Tag: boli rare

Pacienții români afectați de Boala Pompe au propria organizație

Anunțul oficial a făcut azi, la data la care se marchează ziua mondială a pacienților cu această afecțiune, inclusă în categoria bolilor rare.   Puțini sunt cei care au auzit până la acest moment de existența unei afecțiuni denumite „Boala Pompe”și nici din rândul autorităților nu au apărut foarte multe semnale că ar exista vreo […]

Continuare...



Medici și pacienți, invitați la Conferința Națională de Mastocitoză

21 martie 2019 | 0 comentarii |

Evenimentul științific a ajuns la a doua ediție și va fi organizat pentru a marca Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei.   Anul acesta va fi marcată. pentru a doua oară. Ziua Națională de Luptă Împotriva Mastocitozei. Data de 25 martie a fost aleasă anul trecut, pentru a reaminti publicului larg și mai ales a autorităților, situația […]

Continuare...


Ziua Internațională a Bolilor Rare

28 februarie 2019 | 0 comentarii |

Astăzi, când la nivel mondial se marchează a 12-a ediția a Zilei Bolilor Rare,  „Arată că eşti rar! Arată că îţi pasă!” și fii alături de cei care au nevoie de o mai bună integrare și coordonare a serviciilor sociale și de sănătate!   În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie se celebrează […]

Continuare...


Program de specializare a personalului medical, în domeniul bolilor rare pediatrice

25 februarie 2019 | 0 comentarii |

Proiectul a fost demarat cu o întârziere de un an și are ca obiectiv creşterea competenţelor multidisciplinare în cazul a 400 de medici și asistenți medicali.   Copiii cu boli rare vor avea, în viitorul apropiat, șansa de a beneficia de o mai bună îngrijire medicală, în urma unui program de instruire lansat zilele trecute […]

Continuare...


Crește numărul buzoienilor incluși în programele naționale de sănătate

27 noiembrie 2018 | 0 comentarii |

Directorul  Casei Județene de Asigurări de Sănătate a prezentat astăzi bilanțul derulării la nivel local al acestor programe, în primele trei trimestre din an.   În cadrul ședinței de Colegiu Prefectural care a avut loc azi, a fost prezentat raportul pe primele nouă luni privind derularea, la nivelul județului, a programelor naționale de sănătate decontate […]

Continuare...


Epidemia de rujeolă, în remisie

13 noiembrie 2018 | 0 comentarii |

România a cedat primul loc în Europa în ceea ce privește incidența bolii, pe fondul unei scăderi considerabile a numărului de noi cazuri înregistrate săptămânal.   Se pare că „perioada de vârf” a epidemiei de rujeolă care a izbucnit în țara noastră în urmă cu câțiva ani a trecut, evoluția acesteia intrând pe un trend […]

Continuare...


Categorii: Actual, Autoritati, Stiri

Proiect de educație și dezvoltare emoțională pentru tinerii și copii cu boli rare și autism

6 septembrie 2018 | 0 comentarii |

Proiectul a fost derulat timp de nouă luni, în cadrul Centrului pentru Boli Rare NoRo din Zalău, având ca beneficiari 60 de pacienți cu astfel de probleme.   Centrul pentru Boli Rare NoRo din Zalău a anunțat încheierea unui proiect ce a presupus înființarea unui club de educație și dezvoltare emoțională adresat tinerilor și copiilor […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Peste 200 de specialiști români și străini se instruiesc la Cluj în domeniul bolilor neurologice rare

5 septembrie 2018 | 1 comentariu |

Astăzi a debutat cea de-a doua ediție a cursului internațional dedicat acestor patologii, manifestarea desfășurându-se sub egida Academiei Europene de Neurologie și a UMF Cluj.   Începând de azi, municipiul Cluj-Napoca găzduiește, timp de trei zile, o importantă manifestare științifică internațională în domeniul neurologiei. Evenimentul a ajuns la a doua ediție și se dorește deja […]

Continuare...


Categorii: Actual, Organizatii, Stiri

Se înființează asociația pacienților cu Boala Pompe

Demersul vine din partea Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, care a demarat o campanie de informare axată în special pe această afecțiune de care foarte puțină lume a auzit.   Cu excepția celor care suferă de această afecțiune sau au cazuri în familie ori cunoscuți diagnosticați, cei mai mulți oameni nici macar nu au auzit […]

Continuare...


Primul progres în tratarea sindromului Guillain-Barré

O echipă de cercetători japonezi a descoperit că un medicament folosit în tratarea unor boli rare este eficient și în cazul unor pacienți cu acest sindrom.   Un grup de cercetători japonezi a descoperit un tratament pentru cazurile cele mai grave de sindrom Guillain-Barré, acesta fiind primul progres înregistrat în 25 de ani de studii […]

Continuare...


Categorii: Actual, Stiri

Premierul Viorica Dăncilă vine cu promisiuni și pentru pacienții cu boli rare

Aceștia au făcut cunoscute autorităților problemele cu care se confruntă, în cadrul unei noi întâlniri care a avut loc la palatul Victoria, între primul ministru și reprezentanții organizațiilor de pacienți.   Premierul Viorica Dăncilă continuă seria întâlnirilor inițiate cu reprezentații asociațiilor de pacienți și, totodată, promisiunile adresate acestora, cu referire la rezolvarea problemelor semnalate. Astfel, […]

Continuare...


Premierul Dăncilă promite un set de măsuri pentru persoanele cu dizabilități

26 februarie 2018 | 0 comentarii |

După gafa impardonabilă făcută față de persoanele afectate de autism, premierul încearcă să „dreagă busuiocul” printr-o serie de măsuri care ar trebui să rezolve problemele pacienților cu autism, cu boli rare, cu sindrom Down și ale nevăzătorilor.   Premierul Viorica Dăncilă încearcă să își repare gafă făcută în urmă cu mai bine de o săptămână, […]

Continuare...