Tag: boli rare

Știi și câștigi sănătate: Bolile rare

14 septembrie 2021 | 0 comentarii |

Cunoscute și sub numele de boli orfane (orfan = cel fără părinți, rar = cu frecvență redusă), bolile rare sunt definite ca fiind astfel în funcție de frecvența cu care aceasta apar la nivelul populației. Cu toate acestea, din punct de vedere global, definiția nu este consecventă. Există peste 300 de milioane de oameni din […]

Continuare...



Rețelele europene de referință au îmbunătățit activitatea asociațiilor de pacienți cu boli rare din România

Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră.   Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Centrul NoRo de expertiză în bolile rare a împlinit 10 ani

În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate.   În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Pacienții cu boli rare ar putea avea acces mai ușor la medicamentele off-label

26 martie 2021 | 0 comentarii |

Ministerul Sănătății a propus o serie de modificări ale legislației în vigoare privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru bolile rare.   Ministerul Sănătății intenționează să modifice și să completeze ordinul din 2016 care reglementează organizarea și funcționarea centrelor de expertiză pentru bolile rare (CEBR), un proiect în acest sens […]

Continuare...


Pacienți cu dizabilități cer acceptarea însoțitorilor în spitale

8 decembrie 2020 | 0 comentarii |

Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare.   Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]

Continuare...


Consiliere științifică gratuită pentru universitățile care dezvoltă medicamente pentru boli rare

Anunțul vine din partea Agenției Europene a Medicamentului (EMA),  care aluat această decizie pentru a sprijini producția de astfel de medicamente care nu sunt foarte rentabile pentru companiile farmaceutice, din cauza numărului mic de pacienți.   EMA a anunțat recent că a decis să acorde gratuit consiliere științifică pentru forurile universitare care dezvoltă medicamente pentru […]

Continuare...


Categorii: Actual, Stiri

Noi medicamente pentru boli grave, pe lista de compensate

15 octombrie 2019 | 0 comentarii |

Pacienții spun, însă, că includerea în listă nu înseamnă că va fi asigurat și accesul la tratament, chiar dacă președintele CNAS le-a promis pacienților cu amiotrofie musculară spinală că vor beneficia de medicamentele de care au nevoie imediat după rectificarea bugetară de luna viitoare.   În ultimele zile de mandat legitim, actualul guvern a aprobat […]

Continuare...


Pacienții cu boala Gaucher cer mai puțină birocrație în accesarea tratamentului

1 octombrie 2019 | 0 comentarii |

Nu există o terapie care să vindece această boală, însă, dacă este început la timpul potrivit, tratamentul împiedică apariția complicațiilor.   Pe data de 1 octombrie este marcată Ziua Internațională Gaucher, ocazie cu care este adusă în atenție problema pacienților care suferă de această afecțiune încadrată în categoria bolilor rare. Este vorba de o boală […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Reprezentanții pacienților cu amiotrofie musculară spinală revendică dreptul la tratament

27 septembrie 2019 | 0 comentarii |

O parte dintre aceștia sunt pe listele de așteptare, alții nu sunt incluși în tratament, în timp ce peste 20 de persoane se tratează în străinătate.   În cursul zilei de ieri, Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală a lansat o campanie de conștientizare în privința acestei boli, scopul principal urmărit de […]

Continuare...


COPAC are un nou consiliu director

18 septembrie 2019 | 0 comentarii |

Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului.   Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii […]

Continuare...


Pacienții români afectați de Boala Pompe au propria organizație

Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare.   Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]

Continuare...


Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză

21 martie 2019 | 0 comentarii |

Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei.   Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Data de 25 martie a fost aleasă anul trecut, pentru a reaminti publicului larg și mai ales a autorităților, situația […]

Continuare...