A apărut primul ghid de bune practici adresat asociațiilor de pacienți nou înființate

9 octombrie 2020 | 0 comentarii |

La redactarea acestuia au colaborat organizații reprezentative ale pacienților care au o bogată experiență în spate, cu sprijinul companiei farmaceutice Sanofi.

 

La jumătatea acestei săptămâni a fost lansat oficial primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți din România, realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat susținut de asociațiile cu experiență, pentru a veni în sprijinul organizațiilor similare aflate la început de drum. Astfel la redactarea acestui ghid au contribuit Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRO), Asociația Mame pentru Mame și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), proiectul beneficiind și de sprijinul companiei farmaceutice Sanofi.

Lansarea oficială a avut loc în cadrul unui webinar la care au luat parte peste 100 de reprezentanți ai unor asociații de pacienți din diferite arii terapeutice și din diferite zone ale țării, asociații care vor fi principalii beneficiari ai ghidului. După cum au precizat cu această ocazie inițiatorii proiectului, ghidul are rolul de a ajuta pacienții „să preia controlul” și să găsească soluții pentru o mai bună stare de sănătate și un acces mai bun la asistență medicală.

Ghidul include informații pentru asociațiile de pacienți aflate la început de drum sau care doresc să se dezvolte, informații ce acoperă o tematică diversă.

 

Dorica Dan

Astfel, utilizatorii pot afla informații despre structura organizațională a unei asociații de pacienți, planificarea strategică, cel mai clar și eficient mod în care se pot redacta proiectele de finanțare, modul în care se pot atrage și implica voluntari în activitatea asociațiilor, gestionarea resurselor umane și multe altele.

Reprezentanții asociațiilor care au contribuit le realizarea acestui manual de bune practici și-au împărtășit propria experiență în cadrul întâlnirii on-line, vorbind despre obstacolele cu care s-au confruntat la începutul activității, dar cu care se întâlnesc și în prezent.

Dorica Dan, președinte al ANBRaRO și unul dintre autorii care au contribuit la realizarea ghidului de bune practici a declarat că „prin intermediul asociațiilor de pacienți, aceștia au deseori acces mai facil la informații, îndrumare, cunoștințe medicale și oportunitatea de a împărtăși propriile experiențe cu alte persoane care se confruntă cu situații similare. Este important ca aceștia să fie în contact cu alți pacienți și să devină activi, angajați și instruiți, să își facă vocea auzită”.

 

Rozalina Lăpădatu

Din echipa care a redactat ghidul face parte și președintele APAA, Rozalina Lăpădatu, care a precizat că asociațiile de pacienți au un rol foarte important, în îmbunătățirea stării de sănătate și a calității vieții celor pe care îi reprezintă. „Este necesar ca pacienții să fie auziți și ascultați de actorii din sistemul de sănătate românesc și să poată avea un impact real asupra îmbunătățirii acestuia. Asociațiile de pacienți pot aduce la masă nu doar o perspectivă amplă asupra nevoilor neacoperite, ci și insight-uri, expertiză și know-how valoros, care pot contribui la optimizarea îngrijirii medicale și a opțiunilor de tratament”, a mai declarat aceasta în cadrul webinarului.

La rândul său, Radu Gănescu președintele COPAC, a pus accentul pe nevoia de colaborare între asociațiile de pacienți ,indiferent că este vorba de organizații cu o mai mare sau mai mică experiență. „Există câteva asociații de pacienți care au deja o lungă tradiție și o vastă experiență în spate, precum și expertiză în diverse arii terapeutice. Este nevoie însă ca și mai multe asociații de pacienți, mai mici sau la început de drum, să se alăture acestora, să aibă parte de îndrumarea necesară, pentru a se putea implica activ în cauza lor și pentru a contribui la consolidarea vocii pacientului în România”, a precizat acesta.

 

Ana Maita

Un alt reprezentant al unei asociații care și-a adus o contribuție importantă la realizarea ghidului este și Ana Măiță, președintele asociației Mame pentru Mame. În cadrul aceleiași întâlniri on-line aceasta a declarat că „am răspuns întotdeauna solicitărilor care vizează dezvoltarea sau consolidarea capacității asociaţiilor de orice fel, mai ales a celor de pacienți și am încurajat mereu împărtășirea de bune practici. Consider că cea mai simplă și mai utilă metodă de transmitere a informațiilor este prin puterea exemplului și prin împărtășirea propriilor experiențe, plăcute sau mai puțin plăcute, fiecare dintre acestea aducând câte o lecție importantă. De aceea, implicarea în acest proiect a fost mai firească pentru fiecare dintre noi”.

Nu în ultimul rând reprezentanta companiei Sanofi, Cristina Pricop, a transmis că „misiunea noastră este să fim alături de pacienți, nu doar prin activitatea noastră zilnică, ci și prin inițiative și proiecte care să o completeze. Acesta este principiul de la care am plecat când am pus bazele „Empowering Patients” – un proiect foarte drag nouă, pe care ne bucurăm să îl putem dezvolta atât de armonios împreună cu asociațiile de pacienți implicate, astfel încât pacientul român să își ocupe locul binemeritat la masa discuțiilor despre sănătate”.

Ghidul este disponibil on-line și poate fi accesat de pe site-urile oricăreia din asociațiile care au contribuit la realizarea sa.


Adaugati un comentariu


 

*