Cercetarea românească a urcat pe scena Operei Române care, marți seară, a găzduit cea de-a II-a ediție a Galei Cercetării Românești, în cadrul căreia au fost premiate „rezultatele excepționale” ale cercetătorilor români din 10 domenii. Cercetători români care s-au remarcat în ultimul an prin proiecte de cercetare apreciate la nivel național și internațional au […]
Știi și câștigi sănătate: Bolile rare
Cunoscute și sub numele de boli orfane (orfan = cel fără părinți, rar = cu frecvență redusă), bolile rare sunt definite ca fiind astfel în funcție de frecvența cu care aceasta apar la nivelul populației. Cu toate acestea, din punct de vedere global, definiția nu este consecventă. Există peste 300 de milioane de oameni din […]
Consiliere științifică gratuită pentru universitățile care dezvoltă medicamente pentru boli rare
Anunțul vine din partea Agenției Europene a Medicamentului (EMA), care aluat această decizie pentru a sprijini producția de astfel de medicamente care nu sunt foarte rentabile pentru companiile farmaceutice, din cauza numărului mic de pacienți. EMA a anunțat recent că a decis să acorde gratuit consiliere științifică pentru forurile universitare care dezvoltă medicamente pentru […]
Pacienti si specialisti, despre importanta cercetarii in domeniul bolilor rare
Tema a fost dezbatuta in cadrul unei ample conferinte care a precedat marcarea Zilei Internationale a Bolilor Rare. Astazi este celebrata, pentru al zecelea an consecutiv, Ziua Internationala a Bolilor Rare. Eveniment nu putea fi trecut cu vederea nici in Romania, iar Alianta Nationala pentru Boli Rare a programat o serie de manifestari, in acest context. O […]
Medicamentele compensate, o miza financiara importanta
Astazi, Ministerul Sanatatii, impreuna cu CNAS si ANM a organizat o noua intalnire cu producatorii de medicamente, pentru a rediscuta noua lista cu medicamente la care vor avea acces bolnavii din Romania, in regim compensat. Astazi, Ministerul Sanatatii (MS) a organizat o dezbatere publica avand ca tema proiectul de Hotarare a Guvernului privind modificarea […]
Pacientii cu boli rare vor avea de luna viitoare acces la medicamente
Este vorba de asa-numitele medicamente orfane, a caror productie de masa nu este posibila din cauza faptului ca bolile carora li se adreseaza reprezinta afectiuni rare, facand ca piata sa fie foarte restransa iar posibilitatile de profit nule. Din aceeasi cauza, bolile rare sunt denumite si boli nerentabile. Orice discutie despre bolile rare si […]