Tag: boli rare

Noi medicamente pentru boli grave, pe lista de compensate

15 octombrie 2019 | 0 comentarii |

Pacienții spun, însă, că includerea în listă nu înseamnă că va fi asigurat și accesul la tratament, chiar dacă președintele CNAS le-a promis pacienților cu amiotrofie musculară spinală că vor beneficia de medicamentele de care au nevoie imediat după rectificarea bugetară de luna viitoare.   În ultimele zile de mandat legitim, actualul guvern a aprobat […]

Continuare...



Pacienții cu boala Gaucher cer mai puțină birocrație în accesarea tratamentului

1 octombrie 2019 | 0 comentarii |

Nu există o terapie care să vindece această boală, însă, dacă este început la timpul potrivit, tratamentul împiedică apariția complicațiilor.   Pe data de 1 octombrie este marcată Ziua Internațională Gaucher, ocazie cu care este adusă în atenție problema pacienților care suferă de această afecțiune încadrată în categoria bolilor rare. Este vorba de o boală […]

Continuare...


Categorii: Actual, Asociatii, Stiri

Reprezentanții pacienților cu amiotrofie musculară spinală revendică dreptul la tratament

27 septembrie 2019 | 0 comentarii |

O parte dintre aceștia sunt pe listele de așteptare, alții nu sunt incluși în tratament, în timp ce peste 20 de persoane se tratează în străinătate.   În cursul zilei de ieri, Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Amiotrofie Musculară Spinală a lansat o campanie de conștientizare în privința acestei boli, scopul principal urmărit de […]

Continuare...


COPAC are un nou consiliu director

18 septembrie 2019 | 0 comentarii |

Radu Gănescu a fost reconfirmat în funcția de președinte, dar au apărut și nume noi în rândul membrilor consiliului.   Zilele trecute a avut loc ședința pentru desemnarea unui nou consiliu director al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC), întrucât mandatul vechii echipe de conducere expirase. Membrii organizației au fost chemați să-și aleagă noii […]

Continuare...


Pacienții români afectați de Boala Pompe au propria organizație

Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare.   Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]

Continuare...


Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză

21 martie 2019 | 0 comentarii |

Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei.   Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Data de 25 martie a fost aleasă anul trecut, pentru a reaminti publicului larg și mai ales a autorităților, situația […]

Continuare...


Ziua Internațională a Bolilor Rare

28 februarie 2019 | 0 comentarii |

Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 12-a ediția a Zilei Bolilor Rare,  „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!” și fii alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate!   În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se celebrează […]

Continuare...


Program de specializare a personalului medical, în domeniul bolilor rare pediatrice

25 februarie 2019 | 0 comentarii |

Proiectul a fost demarat cu o întârziere de un an și are ca obiectiv creşterea competenţelor multidisciplinare în cazul a 400 de medici și asistenți medicali.   Copiii cu boli rare vor avea, în viitorul apropiat, șansa de a beneficia de o mai bună îngrijire medicală, în urma unui program de instruire lansat zilele trecute […]

Continuare...


Crește numărul buzoienilor incluși în programele naționale de sănătate

27 noiembrie 2018 | 0 comentarii |

Directorul  Casei Județene de Asigurări de Sănătate a prezentat astăzi bilanțul derulării la nivel local al acestor programe, în primele trei trimestre din an.   În cadrul ședinței de Colegiu Prefectural care a avut loc azi, a fost prezentat raportul pe primele nouă luni privind derularea, la nivelul județului, a programelor naționale de sănătate decontate […]

Continuare...


Epidemia de rujeolă, în remisie

13 noiembrie 2018 | 0 comentarii |

România a cedat primul loc în Europa în ceea ce privește incidența bolii, pe fondul unei scăderi considerabile a numărului de noi cazuri înregistrate săptămânal.   Se pare că „perioada de vârf” a epidemiei de rujeolă care a izbucnit în țara noastră în urmă cu câțiva ani a trecut, evoluția acesteia intrând pe un trend […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Proiect de educație și dezvoltare emoțională pentru tinerii și copii cu boli rare și autism

6 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul a fost derulat timp de nouă luni, în cadrul Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău, având ca beneficiari 60 de pacienți cu astfel de probleme.   Centrul pentru Boli Rare NoRo din Zalău a anunțat încheierea unui proiect ce a presupus înființarea unui club de educație și dezvoltare emoțională adresat tinerilor și copiilor […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Peste 200 de specialiști români și străini se instruiesc la Cluj în domeniul bolilor neurologice rare

5 septembrie 2018 | 1 comentariu |

Astăzi a debutat cea de-a doua ediție a cursului internațional dedicat acestor patologii, manifestarea desfășurându-se sub egida Academiei Europene de Neurologie și a UMF Cluj.   Începând de azi, municipiul Cluj-Napoca găzduiește, timp de trei zile, o importantă manifestare științifică internațională în domeniul neurologiei. Evenimentul a ajuns la a doua ediție și se dorește deja […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri