Tag: dorica dan

Proiect de educație și dezvoltare emoțională pentru tinerii și copii cu boli rare și autism

6 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul a fost derulat timp de nouă luni, în cadrul Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău, având ca beneficiari 60 de pacienți cu astfel de probleme.   Centrul pentru Boli Rare NoRo din Zalău a anunțat încheierea unui proiect ce a presupus înființarea unui club de educație și dezvoltare emoțională adresat tinerilor și copiilor […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Se înființează asociația pacienților cu Boala Pompe

Demersul vine din partea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, care a demarat o campanie de informare axată în special pe această afecțiune de care foarte puțină lume a auzit.   Cu excepția celor care suferă de această afecțiune sau au cazuri în familie ori cunoscuți diagnosticați, cei mai mulți oameni nici macar nu au auzit […]

Continuare...


Ministrul Sănătății vrea să înființeze noi centre de referință pentru bolile rare

1 februarie 2018 | 0 comentarii |

Sorina Pintea a declarat în cursul zilei de azi că extinderea numărului acestor centre reprezintă o preocupare principală a mandatului său.   După ce, la în urmă cu două zile, la momentul preluării mandatului de la predecesorul său Florian Bodog, noul ministru al Sănătății, Sorina Pintea, declara că obiectivul său principal la acest moment îl […]

Continuare...


Povești de învingători: Dorica Dan, președintele Asociației Prader Willi din România și al Alianței Naționale pentru Boli Rare

21 decembrie 2017 | 0 comentarii |

Sănătateabuzoiana.ro continuă să prezinte poveștile de succes ale unor oameni pentru care lupta cu boala a înseamnat o nouă etapă în viață, după ce au decis să nu se resemneze și să lupte pentru drepturile lor și ale celorlați pacienți.   Deși, din cauza specificului lor, bolile rare reprezintă un capitol oarecum marginalizat de autorități […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

COPAC și Ambasada Franței îndeamnă pacienții să pledeze pentru drepturile lor

6 decembrie 2017 | 0 comentarii |

În acest sens, a fost lansat un nou proiect în cadrul căruia liderii unor asociații de pacienți își vor face publică povestea.   Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC) a anunțat că a demarat un nou proiect, în perteneriat cu Ambasada Franței, în cadrul căruia se vor desfășura mai multe activități distincte. […]

Continuare...


A inceput Saptamana de constientizare privind leucemia mieloida cronica

19 septembrie 2017 | 0 comentarii |

Actiunea este derulata de Asociatia Romana de Cancere Rare, in cadrul unei campanii mai ample, axata pe aceasta afectiune.   Saptamana in curs a fost declarata „Saptamana de constientizare privind leucemia mieloida acuta” si va fi marcata de mai multe actiuni. Initiatorii isi doresc astfel sa aduca in atentia populatiei aceasta afectiune si sa ii faca […]

Continuare...


COPAC a dat startul unei noi editii a Saptamanii Pacientilor

Cel mai important moment il va constitui organizarea Forumului National al Asociatiilor de Pacienti, la care vor fi reprezentate peste 150 de organizatii din tara.   A devenit o traditie ca in fiecare an, in luna aprilie, Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania sa organizeze o serie de actiuni reunite in cadrul unui […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Expozitie cu lucrari de arta realizate de copii cu boli rare

16 februarie 2017 | 0 comentarii |

Acestia sunt pacientii singurului centru de profil din tara, iar arta esta abordata ca o metoda de terapie care s-a dovedit ca da rezultate.   In fiecare an, in ultima zi a lunii februarie este celebrata Ziua Internationala a Bolilor Rare. In Romania, anul acesta sunt organizate numeroase manifestari dedicate acestor afectiuni, iar la jumatatea acestei saptamani, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

A cincea editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti si-a inceput cursurile

11 octombrie 2016 | 0 comentarii |

 Cu aceasta ocazie, presedintele Agentiei Nationale a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale a anuntat ca opt medicamente noi pentru aceste afectiuni urmeaza sa intre pe lista de compensate si gratuite.   Un proiect in premiera pentru Romania, demarat in 2012 de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, in parteneriat cu Asociatia Romana de Cancere Rare si […]

Continuare...


Un nou demers pentru usurarea acesului pacientilor cu boli rare la tratament si informatii medicale

Alianta Nationala pentru Boli Rare a lansat o platforma destinata celor cu afectiuni din aceasta gama, iar in curand va fi infiintat si un post de radio in care vocea pacientilor sa fie auzita.   Incepand din aceasta saptamana, pacientii cu boli rare din Romania au la dispozitie o platforma speciala ce le este destinata, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Proiectul privind infiintarea centrelor de expertiza pentru bolile rare, in dezbatere publica

Pana la data de 21 martie de mai pot face observatii si propuneri pe margineac acestui document, dupa care centrele de expertiza vor if infiintate si vor primi acreditare.   Momentul asteptat de multa vreme de pacientii cu boli rare dar si de medicii specialisti care ii ingrijesc se apropie, proiectul legislativ privind organizarea, functionarea […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Centrele de expertiza, un cadou asteptat de Ziua Internationala a Bolilor Rare

25 februarie 2016 | 0 comentarii |

 Evenimentul este marcat din patru in patru ani, pe 29 februarie, iar pacientii romani cu boli rare asteapta cu sufletul la gura ca aceste centre sa fie acreditate si in Romania.   Luni, intr-o ultima zi de februarie care apare in calendar doar odata la patru, va fi marcata la nivel mondial Ziua Internationala a […]

Continuare...