plăcute. Cred că este de datoria noastră să fim alături de ceilalți, pentru a le oferi sprijinul, suportul nostru. Întotdeauna va fi nevoie de susținere și de suport pentru pacienţi și mereu cineva va avea nevoie. Depinde doar de noi dacă vrem să ne implicăm sau nu. Aşadar, dacă ar trebui sa descriu în trei cuvinte ce înseamnă asociaţia pentru mine aş spune: Unitate, Sprijin, Mod de viaţă”, declara acesta în cadrul campaniei derulate la începutul anului trecut.