Tag: dorica dan

Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate

Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare.   Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema unui webinar cu participare internațională, organizat recent de Asociaţia Română de Cancere Rare. Moderatoarea evenimentului a fost Dorica Dan, președintele asociației, iar dintre invitații din […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani

În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate.   În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienți cu dizabilități cer acceptarea însoțitorilor în spitale

8 decembrie 2020 | 0 comentarii |

Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare.   Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]

Continuare...


A apărut primul ghid de bune practici adresat asociațiilor de pacienți nou înființate

9 octombrie 2020 | 0 comentarii |

La redactarea acestuia au colaborat organizații reprezentative ale pacienților care au o bogată experiență în spate, cu sprijinul companiei farmaceutice Sanofi.   La jumătatea acestei săptămâni a fost lansat oficial primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți din România, realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat susținut de asociațiile […]

Continuare...


COPAC are un nou consiliu director

18 septembrie 2019 | 0 comentarii |

Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului.   Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii […]

Continuare...


Pacienții români afectați de Boala Pompe au propria organizație

Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare.   Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]

Continuare...


Ziua Internațională a Bolilor Rare

28 februarie 2019 | 0 comentarii |

Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 12-a ediția a Zilei Bolilor Rare,  „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!” și fii alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate!   În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se celebrează […]

Continuare...


Proiect de educație și dezvoltare emoțională pentru tinerii și copii cu boli rare și autism

6 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul a fost derulat timp de nouă luni, în cadrul Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău, având ca beneficiari 60 de pacienți cu astfel de probleme.   Centrul pentru Boli Rare NoRo din Zalău a anunțat încheierea unui proiect ce a presupus înființarea unui club de educație și dezvoltare emoțională adresat tinerilor și copiilor […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Se înființează asociația pacienților cu Boala Pompe

Demersul vine din partea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, care a demarat o campanie de informare axată în special pe această afecțiune de care foarte puțină lume a auzit.   Cu excepția celor care suferă de această afecțiune sau au cazuri în familie ori cunoscuți diagnosticați, cei mai mulți oameni nici macar nu au auzit […]

Continuare...


Ministrul Sănătății vrea să înființeze noi centre de referință pentru bolile rare

1 februarie 2018 | 0 comentarii |

Sorina Pintea a declarat în cursul zilei de azi că extinderea numărului acestor centre reprezintă o preocupare principală a mandatului său.   După ce, la în urmă cu două zile, la momentul preluării mandatului de la predecesorul său Florian Bodog, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, declara că obiectivul său principal la acest moment îl […]

Continuare...


Povești de învingători: Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și al Alianței Naționale pentru Boli Rare

21 decembrie 2017 | 0 comentarii |

Sănătateabuzoiana.ro continuă să prezinte poveștile de succes ale unor oameni pentru care lupta cu boala a înseamnat o nouă etapă în viață, după ce au decis să nu se resemneze și să lupte pentru drepturile lor și ale celorlați pacienți.   Deși, din cauza specificului lor, bolile rare reprezintă un capitol oarecum marginalizat de autorități […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

COPAC și Ambasada Franței îndeamnă pacienții să pledeze pentru drepturile lor

6 decembrie 2017 | 0 comentarii |

În acest sens, a fost lansat un nou proiect în cadrul căruia liderii unor asociații de pacienți își vor face publică povestea.   Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) a anunțat că a demarat un nou proiect, în perteneriat cu Ambasada Franței, în cadrul căruia se vor desfășura mai multe activități distincte. […]

Continuare...