Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani

În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate.

În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit „Parteneriat norvegiano-român pentru progres in bolile rare”, obținându-se astfel cele circa două milioane de euro investiți în înființarea acestui centru și formarea unei echipe specializate în acordarea de îngrijiri pacienților cu boli rare. La acea vreme, centrul NoRo era primul centru din România destinat pacienților cu boli rare, iar în prezent continuă să fie singurul de acest gen din țară.

Pe 28 iunie s-au împlinit 10 ani de când centrul de la Zalău a fost inaugurat, timp în care aici au fost derulate o serie de proiecte în parteneriat cu centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, finanțate prin granturi norvegiene. De asemenea, pe parcursul celor 10 ani, proiectele centrului NoRo au fost sprijinite și de alți parteneri precum Ministerul Sănătății, Primăria Municipiului Zalău, Consiliul Județean Sălaj, Spitalul de copii Louis Țurcanu din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara, SRGM, EURORDIS – Rare Diseases Europe, Asociația Prader Willi din Norvegia, Kindness for Kids Germania, Ashoka România și mulți alții.

Inițiatorul și sufletul acestui proiect este Dorica Dan președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare și al Asociației Prader Willi România.

Cu prilejul aniversării primilor 10 ani de existență a centrului NoRo, aceasta a declarat că „scopul nostru principal este să oferim servicii integrate de îngrijire, de sănătate și sociale persoanelor afectate de boli rare și familiilor acestora. Avem o echipă interdisciplinară care oferă servicii de calitate, acreditate și licențiate și colaborăm cu foarte mulți parteneri la nivel național și internațional. Îngrijirea inovatoare a pacienţilor cu boli rare implică conectarea pacienţilor şi a familiilor la serviciile sociale şi de sănătate de care au nevoie zilnic: terapie şi recuperare, grupuri de suport, educaţie, timp liber, asigurarea transferului de informaţii şi cunoştinţe pentru furnizorii de servicii”.

Referindu-se la activitatea centrului în acești 10 ani, Dorica Dan a precizat că peste 2.000 de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de serviciile terapeutice și medicale oferite de specialiștii centrului NoRo, peste 3.600 de pacienți au fost consultați în ambulatoriul de specialitate NoRo, iar mai mult de 2.600 de persoane au participat în seminariile și conferințele organizate de centru. De asemenea, la acest moment, peste 900 de beneficiari sunt înregistrați în registrul electronic de pacienți al centrului NoRo, care funcționează din 2015.

„Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută şi este esenţială pentru a atenua impactul pe care bolile rare le au asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor şi familiilor lor.  Mulțumim tuturor partenerilor pe care i-am avut de-a lungul timpului, beneficiarilor și finanțatorilor pentru încrederea acordată și sperăm să fim împreună și peste 10 ani!”, a mai declarat aceasta cu ocazia aniversării unui deceniu de funcționare a centrului NoRo.