Reprezentanții Asociației Române pentru Boli Neurologice Periferice trag un semnal de alarmă și cer autorităților să rezolve problema gravă a colectării plasmei, iar în același timp încurajează românii să doneze plasmă, în lipsa căreia unii dintre ei nu pot supraviețui. Majoritatea pacienților cu boli neurologice periferice rare, precum Polineuropatia demielinizantă inflamatorie cronică (CIDP), Sindrom […]
Noua strategie de cercetare și dezvoltare a Bayer R&D, prezentată la Pharma Media Day 2023, se concentrează pe accelerarea soluțiilor inovatoare de asistență medicală, în special în domeniile oncologie, cardiovascular, neurologie, boli rare și imunologie. Bayer Pharmaceuticals și-a prezentat cele mai recente evoluții în portofoliul său de soluții de asistență medicală și și-a anunțat noua […]
Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 16-a ediția a Zilei Bolilor Rare suntem îndemnați să folosim culorile pentru a marca această zi și să fim alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate! În fiecare an, în ultima zi a lunii […]
La ceas aniversar, le urăm membrilor celor 52 de asociații care fac parte din această Alianță și tuturor pacienților cu boli rare din România, multă sănătate, putere de muncă, realizări pe măsura eforturilor depuse și „La mulți ani!” Se împlinesc astăzi, 15 ani de când Alianța Națională pentru Boli Rare din România – ANBRaRo […]
Acesta se regăsește în lista celor 34 de noi denumiri comune internaţionale destinate tratării afecţiunilor oncologice, sclerozei multiple, diabetului şi unor boli rare aprobate de Guvern, care au fost introduse pe lista medicamentelor compensate, de la 1 aprilie. Ministerul Sănătății a anunțat că, prin HG nr. 720/2008, modificată astăzi, au fost adăugate 34 de […]
Ordinul a fost publicat în Monitorul Oficial și prevede o creștere cu aproape 700 de milioane de lei față de suma alocată anterior. Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a operat o nouă rectificare a bugetului alocat programelor naționale de sănătate, buget aprobat inițial în luna iulie a acestui an. La acea dată, […]
Cunoscute și sub numele de boli orfane (orfan = cel fără părinți, rar = cu frecvență redusă), bolile rare sunt definite ca fiind astfel în funcție de frecvența cu care aceasta apar la nivelul populației. Cu toate acestea, din punct de vedere global, definiția nu este consecventă. Există peste 300 de milioane de oameni din […]
Începând cu anul 2017, la nivel european există 24 de astfel de rețele care permit accesul la o expertiză inexistentă sau insuficientă în domeniul bolilor rare sau complexe din țara noastră. Organizațiile de pacienți cu boli rare din România fac progrese în domeniul colaborării la nivel internațional în sprijinul pacienților pe care îi reprezintă, […]
În acest timp, mii de adulți și copii cu boli rare au beneficiat de terapie, consultații medicale și alte programe care le-ai fost destinate. În vara anului 2011 lua ființă la Zalău Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare NoRo, la inițiativa Asociației Prader Willi România. Organizația a fost cooptată într-un program norvegian denumit […]
Ministerul Sănătății a propus o serie de modificări ale legislației în vigoare privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a centrelor de expertiză pentru bolile rare. Ministerul Sănătății intenționează să modifice și să completeze ordinul din 2016 care reglementează organizarea și funcționarea centrelor de expertiză pentru bolile rare (CEBR), un proiect în acest sens […]
Asociațiile reprezentative sugerează chiar ca acesta să reprezinte unul dintre criteriile de acreditare a unităților sanitare. Alianța Națională de Boli Rare din România (ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) au readus în atenția opiniei publice o problemă mai veche legată de spitalele din România, respectiv cea referitoare la permiterea accesului însoțitorilor pacienților cu […]
Anunțul vine din partea Agenției Europene a Medicamentului (EMA), care aluat această decizie pentru a sprijini producția de astfel de medicamente care nu sunt foarte rentabile pentru companiile farmaceutice, din cauza numărului mic de pacienți. EMA a anunțat recent că a decis să acorde gratuit consiliere științifică pentru forurile universitare care dezvoltă medicamente pentru […]
Peste 1.500 de specialiști în domeniul sănătății, la cel de-al XIX-lea Congres de Farmacie
Cel mai important eveniment dedicat comunității farmaceutice din România, Congresul Național de Farmacie 2023, are loc sub egida Societății de Științe Farmaceutice din România și a UMF „Iuliu Hațieganu” din Cluj-Napoca. Peste 1.500 de farmaciști, dar și alți specialiști din domeniul sănătății s-au reunit la Cluj-Napoca, unde în perioada 27-29 septembrie are loc cea […]
77 DE CUVINTE: Ce gest frumos!
Mi-a povestit prietenul meu Costel ce reacţie a avut un vânzător din piaţă când a aflat că o parte din marfa lui va ajunge la Jocurile Olimpice. Când s-a lămurit că nucile solicitate sunt pentru buzoianul Ovidiu Ionescu, s-a bucurat foarte tare şi a scos de sub tejghea o panglică tricoloră pe care a legat-o […]
Anunț public: Consiliul Județean Buzău este convocat în ședință ordinară luni, 27 noiembrie (P)
Pe ordinea de zi sunt 26 de proiecte de hotărâre care vor fi supuse aprobării consilierilor județeni, aceastea fiind aprobate în comisiile de specialitate ale Consiliului Județean Buzău. În conformitate cu prevederile Hotărârii Guvernului nr. 831/2022 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr. 52/2003 privind transparența decizională în administrația publică și în […]
OAMGMAMR Buzau
Program: luni, marti, joi, vineri 9.00 - 14.00; miercuri 12.00 - 17.00
