Tag: dorica dan

Alianța Națională pentru Boli Rare România a împlinit 15 ani

9 august 2022 | 0 comentarii |

La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere de muncă, realizări pe măsura eforturilor depuse și „La mulți ani!”     Se împlinesc astăzi, 15 ani de când Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo […]

Continuare...



Cancerul pulmonar, cea mai agresivă afecțiune oncologică

15 decembrie 2021 | 0 comentarii |

Peste 12.000 de români își pierd viața, anual, din cauza cancerului pulmonar, iar fumatul, poluarea și diagnosticarea tardivă sunt principalii factori de risc.   Cancerul pulmonar continuă să fie cea mai agresivă afecțiune oncologică și are cea mai mare incidență și mortalitate dintre toate tipurile de cancer în România și în lume. Fumatul și poluarea […]

Continuare...


A început a 12-a ediție a Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți

21 octombrie 2021 | 0 comentarii |

Evenimentul este organizat on-line de Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) și se desfășoară pe durata a trei zile.   Astăzi au debutat lucrările celei de 12-a ediții a Forumului Național al Asociațiilor de Pacienți, eveniment de tradiție organizat de COPAC. În ciuda contextului epidemic deloc favorabil, organizatorii  nu au renunțat nici în acest […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Rețelele europene de referință au îmbunătățit activitatea asociațiilor de pacienți cu boli rare din România

Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră.   Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Pacienții cer să fie implicați în elaborarea tuturor strategiilor de Sănătate

Acesta este mesajul principal transmis cu ocazia unui webinar internațional organizat de Asociaţia Română de Cancere Rare.   Accesul pacienţilor la diagnostic şi tratament în perioada pandemiei a reprezentat tema unui webinar cu participare internațională, organizat recent de Asociaţia Română de Cancere Rare. Moderatoarea evenimentului a fost Dorica Dan, președintele asociației, iar dintre invitații din […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani

În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate.   În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienți cu dizabilități cer acceptarea însoțitorilor în spitale

8 decembrie 2020 | 0 comentarii |

Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare.   Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]

Continuare...


A apărut primul ghid de bune practici adresat asociațiilor de pacienți nou înființate

9 octombrie 2020 | 0 comentarii |

La redactarea acestuia au colaborat organizații reprezentative ale pacienților care au o bogată experiență în spate, cu sprijinul companiei farmaceutice Sanofi.   La jumătatea acestei săptămâni a fost lansat oficial primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți din România, realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat susținut de asociațiile […]

Continuare...


COPAC are un nou consiliu director

18 septembrie 2019 | 0 comentarii |

Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului.   Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii […]

Continuare...


Pacienții români afectați de Boala Pompe au propria organizație

Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare.   Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]

Continuare...


Ziua Internațională a Bolilor Rare

28 februarie 2019 | 0 comentarii |

Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 12-a ediția a Zilei Bolilor Rare,  „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!” și fii alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate!   În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se celebrează […]

Continuare...


Proiect de educație și dezvoltare emoțională pentru tinerii și copii cu boli rare și autism

6 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul a fost derulat timp de nouă luni, în cadrul Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău, având ca beneficiari 60 de pacienți cu astfel de probleme.   Centrul pentru Boli Rare NoRo din Zalău a anunțat încheierea unui proiect ce a presupus înființarea unui club de educație și dezvoltare emoțională adresat tinerilor și copiilor […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri